Choroby rzadkie

Aż trudno uwierzyć, że to już dwa tygodnie minęły od ogromnego wydarzenia, jakim była XII Europejska Konferencja Chorób Rzadkich Pt: "Żyć z Chorobą Rzadką”... Byłam tam pierwszy i mam nadzieję, że nie ostatni raz... Konferencja odbyła się w Spale - maleńkiej miejscowości niedaleko Tomaszowa Mazowieckiego, słynącej z Ośrodka Przygotowań Olimpijskich i pięknych krajobrazów nizinnych. Obrady miały miejsce w Ośrodku Wypoczynkowym Zacisze - w samym środku pachnącego sosnowego lasu! Zatem w miejscu sprzyjającym nie tylko relaksowi, ale i skupieniu.

Jak wiecie, na Dniu Chorób Rzadkich 2014, byli przedstawiciele Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z AHC. Jednym z nich był Marek Parowicz wraz z Córką Gosią. Marek przygotowywał komentarz do mojej relacji ze spotkania, jednakże oboje doszliśmy do wniosku, że lepiej opublikować go jako odrębny wpis na blogu. Bowiem porusza kilka spraw, które ze względu na brak doświadczeń i niewiedzę ja pominęłam... Na przyszłość będę mieć oczy bardziej otwarte.