Pozjazdowo: czyli wrażenia po spotakniu z Dziećmi z zespołem Leigha i ich Rodzicami

7 września w malowniczym miasteczku solnym, na południe od Krakowa - w Wieliczce odbył się V Ogólnopolski Zjazd dla dzieci z Miopatią Mitochondrialną pod postacią zespołu Leigha. Na godzinę 10:00 zaplanowana była konferencja, w której miałam zaszczyt brać udział jako słuchacz (i "obserwator" :))

Przyjechałam trochę przed czasem, jednak pod drzwiami już spacerowało kilka osób. Jedną z nich była Marta - bardzo miła kobieta, mama Tymka z podejrzeniem zespołu Leigha. Jakoś szybko nawiązałyśmy konwersację na temat rzadkich chorób. Ja troszkę poopowiadałam o FOP i swojej pracy, a Marta bliżej przedstawiła mi objawy choroby, jakie obserwuje u swojego synka, a także opowiadała o swojej Rodzinie...

... Z małym poślizgiem czasowym - jak to na prawie każdej konferencji bywa - przybyła reszta Rodziców i także ich pociechy, na czele z Panią Jolantą Kuc i jej córką Olą - organizatorkami całego "zamieszania" z zespołem Leigha. Obie "wniosły" ze sobą tyle tęczy i humoru! Część Rodziców oddała swoje dzieci pod opiekę Wolontariuszy na czas konferencji, a najmniejsze dzieciaczki wzięły udział w spotkaniu razem z Rodzicami. I w końcu zaczęła się część oficjalna. Niecodzienna, ponieważ na tej konferencji 95% stanowili Rodzice Dzieci z zespołem Leigha, a nie specjaliści medyczni i firmy farmaceutyczne - co ma miejsce podczas klasycznych "obrad".

Głos zabierali kolejno po sobie Pani Prezes Stowarzyszenia Mali Bohaterowie Jolanta Kuc, Artur Kozioł - mega pozytywny człowiek, "wujek" dzieci z zespołem Leigha i wreszcie Burmistrz Wieliczki, następnie Pan Maciej Klima - lekarz internista i jednocześnie Senator RP oraz Pani Prof. dr hab. Ewa Pronicka - kobieta nie tylko o wielkim sercu i poczuciu humoru, ale z ogromną wiedzą i oddaniem dla swoich Pacjentów i ich Rodzin. Po wystąpieniach była mała przerwa na kawę, podczas której zamieniłam parę słów z Panią Jolą i innymi Rodzicami oraz poznałam dzieci. Później odbyła się konferencja, którą poprowadziła Pani Profesor. Serdecznie gratuluję jej prostoty wykładu i umiejętności przekazywania skomplikowanych treści medycznych, biochemicznych etc., tak by były zrozumiałe dla jak najszerszego grona odbiorców. Dyskusja samych zainteresowanych - także była bardzo pouczająca. Nie tylko w aspekcie medycznym, ale również pedagogicznym i neurokogniwystycznym. Na konferencji było też obecnych kilkoro lekarzy, terapeutów i pedagogów, którzy również wzięli udział w dyskusji.

Reasumując miałam okazję poznać wyjątkowe osoby, "na żywo" poznać Panią Jolantę i Olkę, a także nawiązać znajomość z Martą, która mam nadzieję, że rozkwitnie. Dowiedziałam się tego, czego nigdy bym nie przeczytała w książkach. Niebawem uzupełnię wpis o zespole Leigha o dodatkowe informacje m.in. dotyczące hiperwentylacji, gazometrii i stresu. Będą to bardzo ważne wiadomości, których nie wolno lekceważyć - zwłaszcza mam na myśli środowiska medyczne!

Z niecierpliwością czekam na kolejny Zjazd :)

Strona Stowarzyszenia Mali Bohaterowie >> tutaj

Strona Facebookowa Stowarzyszenia >> tutaj

Strona Facebookowa Oli Kuc >> tutaj