poniedziałek, 6 czerwca 2016

VIII Ogólnopolski Zjazd dla Dzieci z Miopatią Mitochondrialną Zespołem Leigha

Po raz ósmy mieliśmy okazję spotkać się w Wieliczce na Ogólnopolskim Zjeździe dla Dzieci z Miopatią Mitochondrialną Zespołem Leigha. Na sobotę, 4. czerwca zaplanowane było spotkanie konferencyjne i indywidualne konsultacje z lekarzami.

Wydarzenie było zorganizowane przez Stowarzyszenie Mali Bohaterowie, którego Prezesem jest Jolanta Kuc oraz Gminę Wieliczka - ze szczególnym udziałem burmistrza Artura Kozioła. VIII Zjazd Dzieci z Zespołem Leigha został objęty patronatem honorowym Pierwszej Damy RP - Pani Agaty Kornhauser-Dudy.

W tym roku dla odmiany spotkaliśmy się w pięknym Hotelu Turówka, zlokalizowanego blisko wjazdu do miasteczka i jednocześnie w niedużej odległości od Kopalni Soli i Tężni Solankowej. Przyjechało aż 27 rodzin z całej Polski, które mają dzieci z zespołem Leigha. Przed południem zebraliśmy się w sali konferencyjnej, gdzie zafundowano nam porządną dawkę pozytywnych emocji. Sami zobaczcie...

Bez tych dwóch osób spotkanie raczej by nie doszło do skutku.
Tęczowej Mamy chyba nie trzeba przedstawiać. Zaraża energią nawet przez telefon :)
Pan obok to Burmistrz Wieliczki - Artur Kozioł. Życzliwy człowiek, który za każdym razem
dba o rodzinną atmosferę spotkania, nie tylko otwierając swoje kipiące historią i legendami miasto,
 ale i angażując się w organizację Zjazdów oraz poddawanie pomysłów na polepszenie
jakości życia dzieci z chorobami rzadkimi i ich rodzin.



Złota rybka spełniające marzenia dla Burmistrza... -
prezent od Małych Bohaterów w podziękowaniu za okazywane wsparcie.
Być może przy okazji spełni marzenie o...
Domie Chorób Rzadkich w Wieliczce?

Kolejna niespodzianka, tym razem dla Ambasadorki spotkań Małych Bohaterów
- Prof. Ewy Pronickiej, która kilka dni przed Zjazdem obchodziła 80. urodziny :) 

Tort nawiązywał do ubioru Pani Profesor podczas pierwszej konsultacji Oli Kuc
- różowa bluzeczka pod fartuchem i perełki na szyi.
Dziękujemy Pani Profesor za tak duże zaangażowanie w diagnostykę
i poradnictwo dla Rodzin Dzieci z Zespołem Leigha :)

W pierwszym rzędzie prawie standardowe Konsylium Lekarzy,
w tym roku z nowym genetykiem - Pawłem Szyldem :) Ci sami lekarze, 

z pełnym zaangażowaniem i przez wiele godzin konsultowali Małych Bohaterów.


Tradycyjnie można było liczyć na fachową opiekę Wolontariuszy z Wieliczki.
Atrakcjom nie było końca - basen, sala świateł, koloroterapia,
czytanie książek, rysowanie, spacery, zabawa itd... :)

Tęczowa Ola na spacerze z ulubioną Wolontariuszką ;)

A tu Ola i Marysia - rozrabiaka :)


*** Zdjęcia: FOTO Rogalska ***

V Zjazd...
VI Zjazd...
VII Zjazd...


Na następny rok chyba muszę poszukać tęczowej sukienki :)

Do zobaczenia w przyszłym roku!
Neurogen trzymam za słowo!
<3

3 komentarze:

  1. Wygląda na to, że impreza się udała.

    OdpowiedzUsuń
  2. Bardzo fajny post opisujący ci się działo na zjeździe. Super.

    OdpowiedzUsuń
  3. Świetna relacja. Bardzo fajnie, że takie zjazdy są organizowane :)

    OdpowiedzUsuń