Lipiec – Miesiąc Zespołu Cockayne’a i Trichotiodystrofii
Lato w pełni. Cieszymy się każdym gorącym promieniem słońca, nie mając świadomości, że jest wśród nas garstka osób, które być może i lubią słońce, ale nie mogą się z niego cieszyć. Lipiec jako jeden z pierwszych letnich miesięcy zapisał się dla nich jako Miesiąc Zespołu Cockayne’a i Trichotiodystrofii, a wieńczy go Dzień Świadomości tychże niebywale rzadkich chorób. Zespół Cockayne’a to rzadko występujące zaburzenie, charakteryzujące się mikrocefalią, progeryjnymi cechami twarzy (starzejąca się twarz u dziecka), karłowatością, a także zaburzeniami rozwojowymi. Pierwsze objawy obserwowane są w okresie noworodkowym i pogarszają się wraz z wiekiem. U większości osób z zespołem Cockayne’a stwierdza się nadwrażliwość na promienie słoneczne, ale w niektórych przypadkach nawet kilkuminutowa ekspozycja na słońce skutkuje dotkliwymi oparzeniami i pojawieniem się pęcherzy na skórze. Pozostałe cechy zespołu obejmują: utratę wzroku i słuchu, zaawansowaną próchnicę zębów, zimne ręce i stopy oraz n
