VIII Ogólnopolski Zjazd dla Dzieci z Miopatią Mitochondrialną Zespołem Leigha
Po raz ósmy mieliśmy okazję spotkać się w Wieliczce na Ogólnopolskim Zjeździe dla Dzieci z Miopatią Mitochondrialną Zespołem Leigha. Na sobotę, 4. czerwca zaplanowane było spotkanie konferencyjne i indywidualne konsultacje z lekarzami.
Wydarzenie było zorganizowane przez Stowarzyszenie Mali Bohaterowie, którego Prezesem jest Jolanta Kuc oraz Gminę Wieliczka - ze szczególnym udziałem burmistrza Artura Kozioła. VIII Zjazd Dzieci z Zespołem Leigha został objęty patronatem honorowym Pierwszej Damy RP - Pani Agaty Kornhauser-Dudy.
W tym roku dla odmiany spotkaliśmy się w pięknym Hotelu Turówka, zlokalizowanego blisko wjazdu do miasteczka i jednocześnie w niedużej odległości od Kopalni Soli i Tężni Solankowej. Przyjechało aż 27 rodzin z całej Polski, które mają dzieci z zespołem Leigha. Przed południem zebraliśmy się w sali konferencyjnej, gdzie zafundowano nam porządną dawkę pozytywnych emocji. Sami zobaczcie...
 |
| Bez tych dwóch osób spotkanie raczej by nie doszło do skutku. Tęczowej Mamy chyba nie trzeba przedstawiać. Zaraża energią nawet przez telefon :) Pan obok to Burmistrz Wieliczki - Artur Kozioł. Życzliwy człowiek, który za każdym razem dba o rodzinną atmosferę spotkania, nie tylko otwierając swoje kipiące historią i legendami miasto, ale i angażując się w organizację Zjazdów oraz poddawanie pomysłów na polepszenie jakości życia dzieci z chorobami rzadkimi i ich rodzin. |
 |
| Złota rybka spełniające marzenia dla Burmistrza... - prezent od Małych Bohaterów w podziękowaniu za okazywane wsparcie. Być może przy okazji spełni marzenie o... Domie Chorób Rzadkich w Wieliczce? |
 |
| Kolejna niespodzianka, tym razem dla Ambasadorki spotkań Małych Bohaterów - Prof. Ewy Pronickiej, która kilka dni przed Zjazdem obchodziła 80. urodziny :) |
 |
| Tort nawiązywał do ubioru Pani Profesor podczas pierwszej konsultacji Oli Kuc - różowa bluzeczka pod fartuchem i perełki na szyi. Dziękujemy Pani Profesor za tak duże zaangażowanie w diagnostykę i poradnictwo dla Rodzin Dzieci z Zespołem Leigha :) |
 |
| W pierwszym rzędzie prawie standardowe Konsylium Lekarzy, w tym roku z nowym genetykiem - Pawłem Szyldem :) Ci sami lekarze, z pełnym zaangażowaniem i przez wiele godzin konsultowali Małych Bohaterów. |
 |
| Tradycyjnie można było liczyć na fachową opiekę Wolontariuszy z Wieliczki. Atrakcjom nie było końca - basen, sala świateł, koloroterapia, czytanie książek, rysowanie, spacery, zabawa itd... :) |
 |
| Tęczowa Ola na spacerze z ulubioną Wolontariuszką ;) |
 |
| A tu Ola i Marysia - rozrabiaka :) |
V Zjazd...
VI Zjazd...
VII Zjazd...
 |
| Na następny rok chyba muszę poszukać tęczowej sukienki :) |
Do zobaczenia w przyszłym roku!
Neurogen trzymam za słowo!
<3
Wygląda na to, że impreza się udała.
OdpowiedzUsuńBardzo fajny post opisujący ci się działo na zjeździe. Super.
OdpowiedzUsuńŚwietna relacja. Bardzo fajnie, że takie zjazdy są organizowane :)
OdpowiedzUsuń