środa, 25 czerwca 2014

VI Ogólnopolski Zjazd Dzieci z Zespołem Leigha za nami...

21 czerwca 2014 r. po raz drugi spotkałam się z Dziećmi zmagającymi się z zespołem Leigha, a także z ich Rodzicami. Bowiem w Wieliczce, po raz szósty, w dniach od 20 do 22 czerwca odbył się Ogólnopolski Zjazd dla Dzieci z Miopatią Mitochondrialną pod postacią zespołu Leigha.

Organizatorem spotkania było Stowarzyszenie Mali Bohaterowie, którego Prezesem jest Pani Jolanta Kuc - Mama Oli z zespołem Leigha. Przy serdecznej pomocy Burmistrza Wieliczki po raz kolejny było to niezapomniane wydarzenie. Pojawiło się także szersze grono naukowe. Tym razem Profesor Ewie Pronickiej towarzyszyli neurolodzy dziecięcy, anestezjolog dziecięcy, a także genetyk. Każde z dzieci miało okazję zostać skonsultowane przez wymienionych lekarzy.

Miałam również okazję porozmawiać z Rodzicami pięcioletniej Marysi z zespołem Leigha, a także samą Marysią po "przełamaniu pierwszych lodów". Okazało się, że całą rodziną przeprowadzają się do Krakowa, zatem będą jeszcze bliżej. Porozmawialiśmy o problemie opieki nad dzieckiem wentylowanym mechanicznie przez tracheostomię. Będziemy próbować go rozwiązywać zanim Marysia przyjedzie do Krakowa. Jeśli chcecie wirtualnie poznać dziewczynkę, zapraszam na jej stronę Facebookową >> Nadzieja Dla Marysi

Po jakimś czasie przybyła także Marta, którą poznałam w ubiegłym roku na V Zjeździe Dzieci. Tym razem przyjechała z całą rodziną. Wreszcie też poznałam jej synka Tymona, który także ma zespół Leigha, prawdopodobnie spowodowany przez jeszcze niezidentyfikowaną mutację genetyczną. Tymuś jednak szybko się męczył towarzystwem wielu ludzi i szybko uciekał, tuląc się w bezpieczne ramiona rodziców. Strona Facebookowa Tymka >> tymkowo.pl

Atrakcji dla dzieci nie było końca. Pani Jola Kuc zadbała m.in. o zorganizowanie Sali Świateł. Wchodząc do niej od razu emocje się uspokajały, a umysł przenosił w świat marzeń... W niewielkim pomieszczeniu rozłożone były worki Sako i materace, przy których leżały długie światłowody mieniące się wszystkimi kolorami tęczy, a także lampki z brokatem i lampki magmowe oraz świecące różno-kolorowe kule. W Sali Świateł można było także poczytać bajki i skorzystać z pomocy wolontariuszy. Co istotne, w pomieszczeniu panowała przyjemna chłodniejsza temperatura, co również sprzyjało relaksowi dzieci. 

Kolejną niespodzianką był ogromny "piesek dalmatyńczyk", który rozmawiał z każdym dzieckiem i rodzicami, powodując wiele radości i uśmiechów. "Piesek" również przyszedł do mnie i szepnął kilka miłych słów... Dziękuję za nie, bo są dla mnie motywatorem... Okazało się, że za tego "pieska" przebrała się oczywiście Pani Jola Kuc. To złota kobieta!

Z niecierpliwością czekam na kolejny Zjazd!

Zainteresowanych tematyką zespołu Leigha odsyłam do poniższych linków:
Zdjęcia ze zjazdu >> tutaj
Zespół Leigha >> tutaj
Strona Stowarzyszenia Mali Bohaterowie >> tutaj
Strona Facebookowa Stowarzyszenia >> tutaj
Strona Facebookowa Oli Kuc >> tutaj

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz