Chorobyrzadkie.blogspot.com poleca: Lista obecności

Witold Walkowski - obecny!
Stanisław Krajewski - obecny!
Krzysztof Słowiński - obecny!
Adam Ziółkowski - obecny!
Gromosław Czempiński - obecny!
Aleksander Manterys - obecny!
Tadeusz Woźniak - obecny!
Andrzej Horubała - obecny!
Władysław Sidorowicz - obecny!
Marian Jagiełka - obecny!
Andrzej Suchcicki - obecny!
Maciej Herman - obecny!
Piotr Pacewicz - obecny!

Wszyscy są. Pełna Lista obecności. Zaczynamy więc Rozmowy z ojcami (choć nie tylko) osób z zespołem Downa...

Lista obecności. Rozmowy z ojcami osób z zespołem Downa to ciekawa i zwięzła publikacja wydana przez Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa Bardziej Kochani w 2011 r. To zbór dwunastu wywiadów z mężczyznami sukcesu na poletku społecznym, politycznym, kulturalnym, gospodarczym, naukowym i medycznym. Co jednak przesądza o niepowtarzalności książki? Fakt, iż każdy z tych mężczyzn jest ojcem (a jeden bratem) osoby z zespołem Downa.

Wszyscy dobrze wiemy, jak trudno jest ich przekonać do opowiadania o sobie, swoich przeżyciach, czy wreszcie emocjach związanych z posiadaniem dziecka "ze specjalnymi potrzebami". To bardzo intymne doświadczenia, najczęściej głęboko skrywane przed całym światem lub często wypierane z umysłu... Stąd mój ogromny szacunek dla autorów projektu i rozmówczyni, która bardzo profesjonalnie, a zarazem empatycznie przeprowadza wywiady z każdym z bohaterów.

Pomysłodawcami przedsięwzięcia, jakim jest Lista obecności są rodzice osób z zespołem Downa i zarazem współzałożyciele fundacji Bardziej Kochani: Elżbieta Zakrzewska-Manterys (socjolog) i Andrzej Suchcicki (filozof). To właśnie Elżbieta Zakrzewska-Manterys "sprawdziła obecność" mężczyzn - ojców i brata - w życiu ich bliskich z zespołem Downa.

Treść rozmów przybliża nam życie dzieci, potem dorosłych z zespołem Downa i ich rodzin. Ukazuje także, że diagnoza jaką jest zespół Downa nie oznacza smutnego życia, bez radości i uśmiechów. Nie jest to koniec świata, choć początkowo tak by się wydawało. Wręcz przeciwnie - bez rozczulania się - mężczyźni opowiadają o normalnym, codziennym życiu, wesołych, a zarazem budujących wydarzeniach i czerpaniu optymizmu z każdego dnia spędzonego z Bardziej Kochanymi.

Celem publikacji było podkreślenie tego, że dzieci i dorośli z zespołem Downa mogą funkcjonować prawidłowo, jeśli tylko otrzymują wsparcie od rodziny i bliskich, ale również od społeczeństwa. Do tego zaś niezbędna jest edukacja, co warto czynić na przykładach. Takimi wzorami są właśnie bohaterzy książki - sławni, ale jednak stonowani, skromni inteligentni ludzie. Poznanie "tajemnicy" każdego z nich dla wielu z nas zapewne jest odkryciem, ale jednocześnie budzi poczucie, że "to swoi" - bo mają podobną sytuację, podobne dziecko i podobne zmartwienia.

"Książka została zilustrowana czarno-białymi zdjęciami autorstwa Macieja Hermana, fotografa niezależnego. Fotograf zaangażował się w projekt kierowany własnymi doświadczeniami z dzieciństwa: Dzieciństwo spędziłem na jednym z wielu typowych polskich blokowisk. Były to jeszcze czasy kiedy wszystkie dzieci bawiły się na podwórkach (…) Mieszkałem w „szóstce”. W „dziesiątce” mieszkał Tosiek. Gdy pojawiał się na naszym podwórku, wszystkie dzieciaki uciekały, śmiały się z niego i dokuczały mu. Tosiek był grubszym od nas chłopakiem, miał dziwną twarz, niewyraźnie mówił i chodził cały czas z krótkim patykiem w dłoni. Patrzył się na niego często i rozmawiał cicho jak z najlepszym przyjacielem. Dla nas Tosiek był po prostu „nienormalny”. Nie przypominam sobie, by jakikolwiek rodzic tłumaczył nam wtedy, dlaczego Tosiek urodził się taki a nie inny i jak my powinniśmy go traktować." 

Lista obecności to książka, którą powinien przeczytać każdy tata po oswojeniu się z diagnozą swojego dziecka. Warto, by ją znały także osoby na co dzień opiekujące i współpracujące z ludźmi z zespołem Downa np. wychowawcy i opiekunowie w domach samopomocowych, przedszkolach integracyjnych, szkołach specjalnych i zwykłych.

Zdecydowanie polecam tą publikację!

Więcej szczegółów o książce i możliwość zakupu >> tutaj


Brak komentarzy:

Prześlij komentarz