Moje odczucia być może są błędne, może opacznie rozumiem całą ideę Dnia Chorób Rzadkich...
Jak wiecie, na Dniu Chorób Rzadkich 2014, byli przedstawiciele Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z AHC. Jednym z nich był Marek Parowicz wraz z Córką Gosią. Marek przygotowywał komentarz do mojej relacji ze spotkania, jednakże oboje doszliśmy do wniosku, że lepiej opublikować go jako odrębny wpis na blogu. Bowiem porusza kilka spraw, które ze względu na brak doświadczeń i niewiedzę ja pominęłam... Na przyszłość będę mieć oczy bardziej otwarte.