środa, 5 marca 2014

Moje odczucia być może są błędne, może opacznie rozumiem całą ideę Dnia Chorób Rzadkich...

Jak wiecie, na Dniu Chorób Rzadkich 2014, byli przedstawiciele Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z AHC. Jednym z nich był Marek Parowicz wraz z Córką Gosią. Marek przygotowywał komentarz do mojej relacji ze spotkania, jednakże oboje doszliśmy do wniosku, że lepiej opublikować go jako odrębny wpis na blogu. Bowiem porusza kilka spraw, które ze względu na brak doświadczeń i niewiedzę ja pominęłam... Na przyszłość będę mieć oczy bardziej otwarte.

Niestety nie podzielam poglądów bardzo wielu uczestników imprezy w PKiN, w tym przynajmniej częściowo poglądów autorki >> artykułu.

Od początku, tzn. od pierwszej edycji imprezy w Polsce, nie przekonywała mnie jej formuła – elegancka impreza polityczna, z udziałem urzędników Ministerstwa (nie pamiętam, może ministerstw) – gesty, okrągłe słowa, zapewnienia...

W Dniu Chorób Rzadkich w Warszawie brałem udział po raz pierwszy i mam swoje spostrzeżenia.

Nie jestem wcale zawiedziony nieobecnością 3 ministrów czy ich zastępców. Ich przybycie byłoby oczywiście miłym gestem i symbolicznym gestem wielkiej wagi, ale zazwyczaj owocne, konstruktywne rozmowy odbywają się i decyzje zapadają nie w takiej sali i nie przy takiej okazji.

Nietaktem wydaje mi się natomiast (mówiąc bardzo delikatnie) nieobecność nowego przewodniczącego Zespołu do Spraw Chorób Rzadkich przy Ministrze Zdrowia, pana Tomasza Pawlęgi. Obecność byłego przewodniczącego, doktora Jacka Gralińskiego (zrezygnował z tej funkcji około roku temu) nic w tej sprawie moim zdaniem nie zmienia, chociaż daje dużo do myślenia.

Bardzo brzydkim zachowaniem organizatorów imprezy wydaje mi się fakt niezauważenia obecności i brak uhonorowania choćby słowem powitania przybyłych członków tego wspomnianego wyżej Zespołu, jak np. dr hab. n.med. Anny Kostery-Pruszczyk z Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, czy prof. Jolanty Sykut-Cegielskiej z Kliniki Chorób Metabolicznych Centrum Zdrowia Dziecka.

Podobnie niezauważona została obecność Członków Zespołu Koordynującego ds. Chorób Ultrarzadkich, powołanego przez prezesa NFZ, w osobach pani dr n. med. Ewy Jamroz z Kliniki Pediatrii i Neurologii Wieku Rozwojowego Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka i Matki w Katowicach, prof. dr hab. n. med. Ewy Pronickiej (emerytowany profesor, Klinika Chorób Metabolicznych w Centrum Zdrowia Dziecka), prof. Jolanty Sykut-Cegielskiej, również z Kliniki Chorób Metabolicznych CZD. Ta ostatnia była oczywiście witana, wymieniana itd. z okazji wręczonego wyróżnienia, ale jej zaangażowanie w gremiach zmagających się z problematyką chorób rzadkich zostało pominięte. Odniosłem wrażenie, że wyróżnienie otrzymała za osiągnięcia na polu chorób rzadkich metabolicznych w medycynie, a nie za zaangażowanie w sprawy chorób rzadkich ogólnie. Ale może się mylę. Nie wykluczam,że na sali było jeszcze więcej osób zaangażowanych w tych Zespołach, ale ja ich nie znam nawet z widzenia (jak pewnie większość reprezentantów pacjentów przybyłych na obchody).

Bardziej niż obecności ministrów czy ich zastępców brakowało mi obecności na imprezie przewodniczącego Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich pana Mirosława Zielińskiego, albo przynajmniej wyjaśnienia przyczyn tej absencji. Jakby nie było, centralna impreza, chyba jedyna w kraju, na której oczekiwano przybycia polityków najwyższej rangi...

No i teraz to najgorsze: jak na dwumilionową rzeszę pacjentów oraz kilka milionów członków rodzin dotkniętych problematyką chorób rzadkich (którym kompleksowa opieka i wsparcie też się należą), ich reprezentacja na sali była żenująco i zastraszająco niska.

Gorszego miejsca na zorganizowanie Dnia Rzadkich Chorób prawie nie mogę sobie wyobrazić. Owszem, doceniam prestiż tego miejsca, prawdopodobnie wysoką cenę za wynajem Sali, finansowe zaangażowanie sponsorów (co było podkreślone przez jednego z organizatorów w jego przemowie) itp. Jednak organizując imprezę, w której mają, czy wręcz powinni wziąc udział nie tylko politycy, media itd., ale też ludzie chorzy, o różnym stopniu niepełnosprawności, z których część siedzi przecież na wózkach inwalidzkich, nie zdecydowałbym się na to miejsce.

Cytat z powyższego artykułu: „W Pałacu szybko i bez trudu zorientowałam się co i gdzie będzie się odbywało. To chyba zasługa organizatorów i bardzo wyraźnych drogowskazów do Sali Witkacego.” Tej pochwały w żadnym wypadku nie mogę zrozumieć. Jestem świadom, że oczywiście inaczej odbiera pewne sprawy pełnosprawna młoda osoba, inaczej ktoś, kto ma za zadanie dowieźć do Sali Witkacego niepełnosprawną osobę na wózku inwalidzkim, obciążoną dodatkowo sprzętem na stoisko informacyjne. Po wyjściu z windy trzeba było poradzić sobie z wielkimi, masywnymi i bardzo ciężkimi drzwiami, na tyle wąskimi, że wózek z małą, szczupłą kobitką prawie ledwo się przecisnął. Pełnowymiarowy wózek albo wózek elektryczny z dorosłą osobą musiałby pewnie czekać, aż zorganizowałoby się kompetentną osobę do otwarcia drugiego skrzydła tych dzwi. Osoba poruszająca się samodzielnie na wózku nie ma moim zdaniem szans na poradzenie sobie z tymi drzwiami. Gdy udało się sforsować tę pierwszą barierę, drzwi z hukiem zatrzasnęły się za nami i znaleźliśmy się w zupełnie ciemnej klatce/przedsionku – nie wiem jak to nazwać. Znalazłszy po omacku dzwi wyjściowe z tej klatki trzeba było pokonać następną taką samą barierę architektoniczną. Obecny wewnątrz ochroniarz nie wiedział o co chodzi, gdy mu powiedziałem, ze w tej „klatce” można by chociaż jakieś światło zapalić. Na zapytanie jak dotrzeć do Sali Witkacego, na Dzień Chorób Rzadkich (żadnych drogowskazów nie dopatrzyłem się, ale jestem już starszawy i widocznie ślepy), wskazał kierunek na górę i na windę do transportu wózków. Z windą mocował się właśnie jego kolega, bo pani Jola Kuc z Olą też chciały dostać się na górę. Winda jednak definitywnie strajkowała i wózki z pacjentami musieliśmy transportować na górę siłą naszych mięśni. Tam, czyli na II piętrze okazało się, że zlokalizowana jest tam wystawa, ale nie sala Witkacego. Żeby dotrzeć do windy, która wwiozłaby nas na VI piętro, trzeba było wracać na dół i jeszcze pokonać pół piętra schodów na niższy poziom, bo tam są windy osobowe. Całe szczęście, że Gosia mogła przy pomocy kogoś życzliwego powoli zejść po schodach. Jeszcze raz przepraszam pana Profesora Szawarskiego, w którego obecności wyrzuciłem z siebie lawinę gorzkich słów pod adresem organizatorów Dnia i PKiN, gdy okazało się, że trzeba jeszcze zejść te pół piętra w dół.

Całe szczęście, że na górze pomogłaś mi Kasiu razem z „naszymi” ze Stowarzyszenia w rozłożeniu stoiska informacyjnego. Gdyby nie bariery zafundowane nam przez organizatorów, bylibyśmy jakieś 15 minut wcześniej, a nie w ostatnim momencie. Jeden z organizatorów na pytanie jak można w takim obiekcie organizować taką imprezę i krótki opis przygód odpowiedział, że przecież pytał kogoś tam i nazywało się, że wszystko funkcjonuje.

Myślę, że organizatorzy zamiast oglądać się za ministrami i innymi prominentami powinni sobie uświadomić, że Dzień Chorób Rzadkich to impreza przede wszystkim dla osób dotkniętych chorobami, ich rodzin i opiekunów. Tu pokazali wszystkim, jak nieważna jest ta grupa, pokazali, że w tak nieodpowiednim obiekcie można organizować...

Jeżdżę trochę po różnych krajach, nierzadko z Gosią, obserwuję podejście do problemów osób z niepełnosprawnościami i przyzwyczajony jestem do innego traktowania. Przepraszam organizatorów za to, że wiem co mówię i oczekuję innego podejścia do tematu. Może nie powinienem był przyjeżdżać do Warszawy na Dzień Chorób Rzadkich. Tu, w takim dniu powinna mieć miejsce impreza, którą wszyscy mogliby brać za wzór dobrej, przyjaznej chorym i niepełnosprawnym organizacji. Moim zdaniem tak niestety nie było.


Marek Parowicz 
Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z AHC 

13 komentarzy:

  1. Marku, dziękuję Ci za ten komentarz. Przyznaję się - nie zwróciłam uwagi na aspekt organizacji Dnia Chorób Rzadkich i jego nieprzystosowania dla potrzeb osób niepełnosprawnych. Byłam sama, bez bagażu, dużo przed czasem, więc na spokojnie wszystko sobie znalazłam.
    Drogowskazy były bardzo widoczne. Wchodząc przez wejście od ul. Marszałkowskiej były to pierwsze tabliczki, które rzuciły mi się w oczy. Nie wątpię jednak, że w pośpiechu mogły być niewidoczne.

    Dobrze, że są takie osoby jak Ty, które mimo nieprzyjemnych wrażeń podzielą się nimi. Może też komuś na przyszły rok da to do myślenia.

    A ja dzięki Tobie więcej się uczę i na więcej problemów będę zwracać uwagę.

    OdpowiedzUsuń
  2. Przyjazd na taką konferencję wiąże się z dużymi kosztami. Mi ciężko jest wydać kilkaset złotych na jeden dzień. Przyjeżdżając z daleka musiałbym wykupić nocleg, zapewnić wyżywienie, transport. Jadąc z dzieckiem koszty się podwajają. Dochodzi też ryzyko zawiania i przeziębienia dziecka. Poza tym bariery obecne wszędzie - w pociągach, na dworcach niektórych, i ten nieszczęsny pałac...

    OdpowiedzUsuń
  3. Ja tak na szybko skomentuję, bo od poniedziałku właściwie kiepsko się czuję. Jeżeli chodzi o sprawy techniczne, to rzeczywiście był problem. A platformy raz działają, raz odmawiają posłuszeństwa i nie sądzę, żeby z tego powodu obarczać całą winą organizatorów. To po prostu jest złośliwość rzeczy martwych - równie dobrze, windy mogły mieć awarię. Może następnym razem trzeba po prostu"zainwestować" w więcej par rąk do przenoszenia wózków inwalidzkich, w razie awarii? Jeżeli chodzi o przywitanie lekarzy profesorów - tutaj mam mieszane uczucia. Z jednej strony powinno było ich przywitać się, bo to ludzie, którym leży na sercu dobro osób obarczonych rzadkimi chorobami. Z drugiej strony, czy czasowo nie trwało by to zbyt długo? Jeżeli chodzi o frekwencję ludzi obecnych na konferencji - podpisuję się tutaj obiema rękami. Zastawiałam się nad przyczyną tego stanu. Może, nie dotarliśmy z kampanią społeczną do wszystkich ludzi chorych na rzadkie choroby w Polsce? Może są to osoby, którzy nie są wstanie podróżować ze względu na swój stan zdrowia? Jedno jest pewne, było nas za mało i to pokazuje mi, że mamy - my WSZYSCY (chorzy, rodzice chorych), nie tylko organizatorzy - jeszcze dużo pracy przed sobą, jeżeli chodzi o dotarcie do społeczeństwa.
    Pozdrawiam, Marzena Brygida Sobczyk.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Pani Marzeno,
      bardzo ucieszyłem się, że miałem okazję Panią spotkać – uśmiechniętą i w dobrej formie.

      Niestety część Pani odpowiedzi przeraża i zasmuca mnie. Gdybym nic o Pani nie wiedział, nie byłoby tego mojego wpisu. Ale ponieważ jest inaczej, to piszę co myślę.
      Cytuję: „Może następnym razem trzeba po prostu"zainwestować" w więcej par rąk do przenoszenia wózków inwalidzkich, w razie awarii?”
      Kto miałby dokonać tej inwestycji? Ja czy organizatorzy? Kiedy?
      Organizatorzy tego nie zrobili. Ja jako opiekun osoby niepełnosprawnej, z pewnością takiej inwestycji nie uruchomię. Jako organizator może brałbym pod uwagę tego rodzaju rozwiązanie na wypadek awarii, ale raczej wybierałbym na organizację TAKIEJ imprezy obiekt bardziej/lepiej dostosowany do potrzeb niepełnosprawnych. Prestiż obiektu to miom zdaniem nie najważniejsza sprawa. Kilka osób - Warszawiaków bywających bardzo często w tym obiekcie, opowiadało mi, że niedziałające windy do wózków inwalidzkich to w PKiN normalka.
      Poza tym proponuję, żeby Pani pożyczyła od kogoś wózek inwalidzki i dała się ponosić po schodach. Może wycofa się Pani wówczas, przynajmniej jako osoba nieźle dotknięta przez los, z takich propozycji.

      Druga kwestia – cytuję ponownie: „Jeżeli chodzi o przywitanie lekarzy profesorów - tutaj mam mieszane uczucia. Z jednej strony powinno było ich przywitać się, bo to ludzie, którym leży na sercu dobro osób obarczonych rzadkimi chorobami. Z drugiej strony, czy czasowo nie trwało by to zbyt długo?”
      Skoro był czas na dawanie wyrazu niezadowoleniu czy oburzeniu z powodu nieobecności ministra i jego zastępcy, to można było wygospodarować tych kilkadziesiąt sekund na powitanie osób, które wprawdzie nie są urzędnikami Ministerstwa Zdrowia, ale jak by nie było, są członkami ministerialnych zespołów ekspertów. Mnie osobiście ich obecność bardzo satysfakcjonowała.
      Zresztą nieobecność Ministra Zdrowia nie była niczym nadzwyczajnym – nie był na konferencji EUROPLAN i na konferencji u Rzecznika Praw Obywatelskich. MZ reprezentował tam, za każdym razem bardzo krótko - przez kilkanaście minut - pan Radziewicz-Winnicki, ale jego wymijające odpowiedzi i tak nie wnosiły nic do omawianych spraw.

      Pozdrawiam serdecznie
      Marek Parowicz

      Usuń
    2. Uważam, ze każdy problem jest do rozwiązania. Organizatorzy mówili, że wyjątkowo w tym roku Dzień jest organizowany w PKiN. Jednak też nie wiem jak jest w Pałacu Łazienkowskim, gdyż byłam tam lata temu.
      Co do powitań - uważam, że można było wspomnieć o obecności w/w osobistości, jednak też uważam, że ogromnym nietaktem, brakiem szacunku i lekceważeniem osób chorych i ich rodzin jest nieobecność Ministra Zdrowia i Pana Prezesa Zielińskiego (chyba, że miał problemy zdrowotne lub inną trudną życiową sytuację - to cofam opinię). Mnie ta nieobecność nie satysfakcjonowała i brak szacunku nigdy mnie nie będzie satysfakcjonował. W ten sposób pokazują, gdzie tak na prawdę mają chorych i ich rodziny. Na pewno nie jest to serce.

      Usuń
    3. "Kto miałby dokonać tej inwestycji? Ja czy organizatorzy?" Mówiąc o "zainwestowaniu" w dodatkowe pary rąk, miałam oczywiście na myśli organizatorów.

      Jeżeli chodzi o kwestię wypożyczania wózka inwalidzkiego to dla mnie nie nowość - gdy jestem gdzieś na wakacjach, korzystam z niego często. Wspomniałam zresztą kiedyś o tym w wywiadzie na łamach tej strony. Brakowało wtedy ludzi do pomocy, gdy mama nie miała siły albo natrafiała na jakieś przeszkody.

      Natomiast o tym, że windy często nie działają - nie wiedziałam. Przyznaję, że gdyby organizatorzy o tym wcześniej wiedzieli i faktycznie nic z tym nie zrobili (tzn. nie zorganizowali w innym miejscu), wtedy przyznaję Panu rację - zawalili to. W innym wypadku piszę jak K.Ziaja: "Uważam, ze każdy problem jest do rozwiązania. Organizatorzy mówili, że wyjątkowo w tym roku Dzień jest organizowany w PKiN."

      Natomiast jeżeli chodzi o lekarzy profesorów to tutaj mogę przyznać Panu rację: "Skoro był czas na dawanie wyrazu niezadowoleniu czy oburzeniu z powodu nieobecności ministra i jego zastępcy, to można było wygospodarować tych kilkadziesiąt sekund na powitanie osób (...)"

      Również podpisuję się pod zdaniem K.Ziaja: "ogromnym nietaktem, brakiem szacunku i lekceważeniem osób chorych i ich rodzin jest nieobecność Ministra Zdrowia (...)"
      Z Panem Zielińskim się wstrzymuję, bo nie znam motywów jego nieobecności. Nie należę do ludzi, którzy z góry oceniają innych bez zaznajomienia się z sytuacją.

      Również serdecznie pozdrawiam,
      Marzena Brygida Sobczyk

      Usuń
    4. Szkoda tylko, że Rodziny zainteresowane nie mają niejednokrotnie szans wziąć udziału w obchodach Dnia, głównie z przyczyn finansowych, organizacyjnych i czasowych. Często z uwagi na stan zdrowia dzieci taki przyjazd jest wręcz niemożliwy, a fundusze na to poświęcone mogą zostać przeznaczone na coś bardziej potrzebnego, wręcz niezbędnego dla dziecka.

      Usuń
  4. nie ma to jak słowa "konstruktywnej "krytyki - to Polacy umieją najlepiej .!!!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. To są akurat ważne sprawy. A to, że ktoś je napisał i zebrał w całość, patrząc holistycznie na sytuację należy wziąć sobie to do serca i nie powielać. Osobom chorym ciężko jest się poruszać, tym bardziej na wózku, a kolejne stopnie to ogromne bariery! Poruszający się na nogach nigdy tego nie doświadczą nie wsiadając na wózek. Ot, choćby tak dla próby.

      Usuń
  5. Narzekać łatwo jak się siedzi za granicą i ma sie dostęp do wszystkiego! niech pan autor pomieszka w Polsce. Wyjazdy na konferencje i spotkania kosztują - nie każdy ma szanse w nich uczestniczyć!!!

    OdpowiedzUsuń
  6. Witam, czy mogłabym prosić o poruszenie na blogu tematu MUKOPOLISACHARYDOZY, konkretnie typu IV, choroba MORQUIO? Z GÓRY BARDZO DZIĘKUJE.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Oczywiście. Tylko cierpliwości...

      Usuń
  7. Zgadzam się z tym wpisem.
    I też uważam, że organizatorzy totalnie dali ciała, organizując taką konferencję w miejscu kompletnie niedostępnym dla ON. Czy oni tam wcześniej w ogóle byli? Czy widzieli, jakie tam są schody? Dźwigi? Dźwigi są niedostępne! Nie da się na nich ani stanąć, ani usiąść, są niestabilne i bezużyteczne. W dodatku dźwig wewnątrz blokuje poręcz - więc nie dość, że sam jest bezużyteczny, to jeszcze uniemożliwia wejście po schodach. Więc nie, mnie nie dziwi nieobecność samych osób z chorobami rzadkimi. Ja tam chciałam być, ale organizatorzy nie dali mi szansy. Nikomu nie dali - jedynie sprawnym i ew. wózkowiczom, którzy mieli ze sobą krzepkich pomocników.

    OdpowiedzUsuń