Moje odczucia być może są błędne, może opacznie rozumiem całą ideę Dnia Chorób Rzadkich...

Jak wiecie, na Dniu Chorób Rzadkich 2014, byli przedstawiciele Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z AHC. Jednym z nich był Marek Parowicz wraz z Córką Gosią. Marek przygotowywał komentarz do mojej relacji ze spotkania, jednakże oboje doszliśmy do wniosku, że lepiej opublikować go jako odrębny wpis na blogu. Bowiem porusza kilka spraw, które ze względu na brak doświadczeń i niewiedzę ja pominęłam... Na przyszłość będę mieć oczy bardziej otwarte.

Niestety nie podzielam poglądów bardzo wielu uczestników imprezy w PKiN, w tym przynajmniej częściowo poglądów autorki >> artykułu.

Od początku, tzn. od pierwszej edycji imprezy w Polsce, nie przekonywała mnie jej formuła – elegancka impreza polityczna, z udziałem urzędników Ministerstwa (nie pamiętam, może ministerstw) – gesty, okrągłe słowa, zapewnienia...

W Dniu Chorób Rzadkich w Warszawie brałem udział po raz pierwszy i mam swoje spostrzeżenia.

Nie jestem wcale zawiedziony nieobecnością 3 ministrów czy ich zastępców. Ich przybycie byłoby oczywiście miłym gestem i symbolicznym gestem wielkiej wagi, ale zazwyczaj owocne, konstruktywne rozmowy odbywają się i decyzje zapadają nie w takiej sali i nie przy takiej okazji.

Nietaktem wydaje mi się natomiast (mówiąc bardzo delikatnie) nieobecność nowego przewodniczącego Zespołu do Spraw Chorób Rzadkich przy Ministrze Zdrowia, pana Tomasza Pawlęgi. Obecność byłego przewodniczącego, doktora Jacka Gralińskiego (zrezygnował z tej funkcji około roku temu) nic w tej sprawie moim zdaniem nie zmienia, chociaż daje dużo do myślenia.

Bardzo brzydkim zachowaniem organizatorów imprezy wydaje mi się fakt niezauważenia obecności i brak uhonorowania choćby słowem powitania przybyłych członków tego wspomnianego wyżej Zespołu, jak np. dr hab. n.med. Anny Kostery-Pruszczyk z Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, czy prof. Jolanty Sykut-Cegielskiej z Kliniki Chorób Metabolicznych Centrum Zdrowia Dziecka.

Podobnie niezauważona została obecność Członków Zespołu Koordynującego ds. Chorób Ultrarzadkich, powołanego przez prezesa NFZ, w osobach pani dr n. med. Ewy Jamroz z Kliniki Pediatrii i Neurologii Wieku Rozwojowego Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka i Matki w Katowicach, prof. dr hab. n. med. Ewy Pronickiej (emerytowany profesor, Klinika Chorób Metabolicznych w Centrum Zdrowia Dziecka), prof. Jolanty Sykut-Cegielskiej, również z Kliniki Chorób Metabolicznych CZD. Ta ostatnia była oczywiście witana, wymieniana itd. z okazji wręczonego wyróżnienia, ale jej zaangażowanie w gremiach zmagających się z problematyką chorób rzadkich zostało pominięte. Odniosłem wrażenie, że wyróżnienie otrzymała za osiągnięcia na polu chorób rzadkich metabolicznych w medycynie, a nie za zaangażowanie w sprawy chorób rzadkich ogólnie. Ale może się mylę. Nie wykluczam,że na sali było jeszcze więcej osób zaangażowanych w tych Zespołach, ale ja ich nie znam nawet z widzenia (jak pewnie większość reprezentantów pacjentów przybyłych na obchody).

Bardziej niż obecności ministrów czy ich zastępców brakowało mi obecności na imprezie przewodniczącego Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich pana Mirosława Zielińskiego, albo przynajmniej wyjaśnienia przyczyn tej absencji. Jakby nie było, centralna impreza, chyba jedyna w kraju, na której oczekiwano przybycia polityków najwyższej rangi...

No i teraz to najgorsze: jak na dwumilionową rzeszę pacjentów oraz kilka milionów członków rodzin dotkniętych problematyką chorób rzadkich (którym kompleksowa opieka i wsparcie też się należą), ich reprezentacja na sali była żenująco i zastraszająco niska.

Gorszego miejsca na zorganizowanie Dnia Rzadkich Chorób prawie nie mogę sobie wyobrazić. Owszem, doceniam prestiż tego miejsca, prawdopodobnie wysoką cenę za wynajem Sali, finansowe zaangażowanie sponsorów (co było podkreślone przez jednego z organizatorów w jego przemowie) itp. Jednak organizując imprezę, w której mają, czy wręcz powinni wziąc udział nie tylko politycy, media itd., ale też ludzie chorzy, o różnym stopniu niepełnosprawności, z których część siedzi przecież na wózkach inwalidzkich, nie zdecydowałbym się na to miejsce.

Cytat z powyższego artykułu: „W Pałacu szybko i bez trudu zorientowałam się co i gdzie będzie się odbywało. To chyba zasługa organizatorów i bardzo wyraźnych drogowskazów do Sali Witkacego.” Tej pochwały w żadnym wypadku nie mogę zrozumieć. Jestem świadom, że oczywiście inaczej odbiera pewne sprawy pełnosprawna młoda osoba, inaczej ktoś, kto ma za zadanie dowieźć do Sali Witkacego niepełnosprawną osobę na wózku inwalidzkim, obciążoną dodatkowo sprzętem na stoisko informacyjne. Po wyjściu z windy trzeba było poradzić sobie z wielkimi, masywnymi i bardzo ciężkimi drzwiami, na tyle wąskimi, że wózek z małą, szczupłą kobitką prawie ledwo się przecisnął. Pełnowymiarowy wózek albo wózek elektryczny z dorosłą osobą musiałby pewnie czekać, aż zorganizowałoby się kompetentną osobę do otwarcia drugiego skrzydła tych dzwi. Osoba poruszająca się samodzielnie na wózku nie ma moim zdaniem szans na poradzenie sobie z tymi drzwiami. Gdy udało się sforsować tę pierwszą barierę, drzwi z hukiem zatrzasnęły się za nami i znaleźliśmy się w zupełnie ciemnej klatce/przedsionku – nie wiem jak to nazwać. Znalazłszy po omacku dzwi wyjściowe z tej klatki trzeba było pokonać następną taką samą barierę architektoniczną. Obecny wewnątrz ochroniarz nie wiedział o co chodzi, gdy mu powiedziałem, ze w tej „klatce” można by chociaż jakieś światło zapalić. Na zapytanie jak dotrzeć do Sali Witkacego, na Dzień Chorób Rzadkich (żadnych drogowskazów nie dopatrzyłem się, ale jestem już starszawy i widocznie ślepy), wskazał kierunek na górę i na windę do transportu wózków. Z windą mocował się właśnie jego kolega, bo pani Jola Kuc z Olą też chciały dostać się na górę. Winda jednak definitywnie strajkowała i wózki z pacjentami musieliśmy transportować na górę siłą naszych mięśni. Tam, czyli na II piętrze okazało się, że zlokalizowana jest tam wystawa, ale nie sala Witkacego. Żeby dotrzeć do windy, która wwiozłaby nas na VI piętro, trzeba było wracać na dół i jeszcze pokonać pół piętra schodów na niższy poziom, bo tam są windy osobowe. Całe szczęście, że Gosia mogła przy pomocy kogoś życzliwego powoli zejść po schodach. Jeszcze raz przepraszam pana Profesora Szawarskiego, w którego obecności wyrzuciłem z siebie lawinę gorzkich słów pod adresem organizatorów Dnia i PKiN, gdy okazało się, że trzeba jeszcze zejść te pół piętra w dół.

Całe szczęście, że na górze pomogłaś mi Kasiu razem z „naszymi” ze Stowarzyszenia w rozłożeniu stoiska informacyjnego. Gdyby nie bariery zafundowane nam przez organizatorów, bylibyśmy jakieś 15 minut wcześniej, a nie w ostatnim momencie. Jeden z organizatorów na pytanie jak można w takim obiekcie organizować taką imprezę i krótki opis przygód odpowiedział, że przecież pytał kogoś tam i nazywało się, że wszystko funkcjonuje.

Myślę, że organizatorzy zamiast oglądać się za ministrami i innymi prominentami powinni sobie uświadomić, że Dzień Chorób Rzadkich to impreza przede wszystkim dla osób dotkniętych chorobami, ich rodzin i opiekunów. Tu pokazali wszystkim, jak nieważna jest ta grupa, pokazali, że w tak nieodpowiednim obiekcie można organizować...

Jeżdżę trochę po różnych krajach, nierzadko z Gosią, obserwuję podejście do problemów osób z niepełnosprawnościami i przyzwyczajony jestem do innego traktowania. Przepraszam organizatorów za to, że wiem co mówię i oczekuję innego podejścia do tematu. Może nie powinienem był przyjeżdżać do Warszawy na Dzień Chorób Rzadkich. Tu, w takim dniu powinna mieć miejsce impreza, którą wszyscy mogliby brać za wzór dobrej, przyjaznej chorym i niepełnosprawnym organizacji. Moim zdaniem tak niestety nie było.

Marek Parowicz 

Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z AHC