poniedziałek, 9 marca 2015

Relacja z Dnia Chorób Rzadkich 2015

28 lutego 2015 odbył się Dzień Chorób Rzadkich. Tym razem w Łazienkach Królewskich w Warszawie. Wszyscy zebrali się w Pałacu na Wyspie, by zjednoczyć się w jednej misji: zwrócić uwagę na problemy pacjentów z chorobami rzadkimi. Nie tylko w społeczeństwie, bo społeczeństwo już wie. Ale w środowisku medycznym. I może wreszcie w celu ich odpolitycznienia... Tyle słowem wstępu. W tym roku nie uczestniczyłam w Dniu Chorób Rzadkich. Byłam w pracy. Jednak wielu innym osobom udało się dotrzeć na miejsce. Dzięki Rodzicom Karinki zmagającej się z hiperamonemią typu II, dowiemy się jak to wszystko wyglądało...

Na obchodach Dnia Chorób Rzadkich pojawili się politycy, w tym Wiceminister Zdrowia, Pan Igor Radziewicz-Winnicki oraz Pani Poseł Barbara Czaplicka, Przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich. Lekarzy reprezentowali: dr Jolanta Sykut-Cegielska, dr Dariusz Rokicki oraz dr Joanna Taybert. W tym roku nie zabrakło także Prezesa Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich, Pana Mirosława Zielińskiego.

Pierwsze wystąpienie przypadło właśnie Panu Prezesowi, który zaznaczył, że nadal nie ma Narodowego Planu Dla Chorób Rzadkich. Mówił jednocześnie, że to rozumie, ponieważ chce, aby nasz Plan był bardzo dobry, a nie mierny. Wspomniał też, że Polska ze 100 leków zarejestrowanych jako leki sieroce, refunduje tylko 14... Najmniej w całej Unii Europejskiej. Nawet Bułgaria i Rumunia więcej refunduje. Powiedział, że to wszystko rozumie, że ciężko będzie udźwignąć to dla budżetu krajowego, ale trzeba znaleźć jakieś finansowanie...

Następnie wypowiadał się w bardzo podobnym tonie Pan Stanisław Maćkowiak, Prezes Stowarzyszenia Ars Vivendi. Kolejnym przemawiającym był Wiceminister Zdrowia, który opowiadał, jak to dużo już zrobiono, aby pacjentom z chorobami rzadkimi i ich opiekunom żyło się lepiej. Powstała lista placówek referencyjnych do leczenia chorób rzadkich [co już wiemy z ubiegłego roku]. Mają one zostać pogrupowane na skupiające określone schorzenia. Wiceminister stwierdził, że chcieliby objąć refundacją leczenie, ale procedury nie pozwalają i, że zaprasza, bo jednak zarówno pacjenci jak i Pan Zieliński czy Maćkowiak rzadko są w Ministerstwie, a on zaprasza 24/h... Wzbudził tym stwierdzeniem pierwszy i chyba na ten dzień ostatni, uśmiech na twarzach uczestników wydarzenia. 

I najważniejsze: ostatnia przemawiała Pani Jolanta Kuc - mama Oli z zespołem Leigha, Prezes Stowarzyszenia Mali Bohaterowie skupiającego dzieci z miopatią mitochondrialną, pod postacią zespołu Leigha. Wspomniała, że nawet jeśli jakiś lek nie leczy to jeśli pomaga w codziennym życiu, powinien być refundowany, bo życie z chorobą rzadką powinno być łatwiejsze. Ponadto podkreśliła ogromne problemy z leczeniem jeśli chodzi o dorosłe osoby z chorobami rzadkimi. Mówiła o prawdziwych problemach ludzi z chorobami rzadkimi i o tym, że po prostu chcą żyć i żeby to życie było prawdziwe, pełne, kolorowe i, że jeśli jakiś lek nie spełnia wymagań i, że jeśli nie leczy tylko trochę pomaga ulżyć w tym życiu, to warto to robić. Powiem szczerze, że bardzo ją podziwiam i słuchając ją, i widząc ją, zaczęła kiełkować we mnie myśl o założeniu stowarzyszenia o walce z amoniakiem. Myślę, że Pani Jola mówiła bardziej z serca niż z kartki i tylko ona wywołała gromkie brawa wręcz na stojąco... Ona jako jedyna wiedziała co mówi i robiła to z uczuciem. Naprawdę poruszyła serca... Z relacji osób uczestniczących we wcześniejszych Dniach Chorób Rzadkich, odniosłam wrażenie, że przemowy które słyszeliśmy wcześniej są puste i powtarzane z roku, na rok. Gdy mówiła Pani Jola, aż miałam łzy w oczach...

Wydarzenie zorganizowane w szczytnym celu uświetnił koncert Pani Anny Kutkowskiej-Kass. W tym miejscu można nawiązać do "mikroklimatu" panującego w pomieszczeniu. W ubiegłym roku było ciepło i duszno, co nie sprzyja samopoczuciu i zdrowi dzieci z tak poważnymi chorobami jak np. zespół Leigha. Tym razem nie było duchoty, a wręcz przeciwnie: przeciągi, które są również niebezpieczne dla dzieci. Ciągle ktoś otwierał i zamykam drzwi. Aż Pani sopranistka powiedziała, żeby zamknąć drzwi, bo z powodu przeciągu będzie musiała odwołać koncert...

Później był lunch... Niestety znów małe rozczarowanie. Ogólnie rzecz biorąc, kompletnie nie było to przygotowane dla osób niepełnosprawnych: toaleta na piętrze, dojście po krętych schodach, lunch podany w formie szwedzkiego stołu, a stoliki na wysokości około półtorej metra, stojąca pozycja do konsumowania poczęstunku. Co prawda, były jeszcze niższe stoliki dekoracyjne, ale obsługa nie pozwalała postawić tam talerza osobom poruszających się na wózkach inwalidzkich. Przez co musieli wszystko trzymać na kolanach i jeść jak na festynie.

Podsumowując, byłam tam po raz pierwszy i generalnie odnoszę wrażenie, że było to takie przepychanie piłeczki między Ministerstwem i Organizacjami. I brak konkretów...

Agnieszka Wieczorek waz z Mężem

Relacje z poprzednich wydarzeń:

3 komentarze:

  1. Im więcej osób jest w coś zaangażowanych, tym mniejsze efekty się uzyskuje, bo czas traci się na głoszenie własnych racji i priorytetów...

    OdpowiedzUsuń
  2. Nie mogłam tam być więc jestem bardzo wdzięczna za relację!

    OdpowiedzUsuń
  3. Niestety, z roku na rok widzimy, że nie warto brać udziału w RDD organizowanym w Polsce.

    OdpowiedzUsuń