Powstała Fundacja Toczeń Polska

Autor:
Toczeń rumieniowaty układowy, to choroba przewlekła wynikająca z zaburzeń odpornościowych. Charakteryzuje się zajęciem narządów i obecnością autoprzeciwciał (przeciwciał przeciw sobie) we krwi. Przebiega z fazami zaostrzeń i remisji, czyli uśpieniem objawów. Do jej stwierdzenia niezbędne (ale nie konieczne) jest spełnienie poszczególnych kryteriów. Jest to choroba przewlekła, która utrudnia codzienne funkcjonowanie i pogarsza jakość życia. Osoby chore oprócz terapii potrzebują także wsparcia - zarówno informacyjnego, ale i emocjonalnego.


W bieżącym roku została powołana do życia Fundacja Toczeń Polska. Jej celem jest wspieranie ludzi żyjących z toczniem, szerzenie rzetelnej wiedzy oraz szeroko rozumiana pomoc pacjentom, ich rodzin i bliskim. Fundacja powstała z inicjatywy czterech wyjątkowych kobiet: Magdaleny Misuno, Klaudii Kępy, Magdaleny Mendyckiej i Magdaleny Nawrockiej-Sławińskiej. Pomimo rozpoznanego tocznia i przeciwności losu podążają za marzeniami i chcą pomagać innym.

Fundacja blisko współpracuje z grupą Lupus Poland i Stowarzyszenie 3majmy się razem! Łączymy siły aby osiągać więcej oraz działać sprawniej!



O rzadkich postaciach tocznia rumieniowatego układowego, przeczytacie tutaj: Toczeń

🦋 🦋 🦋

Z Panią Magdą Meendycką już kiedyś współpracowałyśmy - powstał wtedy cykl o powikłaniach sterydoterapii: Powikłania sterydoterapii

Komentarze

  1. Anonimowy8 grudnia 2023 12:23

    Dzień dobry!
    Chciałabym się dowiedzieć, czegoś , o Fundacji.
    W jaki sposób, można się do Państwa zgłosić , aby pozostać podopiecznym Fundacji.

    OdpowiedzUsuń

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

Polimikrogyria - drobnozakrętowość mózgu

Autor:
Obraz
Obustronna polimikrogyria, Smith et all, 2018 Polimikrogyrgia, czyli drobnozakrętowość, to wada wrodzona mózgu polegająca na występowaniu zbyt dużej ilości ( poli -) drobnych ( micro -) zakrętów ( gyria ) na powierzchni mózgu, przez co dochodzi do pojawienia się różnie nasilonych zaburzeń neurologicznych. Takie niekorzystne zmiany rozwojowe zachodzą jeszcze przed urodzeniem dziecka, a drobnozakrętowość może dotyczyć części lub całego mózgowia. Występuje jako wada izolowana, samodzielna albo towarzyszy innym zespołom genetycznym, czy zaburzeniom chromosomowym. Na chwilę obecną nie ma leczenia przyczynowego polimikrogyrii. Postępowanie skupia się na leczeniu przeciwpadaczkowym, ponieważ padaczka jest najczęstszym powikłaniem związanym z chorobą. Wdrażane też jest leczenie operacyjne polegające wykonaniu hemisferektomii czy też całkowitej resekcji kory z drobnozakrętowością.
Czytaj więcej

Zespół Wiedemanna-Steinera

Autor:
Obraz
Zespół Wiedemanna-Steinera to rzadko występujący zespół chorobowy, który charakteryzuje się opóźnieniem rozwojowym, zmianami w wyglądzie zewnętrznym jak np. hipertrichoza łokci i dysmorfie twarzowe, niski wzrost, a także obniżone napięcie mięśniowe (hipotonia). Mutacja genetyczna odpowiedzialna za pojawienie się zespołu jest dziedziczona autosomalnie dominująco. Na chwilę obecną jest to choroba niewyleczalna, ale proponowane są terapie wspierające i podtrzymujące. Dzieci z zespołem Wiedemanna-Steinera wymagają stałej opieki osób dorosłych.
Czytaj więcej

Zespół Phelan-McDermid - delecja 22q13

Autor:
Obraz
Zespół Phelan-McDermid to wada trudna do wykrycia. Pojawia się bardzo rzadko. Do niedawna nie znano rozpowszechnienia zespołu, gdyż sporadycznie przychodziły na świat dzieci z tą chorobą. Zespół Phelan-McDermid łączy w sobie rozmaite objawy – od wiotkości ciała, przez opóźnienie rozwoju, niedorozwój mowy, łagodne zmiany w wyglądzie, po zachowania autystyczne. Dziecko wymaga szczególnej opieki i stymulacji rozwoju. Najczęściej u dzieci nie stwierdza się wad zagrażających życiu.
Czytaj więcej