Choroby rzadkie

Jak edukować seksualnie osoby z niepełnosprawnością intelektualną? Poradnik dla specjalistów.” to publikacja autorstwa dr Izabeli Fornalik wydana w 2012 r., skierowana do wszystkich specjalistów, którzy na co dzień pracują z dziećmi, młodzieżą i dorosłymi z intelektualną niepełnosprawnością: do nauczycieli szkół i przedszkoli specjalnych, kadry pracującej w warsztatach terapii zajęciowej, domach pomocy społecznej, internatach, a także do pedagogów, psychologów, studentów pedagogiki specjalnej. Książką Dr Fornalik, którą opisywałam nieco wcześniej jest poradnik Dojrzewanie. Miłość. Seks >> tutaj . Warto wcześniej zapoznać się z recenzją tej książki i notką o autorce. Poprzedni poradnik dr Fornalik był kierowany do rodziców. Ten zaś jest kompendium dla pedagogów, psychologów i nauczycieli. Zawarte w nim treści ujęte są w jedenastu rozdziałach traktujących o seksualności dzieci, ich potrzebach seksualnych, spojrzenia na miłość, małżeństwo i prokreację, a także zagrożeń ...

Pewnie po przeczytaniu tytułu myśleliście, że będzie o romantycznej miłości i pasmie wyrzeczeń? Jednak już na wstępie rozwiewam Wasze przypuszczenia. Będzie bowiem o miłości - tej najsilniejszej, czyli matczynej. Miłości matek dzieci z zespołem Downa - znanych i mniej znanych. Poznacie ich przemyślenia i filozofię. One właśnie zapraszają Was do siebie, swoich dzieci. Nie odmawiajcie im. To na prawdę wzruszające i budujące doświadczenie... Zapraszam w ich imieniu! Egzamin z miłości. Refleksje matek dzieci z zespołem Downa. Matki znane i mniej znane to książka wydana w 2011 r. przez Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa Bardziej Kochani. Stanowi zapis rozmów z kilkunastoma matkami reprezentującymi dwie grupy: matki znane - czyli kobiety nauki, literatury i kultury, o których co nieco słyszeliśmy oraz matki mniej znane - czyli kobiety, które dojrzewały i zaangażowały się w działalność na rzecz osób z zespołem Downa.

Każdy człowiek jest jedyny, niepowtarzalny, nietypowy, oryginalny - choć "ulepiony z tej samej gliny". Każdego coś wyróżnia np. cechy charakteru, wygląd, sposób bycia. Każdy ma swój styl, upodobania, nawyki, obawy, czy radości. Każdy ma także swój punkt widzenia - odmienny, ciekawy, przez coś lub kogoś ukształtowany. Młodzi również. Pytania, których się nie zadaje. 12 reporterów. 12 ważnych odpowiedzi to dorodny owoc pracy młodych, świeżych umysłów. Podkreślających ich indywidualizm i różne punkty widzenia. Różne - nie znaczy lepsze, czy gorsze. Różne - są potrzebne, by próbować spojrzeć na coś z innej, być może ciekawszej i prostszej perspektywy...

Witold Walkowski - obecny! Stanisław Krajewski - obecny! Krzysztof Słowiński - obecny! Adam Ziółkowski - obecny! Gromosław Czempiński - obecny! Aleksander Manterys - obecny! Tadeusz Woźniak - obecny! Andrzej Horubała - obecny! Władysław Sidorowicz - obecny! Marian Jagiełka - obecny! Andrzej Suchcicki - obecny! Maciej Herman - obecny! Piotr Pacewicz - obecny! Wszyscy są. Pełna Lista obecności . Zaczynamy więc Rozmowy z ojcami (choć nie tylko) osób z zespołem Downa ...

Pisząc do Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów osób z zespołem Downa – Bardziej Kochani z prośbą o egzemplarze pewnych trzech książek w celu ich zrecenzowania zostałam ciepło przyjęta… I zamiast trzech, dostałam wszystkie dotychczasowe publikacje Stowarzyszenia! Niezmiernie się z tego powodu ucieszyłam. Na przeczytanie wszystkiego potrzebowałam czasu i dzisiaj przed Wami prezentuję recenzje trzech broszurowych publikacji: „… jak pomóc?”, „Z myślą o Tobie” i „… po pierwsze nie ranić”.    Poznajmy je zatem... 

Zespół Downa jest jednym z częściej pojawiających się defektów genetycznych, które wynikają ze specyficznych zmian w genomie ludzkim, zwanymi aberracjami chromosomowymi. Mówiąc prościej dochodzi do zmiany w liczbie chromosomów lub ich budowie. To właśnie te mutacje wpływają na ujawnienie się charakterystycznych cech zespołu, które nietrudno dostrzec mając kontakt z dzieckiem. Aberracje chromosomowe mający udział w przyczynach zespołu Downa to: - trisomia 21, która polega na istnieniu dodatkowego chromosomu w parze chromosomów na 21 miejscu w kariotypie, dotyczy około 95% przepadków; - translokacja Robertsonowska, kiedy fragment chromosomu 21 zostaje „przeniesiony” na inny chromosom, dotyczy 2-3% przypadków; - mozaicyzm, zachodzący bardzo rzadko bo w 1-2% przypadków, co zauważa się w „łagodnym ujawnieniu” cech zespołu; - duplikacja fragmentu chromosomu 21, również zachodząca bardzo rzadko. Ryzyko urodzenia dziecka z zespołem Downa istnieje w każdym wieku, jedn...