Wspomnienie po Dniu Chorób Rzadkich w Warszawie

Nie lubię tak dużych miast jak Warszawa. Bez potrzeby tam nie jeżdżę i najczęściej omijam szerokim łukiem. Jednak w ubiegły piętek, 28 lutego 2014 r. po raz czwarty w naszym kraju obchodzono Światowy Dzień Chorób Rzadkich, dlatego też zdecydowałam się wziąć w nim udział. Byłam ciekawa, co wyjątkowego tym razem się wydarzy...

Swoją podróż do Stolicy rozpoczęłam o świcie. W zadziwiająco czystym i ciepłym pociągu dotarłam do Warszawy około godziny dziewiątej. Bez opóźnienia. Szybciutko, z powodu niesprzyjających warunków pogodowych pobiegłam do Pałacu Kultury i Nauki... Po drodze minęłam już pierwszą osobę ze znajomą twarzą - był to Pan Paweł Wójtowicz, Prezes Fundacji Matio. Zatem dobrze trafiłam!

W Pałacu szybko i bez trudu zorientowałam się co i gdzie będzie się odbywało. To chyba zasługa organizatorów i bardzo wyraźnych drogowskazów do Sali Witkacego. Pod Salą nie było tłumów. Dopiero garstka organizatorów i dziennikarzy dokonywali ostatecznych ustaleń. Następnie pojawili się pierwsi przedstawiciele organizacji pacjenckich, którzy przygotowywali swoje stoiska z ulotkami informacyjnymi.

Osobiście oczekiwałam kilku znajomych, z którymi już przez Internet porozumieliśmy się co do przyjazdu i spotkania... Jako pierwszą zauważyłam Marzenę Brygidę Sobczyk i jej Mamę. Nie tak dawno temu, Marzena udzieliła mi wyczerpującego wywiadu o życiu z zespołem Melnick-Needles. Przyjazd do Warszawy był dla niej nie lada wyzwaniem. Z powodu nadciśnienia płucnego i problemów z oddychaniem Marzena musiała z Żor (około 350 km) przyjechać wraz ze swoim "codziennym bagażem" - czyli koncentratorem tlenu, znosząc trudy podróży. Mogła też liczyć na pomoc swojej Mamy podczas pokonywania kolejnych kilometrów, za co Pani Brygidzie serdecznie dziękuję, ponieważ mogłam też po raz pierwszy spotkać się na żywo z Marzeną. Co prawda, krótko, ale zawsze coś... Poza tym: "Z Żor do Krakowa jest niedaleko :) "

Nieco później, niemalże w blasku fleszów dotarły - Jolanta Kuc - Prezes Stowarzyszenia Mali Bohaterowie, wraz z Córką Olą, zmagającą się z zespołem Leigha. Dziewczyn nie trudno nie rozpoznać, gdyż zawsze towarzyszą im wszystkie kolory tęczy! Razem z Jolą i Olą na Dniu Chorób Rzadkich byli obecni także Państwo Perciakowie wraz z Córką Julką, również chorującą na zespół Leigha... Wymieniliśmy czułości i parę zdań, po czym ruszyłyśmy w stronę Sali Konferencyjnej. Jolę i Olę dziennikarze szybko mi zabrali, więc za długo też nie porozmawiałyśmy... Ola też nie najlepiej się czuła. A podwyższająca się temperatura otoczenia w Sali Witkacego wcale jej nie sprzyjała, a istniało ryzyko, że przez taki gorąc i duchotę dziewczyny mogłyby dostać ataku. Na szczęście dzięki miłej Pani Organizatorce udało się tą temperaturę obniżyć (Warto, by wcześniej o takich sprawach pomyśleć przy organizacji kolejnych konferencji). Ola, mimo ciężkiej choroby i nie najlepszego samopoczucia, przybyła wraz z Mamą do Warszawy. Około 300 km. Ola na szczęście dotrwała bez ataku do końca Konferencji... Później jej rączki owładnęły bolesne dystonie...

Na ostatnią chwilę pojawili się także wyczekiwani przeze mnie przedstawiciele Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z AHC: Marek Parowicz wraz z córką Gosią (przybyli specjalnie z Niemiec), Wiesław Zacher z synem Jurkiem (ze Śląska), a także mała Karolka wraz z Mamą (z Częstochowy). Rozłożyliśmy szybko ich rollup-y i ulotki, po czym poszliśmy już na Salę Witkacego, gdyż niebawem wszystko miało się zacząć...

W tym roku tematyka Dnia Chorób Rzadkich skupiała się na pojęciu opieki, wsparcia i solidarności rodzin Osób z chorobami rzadkimi. Dzień Chorób Rzadkich otworzył Stanisław Maćkowiak (Feeracja Pacjentów Polskich). Podkreślił również, że niestety zabraknie u nas Ministra Zdrowia, Pana Bartosza Arłukowicza. Zabraknie również jakiegokolwiek przedstawiciela Ministerstwa Zdrowia. Pan Podsekretarz Stanu zadzwonił z tą informacją kilka chwil przed wydarzeniem... Ministrów zatrzymała sytuacja nadzwyczajna... Jak się później okazało (dostałam SMS z informacją) tą nadzwyczajną sytuacją, która nie mogła poczekać dwóch godzin było zwołanie przez Ministra posiedzenia dotyczącego nadużyć w śląskim NFZ... Zatem, co? Powtórka z niemiłej rozrywki podczas debaty na Europlanie? Rozmawiać będą sami zainteresowani, a Szanowny Pani Minister po raz kolejny tego nie usłyszy? Boi się spojrzeć w oczy Chorym Dzieciom i ich Rodzicom? Kwestię szacunku do ludzi pozostawię bez komentarza... Osoby chore i ich Rodziny przyjechały niemałe odległości, by wreszcie usłyszeć coś konstruktywnego. Nie usłyszały nic... Pan Minister był na miejscu. Okazało się być to dla niego za daleko?

Następnie głos zabrał Profesor Zbigniew Szawarski, który mocno zaakcentował swoje niezadowolenie z powodu nieobecności wyżej wymienionego ministra. W swojej przemowie poruszył wiele istotnych aspektów. Zmienił także swoją odpowiedź na pytanie: dokąd zmierzamy w kwestii chorób rzadkich? Na Konferencji Europlan 2013 - według Profesora zmierzaliśmy do katastrofy. Teraz: zmierzamy tam gdzie system ochrony zdrowia... A gdzie zmierza system? Sama nie wiem, czy nie do katastrofy. Przemówienie Profesora uzupełniła pod koniec konferencji Pani Maria Libura, agitując do pomocy tej "dryfującej łódce" jaką jest nasz system ochrony zdrowia w odnalezieniu właściwego kierunku zmian i działania. Tylko, czy owa "dryfująca łódka" chce tej pomocy? Skoro tak ważne osoby dla chorób rzadkich nie pojawiają się na ogólnopolskich spotkaniach z Pacjentami? I jeszcze pozostaje pytanie: jak jej realnie i skutecznie "dodać wiatru w żagle"? Poseł Barbara Czaplicka (Przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich) obiecała wszystkie informacje przekazać do Ministerstwa Zdrowia. Tylko czy Pacjenci otrzymają od Ministerstwa komunikat zwrotny o poruszanych na konferencji sprawach?

Było wiele pytań i spraw adresowanych do Pana Ministra Zdrowia... Niestety po raz kolejny nadal Pacjenci i ich Rodziny są w kropce. W tym roku miał zostać poczyniony wielki krok w przód, m.in. wdrożenie Narodowego Planu Dla Chorób Rzadkich. Owszem dla kilku grup chorych włączono leczenie mniej lub bardziej refundowane. Jednak wielu Chorych nadal czeka. Na wiele pytań podczas konferencji nie uzyskano odpowiedzi. Bo i od kogo, jeśli nie ma osoby decyzyjnej? 

Późniejsze dyskusje tradycyjnie rozbiły się również o pieniądze i opłacalność leczenia. Pieniądze na refundację leków, diagnostykę określonych chorób, opłacalność hospitalizacji pacjenta z chorobą rzadką... Padło wiele bolesnych słów, które niejednego uraziły... Zwłaszcza tych, którzy wciąż czekają na terapię, rehabilitację, a także ostateczną diagnozę. A może warto też poruszyć temat kosztów nieleczenia osób z chorobami rzadkimi? Skutki zaniechania terapii chorób powodują różnego stopnia niepełnosprawność, a także zagrażają życiu. Ponadto uniemożliwiają względnie normalne funkcjonowanie rodzinne, społeczne i zawodowe.

Dla mnie najbardziej wartościowe były końcowe wystąpienia przedstawicieli stowarzyszeń pacjenckich. I to ich treść powinna zostać przekazana na biurko Pana Ministra Zdrowia. Długi proces diagnostyczny, irracjonalne warunki odbioru leków przez chorych, niewdrożenie programów terapeutycznych, refundacja środków opatrunkowych, leków enzymatycznych, preparatów i produktów w dietach specjalnych, czy wreszcie możliwość czuwania rodzica przy łóżku ciężko chorego dziecka na oddziałach intensywnej terapii - to tylko niektóre problemy osób dotkniętych chorobami rzadkimi, które nadal pozostają nierozwiązane.

Chcielibyśmy w przyszłym roku zrobić krok do przodu, a może dwa... To zdanie zamknęło konferencję z okazji Dnia Chorób Rzadkich. Następnie był czas na poczęstunek i poznawanie ludzi. Udało mi się zamienić parę zdań z Michałem, którego dziewczyna choruje na zespół Devica. Poprosiłam też o dane kontaktowe od Pana Bogdana Gajewskiego - Prezesa Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię. Zapowiada się zatem współpraca...

Na samym końcu udałam się na Wystawę: Choroby Rzadkie są częste. Kilka zdjęć w wystawy zamieszczam poniżej. Na Wystawie bardzo spodobał mi się pomysł słuchania wypowiedzi chorych lub ich bliskich na temat życia z chorobą rzadką. Może w przysłym roku uda się na Wystawę zgłosić fibrodysplasia ossificans progressiva?

A w takim nastrojowym kąciku można było posłuchać m.in. o Oli Kuc :)