Chorobyrzadkie.blogspot.com poleca: Pytania, których się nie zadaje

Każdy człowiek jest jedyny, niepowtarzalny, nietypowy, oryginalny - choć "ulepiony z tej samej gliny". Każdego coś wyróżnia np. cechy charakteru, wygląd, sposób bycia. Każdy ma swój styl, upodobania, nawyki, obawy, czy radości. Każdy ma także swój punkt widzenia - odmienny, ciekawy, przez coś lub kogoś ukształtowany.

Młodzi również.

Pytania, których się nie zadaje. 12 reporterów. 12 ważnych odpowiedzi to dorodny owoc pracy młodych, świeżych umysłów. Podkreślających ich indywidualizm i różne punkty widzenia. Różne - nie znaczy lepsze, czy gorsze. Różne - są potrzebne, by próbować spojrzeć na coś z innej, być może ciekawszej i prostszej perspektywy...

Książka Pytania, których się nie zadaje, to publikacja Stowarzyszenia Bardziej Kochani. Jej autorami jest dwunastu dziennikarzy reporterów, którzy opowiadają o ludziach z zespołem Downa. Każdy z nich poznaje inną rodzinę i zaznajamia z nią czytelnika. Zapewne ku zdziwieniu wielu osób - dowiadujemy się, że osoby Bardziej Kochane wraz ze swymi bliskimi prowadzą normalne życie. Pomagają w domu, uczą się, pracują, mają zainteresowania, marzenia. 
Taka - można by określić - sielanka - jest momentami przerywana, wówczas gdy na scenę życia wchodzą stereotypy i niewiedza ludzi na temat chorób genetycznych. Pewne zachowania i postawy wobec ludzi z zespołem Downa (i innymi chorobami, którym towarzyszy niepełnosprawność intelektualna) są bowiem nie do przyjęcia, gdyż destrukcyjnie wpływają na funkcjonowanie społeczne i samopoczucie naszych bohaterów.

Z książki dowiedzieć się można jeszcze wielu cennych informacji, których nie ma w żadnym najlepszym podręczniku. Poznajemy życie ludzi i ich emocje. Przewracając kartki w książce - przechodzimy w wyobraźni przez życie opisywanych rodzin. Czytamy o ich lękach, obawach, bolączkach, troskach i trudach w opiece nad swoim Bardziej Kochanym członkiem rodziny. Jednocześnie też, powoli pobudzamy nasze szare komórki i wpadamy na myśl, że zespół Downa to nie powód do wstydu i nie koniec świata...

Choć...

... początki wcale nie były takie wesołe i proste. Zwłaszcza gdy - jak czytamy w Pytaniach, których się nie zadaje - rodzice dowiadują się o "dodatkowym chromosomie" u swojego dziecka, w sposób uwłaczający ich godności i godności ich dziecka. Proszę bardzo przykład:

"Położne (...) mówiły: Ale pani biedna, naprawdę. Ale nie zostawi go tu pani? 
Albo: No to los Panią skarał...
Albo: No tak, czasem rodzą się tu  t a k i e dzieci"

Dla mnie były to szokujące wyznania matek osób z zespołem Downa. Zawstydziły mnie nie tylko jako człowieka, ale i pielęgniarkę. Przecież tyle czasu i staranności przykłada się na naszych studiach (mam na myśli pielęgniarstwo) do prawidłowej, terapeutycznej komunikacji z człowiekiem zdrowym, chorym, zagrożonym chorobą. Tak wiele przeznaczono ćwiczeń i seminariów na zdobycie cennej umiejętności jaką jest życzliwa rozmowa, okazywanie szacunku, przekazywanie diagnozy w taki sposób, by uniknąć błędów jatrogennych i tym samym traumy u "biorcy opieki"... Tymczasem nadal spotykam tak drastyczne wyznania...

A skoro jesteśmy przy przekazywaniu diagnozy jaką jest zespół Downa - zachęcam do zapoznania się z publikacją na temat, czyli ...po pierwsze nie ranić... Zasady przekazywania niepomyślnych diagnoz >> tutaj Mam nadzieję, że ta wiedza u osób, co do niej dotrą i przeanalizują, pozostanie na zawsze i nie pójdzie w niepamięć.

Podopieczny dla opiekuna, czy pacjent dla lekarza lub pielęgniarki to (przepraszam za metaforyczne "uprzedmiotowienie") najlepsza książka, poradnik, podręcznik. Jednak nie można go sobie ot tak otwierać i czytać. Ludzie mają uczucia i swoją godność. Należy im się szacunek i zrozumienie. Mogą chcieć się otworzyć lub nie. Mogą nas zaprosić do swojego świata, jeśli będą wiedziały, że są szanowane i czuły się bezpiecznie. 

Dzięki takim książkom jak ta, możemy przede wszystkim poznać nieco inny świat i uwzględnić tą wiedzę np. w kontakcie z Bardziej Kochanymi (ale też pozostałymi osobami). Po to, aby nie ograniczyć ich samodzielności poprzez nadopiekuńczość i odwrotnie, by poprzez deficyt opieki nie narazić ich na niebezpieczeństwo i uraz psychiczny. Wszak wystarczy szanować innych, dbać o nich i pomagać, a przy tym nie stawiać pytań, które są zbędne i bezcelowe...

Pytania, których się nie zadaje to krótka, ale treściwa książka wydana w 2012 roku przez Stowarzyszenie Bardziej Kochani, dofinansowana przez Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Autorami publikacji są:
Wstęp - Henryk Wujec

Anna Bedyńska - fotografie, słowo po wstępie

1. Justyna Pobiedzińska
2. Judyta Sierakowska
3. Magdalena Kicińska
4. Alicja Suchcicka
5.. Konrad Oprzędek
6. Sylwia Szwed
7. Agnieszka Wójcińska
8. Jolanta Grabowska
9. Milena Rechid Chebab
10. Paweł Piotr Reszka
11. Iza Klementowska
12. Iza Michalewicz

Posłowie - prof. dr hab. Antonina Ostrowska
Mariusz Szczygieł

Po przeczytaniu książki, uważam, że powinna ona znaleźć się w biblioteczce każdego opiekuna dziecka z zespołem Downa. Z uwagi na fakt, iż w każdym reportażu ukazywane są losy innego bohatera - także pod względem wieku - książka może być też drogowskazem na dalsze lata życia. Ponadto myślę, że to wartościowa lektura dla przedstawicieli zawodów medycznych - by dowiedzieli się jak NIE postępować z człowiekiem. Polecam ją także dyrektorom i pedagogom ze szkół zwykłych i tzw. integracyjnych, jako zbiór ważnych wskazówek na opracowanie strategii włączenia Bardziej Kochanych do społeczeństwa i łamania szkodliwych stereotypów.

Bardzo mi się podoba, że nie jest to kolejna książka typowo podręcznikowa, a zbiór relacji rodzin zaangażowanych w opiekę osób z zespołem Downa. Treść jest wiarygodna, co jeszcze bardziej podkreślają zamieszczone zdjęcia każdego z bohaterów, ukazujące ich życie rodzinne, obowiązki, zainteresowania i pasje, a także niezwykle pozytywny uśmiech :)

Więcej o książce oraz możliwość zakupu >> tutaj