poniedziałek, 18 marca 2013

Chorobyrzadkie.blogspot.com poleca: poradniki o zespole Downa Stowarzyszenia Bardziej Kochani


Pisząc do Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów osób z zespołem Downa – Bardziej Kochani z prośbą o egzemplarze pewnych trzech książek w celu ich zrecenzowania zostałam ciepło przyjęta… I zamiast trzech, dostałam wszystkie dotychczasowe publikacje Stowarzyszenia! Niezmiernie się z tego powodu ucieszyłam. Na przeczytanie wszystkiego potrzebowałam czasu i dzisiaj przed Wami prezentuję recenzje trzech broszurowych publikacji: „… jak pomóc?”, „Z myślą o Tobie” i „… po pierwsze nie ranić”.

Poznajmy je zatem...

„… jak pomóc? Dziecko z zespołem Downa – pierwsze dni” to książeczka w rodzaju poradnika-przewodnika wydanego pod redakcją Andrzeja Suchcickiego, wydany w 2008 r. Publikacja dotowana była przez Towarzystwo Ubezpieczeń na Życie AXA.
Publikacja „…jak pomóc?” ma na celu przybliżyć rodzicom dziecka czym jest wada genetyczna taka jak zespół Downa i pomoc w znalezieniu odpowiedzi na najbardziej nurtujące pytania w pierwszych dniach po otrzymaniu diagnozy dziecka lub jej podejrzenia.
Przygodę z zespołem Downa otwierają listy matek dzieci bardziej kochanych. Są one ujmujące i każdy z nich oddaje indywidualność każdej mamy, wyjątkowość każdego dziecka i każdej rodziny. To cenny dodatek do poradnika, który go jeszcze bardziej uwiarygodnia.
„… jak pomóc?” podpowiada w jaki sposób najlepiej pomóc dziecku, ale także i samemu sobie. To zwięzłe kompendium wiedzy na temat aspektów szeroko pojętej pielęgnacji malucha z zespołem Downa, opieki nad nim, czy też stymulacji rozwoju dziecka i wielu innych ważnych aspektów codzienności rodzin i dzieci bardziej kochanych.

Poradnik jasno określa gdzie szukać pomocy medycznej i z jakich konsultacji lekarskich warto skorzystać. Znajdują się tu także wskazówki prawne i związane z edukacją dziecka. Ponadto rodzic dowie się gdzie i jak załatwić orzeczenie o niepełnosprawności, zasiłki i inne świadczenia.
Na końcu publikacji zamieszczono adresy i pozostałe dane kontaktowe do ośrodków i punktów wczesnej interwencji oraz organizacji i stowarzyszeń dla osób z zespołem Downa i ich opiekunów. Należy wspomnieć, że ten Projekt Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej Kochani” został wyróżniony w konkursie Wspieramy Mamy.

Publikacja ta wysyłana jest nieodpłatnie i jest również dostępna w wersji PDF. Można ją zdobyć tutaj >> Bardziej Kochani. Warto zaopatrzyć w nią oddziały noworodkowe i pediatryczne, przychodnie POZ, poradnie genetyczne i nawet psychologiczno-pedagogiczne. Treści broszurki mogą wspomóc edukację zdrowotną rodziców prowadzoną przez lekarzy, położne i pielęgniarki oraz psychologów i pedagogów. Każdy rodzic dziecka z zespołem Downa powinien zaznajomić się z treścią tego przewodnika. Prawdopodobnie pozwoli on „pozbierać myśli” i dać początek konstruktywnym działaniom mającym na celu zwiększenie jakości życia swojej pociechy.

* * *

Kontynuacją „…jak pomóc?” jest „Z myślą o tobie. Informator dla rodziców i opiekunów dzieci z zespołem Downa”. Ja otrzymałam nową, nieco zmodyfikowaną i skonkretyzowaną wersję. Publikacja również jest wydana pod redakcją Andrzeja Suchcickiego.
To chyba najprostsze w odbiorze kompendium wiedzy na temat zespołu Downa, jakie kiedykolwiek miałam w rękach. Takiego kompendium potrzeba wtedy gdy młody stażem rodzic już w pewien sposób „oswoi się” z diagnozą dziecka i chce wiedzieć więcej. Forma „kawa na ławę” jest maksymalnie uproszczona i przemawia nie tylko do mnie pielęgniarki, ale i „niemedycznych”.
Zawiera cenne informacje na temat zespołu Downa jako jednostki chorobowej, m.in. dotyczących przyczyn wady, która w żadnym przypadku nie zachodzi z winy rodziców; metod terapii, edukacji oraz porusza ważny aspekt bycia „pełnosprawnym” bratem lub siostrą dziecka z zespołem Downa.
W publikacji znajdują się także adresy mailowe rodziców dzieci z zespołem Downa, adresy ośrodków i punktów wczesnej interwencji oraz stowarzyszeń działających na rzecz ludzi z zespołem Downa

Publikacja ta wysyłana jest nieodpłatnie i jest również dostępna w wersji PDF. Można ją zamówić tutaj >> Bardziej Kochani. Byłaby cennym urozmaiceniem edukacji zdrowotnej lekarzy pediatrów, podstawowej opieki zdrowotnej, położnych i pielęgniarek środowiskowych. Publikacja powinna znaleźć się również na „top liście” u rodziców dzieci z zespołem Downa.

* * *

Zaopatrując rodziców w tak rzetelnie opracowane poradniki, nie zapomniano również o tych, którzy jako pierwsi widzą i badają dziecko, a więc personel medyczny. Stowarzyszenie wydało też króciutką publikację „..po pierwsze nie ranić. Zasady przekazywania niepomyślnych diagnoz” pod redakcją Andrzeja Suchcickiego.
To zbiór artykułów autorstwa wybitnych lekarzy i psychologów współpracujących ze Stowarzyszeniem i mających doświadczenie z dziećmi z zespołem Downa. Wypowiedzieli się między innymi: Alina T. Midro (profesor genetyk), Maria Katarzyna Kornacka (profesor neonatolog), Lech Korniszewski (profesor genetyk, pediatra), Robert Śmigiel (lekarz pediatra, genetyk) i inni. Oprócz lekarzy, autorami tekstów są także psychologowie (Marek Jaros i Anna Dąbrowska).

Wszyscy dzielą się swoimi doświadczeniami z problemem przekazywania niepomyślnej diagnozy lub podejrzenia zespołu Downa… Z publikacji dowiadujemy się, że taka diagnoza z pewnością jest silnie stresującym przeżyciem dla obu stron: i lekarza i rodziców, ale nie oznacza to, że lekarz „ma prawo” pogłębiać traumę rodziców związaną z przyjściem na świat dziecka z zespołem Downa (i nie tylko z tym zespołem, ale i inną chorobą). Doświadczenia autorów są różne. Przytaczają oni opowieści rodziców skrzywdzonych przez lekarzy, którzy nie potrafili przekazać im tego, co bolesne w sposób wyrażający szacunek – zarówno do dziecka, jak i samych rodziców.


Informacje jakie rodzic otrzymuje w pierwszych chwilach najczęściej zapadają głęboko w pamięć i pozostają na długi czas. Mogą wpływać na postrzeganie dziecka i kształtowanie swojej miłości do niego, a przez to właściwą opiekę i wczesne wspomaganie rozwoju.
Wiadomo, że podczas studiów na wydziale lekarskim pomija się tak ważny problem jak rozmowa z człowiekiem w obliczu choroby i przekazywanie niepomyślnych diagnoz. Studenci uczeni przykładem swoich mentorów nierzadko popełniają ich błędy i traktują swoich podopiecznych ozięble, bez zrozumienia i co gorsza – szacunku. Zadaniem publikacji jest więc zmiana tego stanu rzeczy i obalenie stereotypu „dumnego lekarza” z „syndromem boga”.

Warto w tym miejscu wspomnieć, że przysięga Hipokratesa – ojca medycyny: Primum non noncere… [Po pierwsze nie szkodzić] obejmuje swą „ukrytą definicją” zarówno szkodę somatyczną (ciała – którą zwykle łatwo „zreperować”) jak i psychiczną (pozostającą na długi czas i o wiele trudniej ją „zagoić”). 
Autorzy zachęcają do poznawania ludzi, modyfikacji swojego światopoglądu i stosowania pewnego „schematu” rozmowy na trudne tematy. Przytaczają także przykładowe rozmowy z pacjentami. Wspominają, weryfikują swoje postawy, pouczają – całkowicie za darmo. Publikacja „..po pierwsze nie ranić. Zasady przekazywania niepomyślnych diagnoz” jest kierowana do lekarzy i studentów medycyny oraz innych profesji medycznych (pielęgniarki, położne).

Broszurka jest wysyłana nieodpłatnie i jest dostępna w wersji PDF >> tutaj. Jej przeczytanie zajmuje zaledwie niecałą godzinę, a na długi czas daje do myślenia. Powinna skłonić do refleksji nad własnymi postawami wobec drugiego człowieka, zwłaszcza w obliczu traumy jaką jest też choroba. Jeśli każdy lekarz by ją przeczytał i zastosował się do prezentowanych zasad komunikacji, prawdopodobnie zadowolenie człowieka-pacjenta z relacji z medykami mogłoby ulec zwiększeniu. Przecież w procedurach medycznych nigdzie nie jest napisane by nie być człowiekiem…

Dla mnie powyższe publikacje były uzupełnieniem i pogłębieniem dotychczasowej wiedzy o zespole Downa, reakcjach rodziców na chorobę dziecka oraz komunikacji z rodzicem w obliczu choroby dziecka. Ich przeczytanie i przemyślenie nie zajmuje długich lat (ja je dogłębnie przestudiowałam „podróżując” tramwajami między domem, a uczelnią), a pozwala na długometrażową zmianę swoich postaw wobec rodziców dzieci chorych, ale i innych ludzi zmagających się z chorobą.
Urozmaiceniem każdej z publikacji są zdjęcia rodziców z dziećmi z zespołem Downa i bajkowe ilustracje. Książeczki nie są przez to suchą teorią i mało atrakcyjnym tekstem, lecz pełnym i obrazowym zaproszeniem w świat bardziej kochanych.
Polecam je w szczególności rodzicom którzy mają dziecko z zespołem Downa, ale również i tym rodzicom, którzy na drodze badań prenatalnych uzyskali wczesną diagnozę tego syndromu. Polecam je także koleżankom „po fachu” – czyli pielęgniarkom, następnie lekarzom (bez względu na specjalizację) i położnym. Zachęcający jest fakt, iż publikacje dostępne są nieodpłatnie. 




Już niebawem kolejne recenzje ujmujących za serce książek...

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz