tag:blogger.com,1999:blog-5139790569274497106.post4826051299753238129..comments2024-03-22T18:24:37.078+01:00Comments on Choroby rzadkie: Moje odczucia być może są błędne, może opacznie rozumiem całą ideę Dnia Chorób Rzadkich...K.Ziajahttp://www.blogger.com/profile/09007571192748064549noreply@blogger.comBlogger13125tag:blogger.com,1999:blog-5139790569274497106.post-80916817631343146202014-04-12T11:34:22.754+02:002014-04-12T11:34:22.754+02:00Zgadzam się z tym wpisem.
I też uważam, że organi...Zgadzam się z tym wpisem. <br />I też uważam, że organizatorzy totalnie dali ciała, organizując taką konferencję w miejscu kompletnie niedostępnym dla ON. Czy oni tam wcześniej w ogóle byli? Czy widzieli, jakie tam są schody? Dźwigi? Dźwigi są niedostępne! Nie da się na nich ani stanąć, ani usiąść, są niestabilne i bezużyteczne. W dodatku dźwig wewnątrz blokuje poręcz - więc nie dość, że sam jest bezużyteczny, to jeszcze uniemożliwia wejście po schodach. Więc nie, mnie nie dziwi nieobecność samych osób z chorobami rzadkimi. Ja tam chciałam być, ale organizatorzy nie dali mi szansy. Nikomu nie dali - jedynie sprawnym i ew. wózkowiczom, którzy mieli ze sobą krzepkich pomocników.Dagmara Gorczyńskahttps://www.blogger.com/profile/16409318010525867266noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5139790569274497106.post-5843269050276722672014-03-24T14:51:01.007+01:002014-03-24T14:51:01.007+01:00Oczywiście. Tylko cierpliwości... Oczywiście. Tylko cierpliwości... K.Ziajahttps://www.blogger.com/profile/09007571192748064549noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5139790569274497106.post-17356568721206265412014-03-24T13:42:43.251+01:002014-03-24T13:42:43.251+01:00Witam, czy mogłabym prosić o poruszenie na blogu t...Witam, czy mogłabym prosić o poruszenie na blogu tematu MUKOPOLISACHARYDOZY, konkretnie typu IV, choroba MORQUIO? Z GÓRY BARDZO DZIĘKUJE.ANUST80noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5139790569274497106.post-64579166358396053112014-03-13T12:07:03.079+01:002014-03-13T12:07:03.079+01:00Szkoda tylko, że Rodziny zainteresowane nie mają n...Szkoda tylko, że Rodziny zainteresowane nie mają niejednokrotnie szans wziąć udziału w obchodach Dnia, głównie z przyczyn finansowych, organizacyjnych i czasowych. Często z uwagi na stan zdrowia dzieci taki przyjazd jest wręcz niemożliwy, a fundusze na to poświęcone mogą zostać przeznaczone na coś bardziej potrzebnego, wręcz niezbędnego dla dziecka. <br /><br />K.Ziajahttps://www.blogger.com/profile/09007571192748064549noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5139790569274497106.post-9084889765146382182014-03-13T12:02:09.246+01:002014-03-13T12:02:09.246+01:00Narzekać łatwo jak się siedzi za granicą i ma sie ...Narzekać łatwo jak się siedzi za granicą i ma sie dostęp do wszystkiego! niech pan autor pomieszka w Polsce. Wyjazdy na konferencje i spotkania kosztują - nie każdy ma szanse w nich uczestniczyć!!!Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5139790569274497106.post-45865997374261117012014-03-07T13:06:48.297+01:002014-03-07T13:06:48.297+01:00"Kto miałby dokonać tej inwestycji? Ja czy or..."Kto miałby dokonać tej inwestycji? Ja czy organizatorzy?" Mówiąc o "zainwestowaniu" w dodatkowe pary rąk, miałam oczywiście na myśli organizatorów.<br /><br />Jeżeli chodzi o kwestię wypożyczania wózka inwalidzkiego to dla mnie nie nowość - gdy jestem gdzieś na wakacjach, korzystam z niego często. Wspomniałam zresztą kiedyś o tym w wywiadzie na łamach tej strony. Brakowało wtedy ludzi do pomocy, gdy mama nie miała siły albo natrafiała na jakieś przeszkody. <br /><br />Natomiast o tym, że windy często nie działają - nie wiedziałam. Przyznaję, że gdyby organizatorzy o tym wcześniej wiedzieli i faktycznie nic z tym nie zrobili (tzn. nie zorganizowali w innym miejscu), wtedy przyznaję Panu rację - zawalili to. W innym wypadku piszę jak K.Ziaja: "Uważam, ze każdy problem jest do rozwiązania. Organizatorzy mówili, że wyjątkowo w tym roku Dzień jest organizowany w PKiN."<br /><br />Natomiast jeżeli chodzi o lekarzy profesorów to tutaj mogę przyznać Panu rację: "Skoro był czas na dawanie wyrazu niezadowoleniu czy oburzeniu z powodu nieobecności ministra i jego zastępcy, to można było wygospodarować tych kilkadziesiąt sekund na powitanie osób (...)"<br /><br />Również podpisuję się pod zdaniem K.Ziaja: "ogromnym nietaktem, brakiem szacunku i lekceważeniem osób chorych i ich rodzin jest nieobecność Ministra Zdrowia (...)" <br />Z Panem Zielińskim się wstrzymuję, bo nie znam motywów jego nieobecności. Nie należę do ludzi, którzy z góry oceniają innych bez zaznajomienia się z sytuacją.<br /><br />Również serdecznie pozdrawiam,<br />Marzena Brygida SobczykAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5139790569274497106.post-76486798657991112452014-03-06T15:29:13.930+01:002014-03-06T15:29:13.930+01:00Uważam, ze każdy problem jest do rozwiązania. Orga...Uważam, ze każdy problem jest do rozwiązania. Organizatorzy mówili, że wyjątkowo w tym roku Dzień jest organizowany w PKiN. Jednak też nie wiem jak jest w Pałacu Łazienkowskim, gdyż byłam tam lata temu.<br />Co do powitań - uważam, że można było wspomnieć o obecności w/w osobistości, jednak też uważam, że ogromnym nietaktem, brakiem szacunku i lekceważeniem osób chorych i ich rodzin jest nieobecność Ministra Zdrowia i Pana Prezesa Zielińskiego (chyba, że miał problemy zdrowotne lub inną trudną życiową sytuację - to cofam opinię). Mnie ta nieobecność nie satysfakcjonowała i brak szacunku nigdy mnie nie będzie satysfakcjonował. W ten sposób pokazują, gdzie tak na prawdę mają chorych i ich rodziny. Na pewno nie jest to serce.K.Ziajahttps://www.blogger.com/profile/09007571192748064549noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5139790569274497106.post-51100028009082680762014-03-06T15:16:07.908+01:002014-03-06T15:16:07.908+01:00Pani Marzeno,
bardzo ucieszyłem się, że miałem ok...Pani Marzeno, <br />bardzo ucieszyłem się, że miałem okazję Panią spotkać – uśmiechniętą i w dobrej formie.<br /><br />Niestety część Pani odpowiedzi przeraża i zasmuca mnie. Gdybym nic o Pani nie wiedział, nie byłoby tego mojego wpisu. Ale ponieważ jest inaczej, to piszę co myślę.<br />Cytuję: „Może następnym razem trzeba po prostu"zainwestować" w więcej par rąk do przenoszenia wózków inwalidzkich, w razie awarii?”<br />Kto miałby dokonać tej inwestycji? Ja czy organizatorzy? Kiedy?<br />Organizatorzy tego nie zrobili. Ja jako opiekun osoby niepełnosprawnej, z pewnością takiej inwestycji nie uruchomię. Jako organizator może brałbym pod uwagę tego rodzaju rozwiązanie na wypadek awarii, ale raczej wybierałbym na organizację TAKIEJ imprezy obiekt bardziej/lepiej dostosowany do potrzeb niepełnosprawnych. Prestiż obiektu to miom zdaniem nie najważniejsza sprawa. Kilka osób - Warszawiaków bywających bardzo często w tym obiekcie, opowiadało mi, że niedziałające windy do wózków inwalidzkich to w PKiN normalka. <br />Poza tym proponuję, żeby Pani pożyczyła od kogoś wózek inwalidzki i dała się ponosić po schodach. Może wycofa się Pani wówczas, przynajmniej jako osoba nieźle dotknięta przez los, z takich propozycji.<br /><br />Druga kwestia – cytuję ponownie: „Jeżeli chodzi o przywitanie lekarzy profesorów - tutaj mam mieszane uczucia. Z jednej strony powinno było ich przywitać się, bo to ludzie, którym leży na sercu dobro osób obarczonych rzadkimi chorobami. Z drugiej strony, czy czasowo nie trwało by to zbyt długo?” <br />Skoro był czas na dawanie wyrazu niezadowoleniu czy oburzeniu z powodu nieobecności ministra i jego zastępcy, to można było wygospodarować tych kilkadziesiąt sekund na powitanie osób, które wprawdzie nie są urzędnikami Ministerstwa Zdrowia, ale jak by nie było, są członkami ministerialnych zespołów ekspertów. Mnie osobiście ich obecność bardzo satysfakcjonowała.<br />Zresztą nieobecność Ministra Zdrowia nie była niczym nadzwyczajnym – nie był na konferencji EUROPLAN i na konferencji u Rzecznika Praw Obywatelskich. MZ reprezentował tam, za każdym razem bardzo krótko - przez kilkanaście minut - pan Radziewicz-Winnicki, ale jego wymijające odpowiedzi i tak nie wnosiły nic do omawianych spraw.<br /> <br />Pozdrawiam serdecznie<br />Marek Parowicz<br />Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5139790569274497106.post-63761897063470732382014-03-05T18:11:23.460+01:002014-03-05T18:11:23.460+01:00To są akurat ważne sprawy. A to, że ktoś je napisa...To są akurat ważne sprawy. A to, że ktoś je napisał i zebrał w całość, patrząc holistycznie na sytuację należy wziąć sobie to do serca i nie powielać. Osobom chorym ciężko jest się poruszać, tym bardziej na wózku, a kolejne stopnie to ogromne bariery! Poruszający się na nogach nigdy tego nie doświadczą nie wsiadając na wózek. Ot, choćby tak dla próby.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5139790569274497106.post-25074750772088195722014-03-05T14:40:17.069+01:002014-03-05T14:40:17.069+01:00nie ma to jak słowa "konstruktywnej "kry...nie ma to jak słowa "konstruktywnej "krytyki - to Polacy umieją najlepiej .!!!Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5139790569274497106.post-92137431744690437142014-03-05T13:02:16.596+01:002014-03-05T13:02:16.596+01:00Ja tak na szybko skomentuję, bo od poniedziałku wł... Ja tak na szybko skomentuję, bo od poniedziałku właściwie kiepsko się czuję. Jeżeli chodzi o sprawy techniczne, to rzeczywiście był problem. A platformy raz działają, raz odmawiają posłuszeństwa i nie sądzę, żeby z tego powodu obarczać całą winą organizatorów. To po prostu jest złośliwość rzeczy martwych - równie dobrze, windy mogły mieć awarię. Może następnym razem trzeba po prostu"zainwestować" w więcej par rąk do przenoszenia wózków inwalidzkich, w razie awarii? Jeżeli chodzi o przywitanie lekarzy profesorów - tutaj mam mieszane uczucia. Z jednej strony powinno było ich przywitać się, bo to ludzie, którym leży na sercu dobro osób obarczonych rzadkimi chorobami. Z drugiej strony, czy czasowo nie trwało by to zbyt długo? Jeżeli chodzi o frekwencję ludzi obecnych na konferencji - podpisuję się tutaj obiema rękami. Zastawiałam się nad przyczyną tego stanu. Może, nie dotarliśmy z kampanią społeczną do wszystkich ludzi chorych na rzadkie choroby w Polsce? Może są to osoby, którzy nie są wstanie podróżować ze względu na swój stan zdrowia? Jedno jest pewne, było nas za mało i to pokazuje mi, że mamy - my WSZYSCY (chorzy, rodzice chorych), nie tylko organizatorzy - jeszcze dużo pracy przed sobą, jeżeli chodzi o dotarcie do społeczeństwa. <br />Pozdrawiam, Marzena Brygida Sobczyk.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5139790569274497106.post-38810604294261305032014-03-05T09:57:28.123+01:002014-03-05T09:57:28.123+01:00Przyjazd na taką konferencję wiąże się z dużymi ko...Przyjazd na taką konferencję wiąże się z dużymi kosztami. Mi ciężko jest wydać kilkaset złotych na jeden dzień. Przyjeżdżając z daleka musiałbym wykupić nocleg, zapewnić wyżywienie, transport. Jadąc z dzieckiem koszty się podwajają. Dochodzi też ryzyko zawiania i przeziębienia dziecka. Poza tym bariery obecne wszędzie - w pociągach, na dworcach niektórych, i ten nieszczęsny pałac...Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5139790569274497106.post-84528056968089995172014-03-05T08:46:05.020+01:002014-03-05T08:46:05.020+01:00Marku, dziękuję Ci za ten komentarz. Przyznaję się...Marku, dziękuję Ci za ten komentarz. Przyznaję się - nie zwróciłam uwagi na aspekt organizacji Dnia Chorób Rzadkich i jego nieprzystosowania dla potrzeb osób niepełnosprawnych. Byłam sama, bez bagażu, dużo przed czasem, więc na spokojnie wszystko sobie znalazłam.<br />Drogowskazy były bardzo widoczne. Wchodząc przez wejście od ul. Marszałkowskiej były to pierwsze tabliczki, które rzuciły mi się w oczy. Nie wątpię jednak, że w pośpiechu mogły być niewidoczne.<br /><br />Dobrze, że są takie osoby jak Ty, które mimo nieprzyjemnych wrażeń podzielą się nimi. Może też komuś na przyszły rok da to do myślenia.<br /><br />A ja dzięki Tobie więcej się uczę i na więcej problemów będę zwracać uwagę.<br />K.Ziajahttps://www.blogger.com/profile/09007571192748064549noreply@blogger.com