VIII Ogólnopolski Zjazd dla Dzieci z Miopatią Mitochondrialną Zespołem Leigha
Po raz ósmy mieliśmy okazję spotkać się w Wieliczce na Ogólnopolskim Zjeździe dla Dzieci z Miopatią Mitochondrialną Zespołem Leigha. Na sobotę, 4. czerwca zaplanowane było spotkanie konferencyjne i indywidualne konsultacje z lekarzami.
V Zjazd...
VI Zjazd...
VII Zjazd...
Wydarzenie było zorganizowane przez Stowarzyszenie Mali Bohaterowie, którego Prezesem jest Jolanta Kuc oraz Gminę Wieliczka - ze szczególnym udziałem burmistrza Artura Kozioła. VIII Zjazd Dzieci z Zespołem Leigha został objęty patronatem honorowym Pierwszej Damy RP - Pani Agaty Kornhauser-Dudy.
W tym roku dla odmiany spotkaliśmy się w pięknym Hotelu Turówka, zlokalizowanego blisko wjazdu do miasteczka i jednocześnie w niedużej odległości od Kopalni Soli i Tężni Solankowej. Przyjechało aż 27 rodzin z całej Polski, które mają dzieci z zespołem Leigha. Przed południem zebraliśmy się w sali konferencyjnej, gdzie zafundowano nam porządną dawkę pozytywnych emocji. Sami zobaczcie...
Złota rybka spełniające marzenia dla Burmistrza... - prezent od Małych Bohaterów w podziękowaniu za okazywane wsparcie. Być może przy okazji spełni marzenie o... Domie Chorób Rzadkich w Wieliczce? |
Kolejna niespodzianka, tym razem dla Ambasadorki spotkań Małych Bohaterów - Prof. Ewy Pronickiej, która kilka dni przed Zjazdem obchodziła 80. urodziny :) |
Tradycyjnie można było liczyć na fachową opiekę Wolontariuszy z Wieliczki. Atrakcjom nie było końca - basen, sala świateł, koloroterapia, czytanie książek, rysowanie, spacery, zabawa itd... :) |
Tęczowa Ola na spacerze z ulubioną Wolontariuszką ;) |
A tu Ola i Marysia - rozrabiaka :) |
V Zjazd...
VI Zjazd...
VII Zjazd...
Na następny rok chyba muszę poszukać tęczowej sukienki :) |
Do zobaczenia w przyszłym roku!
Neurogen trzymam za słowo!
<3
Wygląda na to, że impreza się udała.
OdpowiedzUsuńBardzo fajny post opisujący ci się działo na zjeździe. Super.
OdpowiedzUsuńŚwietna relacja. Bardzo fajnie, że takie zjazdy są organizowane :)
OdpowiedzUsuń