środa, 28 lutego 2018

Światowy Dzień Chorób Rzadkich - #ShowYourRare

Tegoroczny Dzień Chorób Rzadkich jest celebrowany w Polsce po raz ósmy. Jego obchody z roku na rok rozbudzają nadzieję pacjentów na lepsze "jutro", które nigdy nie nadchodzi. Brak konkretnej szybkiej ścieżki diagnostycznej i terapeutycznej zostały już wpisane w życie pacjentów z rzadkimi chorobami. Zatrważające jest takie "przyzwyczajenie". Od lat nie można się doczekać wdrożenia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Ile jeszcze przyjdzie nam poczekać? Rok, dwa lata, pięć lat? Ilu osobom z powodu tej opieszałości choroba ulegnie dramatycznej progresji? Ilu osobom odbierze życie?

Dniem 28 lutego pragniemy się po raz kolejny przypomnieć. Biorąc pod uwagę definicje i dane demograficzne zamieszczone na stronie Ministerstwa Zdrowia, na konkrety czeka 2,3-3 milionów Polaków... 

#ShowYourRare - Pacjentów widać. Nie muszą pokazywać swojej "rzadkości". Są. Często właśnie przy okazji takich dni jak RDD, mimo złego stanu zdrowia czekają... Na przybycie spóźnionych Ministrów i ich kolejne mowy o tym samym, co rok temu!

A co z Planem? Projekt Narodowego Planu przekazano pod koniec 2017 roku do konsultacji społecznych. Plan działań operacyjnych na lata 2017-2019 można przeczytać pod linkiem:
http://www.europlan2017.pl/docs/projekt-_plan_dzialan_operacyjnych.pdf

Warto przypomnieć, że również pod koniec roku 2017  (18 grudnia) ówczesny Minister Zdrowia wydał zarządzenie "uchylające zarządzenie Ministra Zdrowia w sprawie powołania Zespołu do spraw chorób rzadkich" - rozwiązując tym samym Zespół do spraw chorób rzadkich.

Brawo...



#ShowYourRare



respiratoryupdates.wordpress.com
Idiopatyczne tętnicze nadciśnienie płucne

(eMedicine)



n.Neurology.org

oncofertility.northwestern.edu


www.ajnr.org/content/23/7/1095

www.al.com


2 komentarze:

  1. Świetny jest wasz portal, jako jeden z nielicznych w interesujący sposób traktuje o tych chorobach. ;)

    OdpowiedzUsuń
  2. Ciekawe przypadki chorób, choć na pierwszy rzut oka bardzo przerażające.

    zaburzenia odżywiania Gdańsk

    OdpowiedzUsuń