Zawsze ciągnęło mnie do ludzi... - ciąg dalszy rozmowy z Panią Marzeną Brygidą Sobczyk

Rok 2013. Tutaj jestem na wyspie Bornholm. 

Zajadam się najlepszymi lodami na świecie, 

pod ruinami zamku Hammershus. Ta jednodniowa

 wycieczka była dla mnie najlepszym prezentem 

urodzinowym, od mojej mamy z okazji 30-tki.

Kilka dni temu poznaliście Panią Marzenę, która choruje na zespół Melnick-Needles. W poprzedniej rozmowie skupiłyśmy się bardziej na samym zespole Melnick-Needles - objawach, kontrolach lekarskich, potrzebach aktualnych. Dzisiaj przeczytacie o normalnym, codziennym życiu, ale też o pasjach i ukochanych Chrześnicach...

Pani Marzenko, jak Pani spędza czas każdego dnia? Czy może Pani pracować? A może ma Pani jakieś szczególne zainteresowania?

W tej chwili nie mogę niczego planować na dłuższą metę, jeżeli chodzi o podjęcie pracy zawodowej lub jakiejkolwiek. W związku z tym muszę jakoś zapełniać wolny czas, żeby po ludzku nie zwariować. Takimi „wypełniaczami czasu” są moje liczne zainteresowania oraz spotkania towarzyskie. Oddaję się takim pasjom jak fotografia, pisanie wierszy (należę do Koła Poetów), podróże (kocham polskie morze, staramy się tam być co roku), czytanie książek, kino, gotowanie, astronomia (jako amator), polski baseball (jestem wierną fanką zespołu Gepardy Żory). W tej chwili najbardziej realizuję się w pisaniu „bazgrołów” i gotowaniu. Uwielbiam eksperymenty kuchenne, mam to po śp. tacie. Gorzej u mnie ze sprzątaniem…

Widzę, że pod względem kulinarnym mamy podobne zainteresowania :) A czy może się Pani pochwalić osiągnięciami związanymi ze swoją pasjami? Słyszałam coś o tomiku poezji...

Mówiąc o osiągnięciach, jakoś nie lubię myśleć w kategoriach chwalenia się, ale raczej o czymś, co wprawiło mnie w poczucie dumy, bo wymagało to z moje strony pracy, przełamania się, odwagi. Poza tym, czym się tutaj chwalić? Zrobiłam to, co uważałam za słuszne.

W każdym bądź razie, do takich moich osiągnięć, z którego jestem dumna, zaliczam: z okresu dzieciństwa indywidualne wyróżnienie za udział w Ogólnopolskim Konkursie Literackiej Twórczości Dziecięcej, praktyki, wolontariat (w tym zdobycie certyfikatu ukończenia kursu języka migowego dla pracowników służb społecznych, zorganizowany przez Polski Związek Głuchych), pierwsze wykłady na temat swojej choroby przed studentami medycyny w Katowicach, rejs statkiem na Bornholm (cudowny zachód słońca na pełnym morzu), zdobycie Morskiego Oka na mojej dwukołowej „rykszy”, występ w reklamie telewizyjnej w ramach kampanii społecznej „Rzadkie choroby są częste”, do której zaprosiła mnie organizacja parasolowa „Nadzieja mamy ją w genach”, swój debiut literacki w Kalendarzu Żorskim 2014, a później wydanie tomiku wraz z innymi współautorami z Koła Poetów, do którego należę.

W jednym z maili, wspominała Pani, że od zawsze w Pani drzemał instynkt społeczno-opiekuńczy. W czym się to przejawia? Jak to rozumieć?

Społeczny, w tym sensie, że odkąd pamiętam dawanie dawało mi większą radość, niż branie. Nawet, jeżeli nie zawsze było to doceniane, zauważane, nigdy nie wątpiłam w to, że ma to jakiś sens. Ja nigdy nie jestem w stanie odmówić komuś pomocy, jeżeli potrafię to zrobić, po prostu taka już jestem. Poza tym, zawsze ciągnęło mnie do ludzi. Gdy zaczynam chorować, zwłaszcza w okresie jesienno-zimowym, w pewnym momencie brakuje mi ich. To wśród ludzi najbardziej „wzrastam”, ożywiam się, po długim czasie siedzenia/leżenia między czterema ścianami. Owszem wtedy pozostaje mi kontakt wirtualny, ale dla mnie martwe rzeczy nigdy nie zastąpią prawdziwego spotkania. Nawet, jeżeli ludzie często bywali okrutni, nigdy nie przestawałam być otwarta, gdy tylko ktoś czegoś potrzebował i mi na to pozwalał. Nie zawsze oczywiście mi się to udaje, bo zawsze tkwi we mnie cząstka egoizmu, który aż „krzyczy” :„I po co Ci to? Tylko znów się narazisz na zranienia”, „Olej to. Ich problem, ich broszka”. Uczę się jednak to zwalczać.

Opiekuńczy, tzn. wysłuchuję, doradzam, przytulam, pomagam, troszczę się. Innymi słowy, robię wszystko, by wzbudzić uśmiech na czyjeś twarzy, by, choć na trochę człowiek poczuł się lepiej. Być po prostu całą sobą dla kogoś, gdy ktoś tego naprawdę potrzebuje. Poza tym, często opiekuje się maluchami, tzn. mam dwie kochane chrześnice (córki mojego kuzyna) oraz kochaną bratanicę.

O, to może opowie Pani jeszcze o swoich Chrześnicach i Bratanicy?

Rok 2008. Na tym zdjęciu, pierwszy raz w życiu 

trzymałam maleństwo. Moją córcię chrzestną, Zosię.

Przede wszystkim nigdy nie zapomnę tego, gdy po raz pierwszy w życiu trzymałam na rękach maleństwo. Stało się to bardzo późno, ponieważ mam zasadę, że nie proszę rodziców, o to, czy mogę potrzymać ją/jego, żeby nie wprawić ich w zakłopotanie, wynikające między innymi z mojej niepełnosprawności. Rodzice muszą najpierw uwierzyć, że nie skrzywdzę ich dziecka. Czekam więc cierpliwie, aż oni pierwsi to zaproponują, bo chcą tego i zaufali mi, albo, są uspokojeni po serii pytań, związanych z moją niepełnosprawnością. Takimi pierwszymi osobami byli właśnie rodzice mojej pierwszej chrześnicy, Zosi. A właściwie to kuzyn, mi ją „wcisnął”, bez żadnych pytań. Nigdy nie zapomnę uczucia i myśli jakie wtedy mi towarzyszyły – poruszenie serca, delikatność, zmieszanie, radość, zaskoczenie, ostrożność,odpowiedzialność, cud… byłam szczęśliwa. To było, gdy ja miałam 25 lat, a Mała około miesiąc życia. Potem były już częstsze sytuacje, gdy mogłam trzymać na rękach maleństwo. Zresztą, zawsze uważałam, że byłam wstanie to zrobić, pod warunkiem, że dziecko nie ważyło za dużo (nigdy nie miałam problemu z równowagą, albo z napięciami siły mięśniowej). Na szczęście „mam” inteligentne, kochane dzieci, które rozumieją np. że ciocia jest taka, a nie inna, że już nie ma sił dźwigać, że potrzebuje lekarstwa, bo ma chore płucka (tak tłumaczyłam, gdy zaczynały mi majstrować przy wąsach/kaniulach tlenowych, albo przy koncentratorze tlenu). Z chrześnicami staram się spotykać raz w miesiącu, czasami udaje się nam częściej. Czasami rzadziej, gdy któreś z nas choruje (albo ja, albo one – musimy unikać źródeł infekcji), wtedy strasznie za nimi tęsknie i czekam z cierpliwością, aż kryzys minie. Więcej razy miałam i mam jednak okazję opiekować, się bratanicą.

Każda z dziewczynek jest inna. Z każdym ich spotkaniem, uczę się ich, a one mnie. Na przykład, ja musiałam w pewnym momencie nauczyć się, żeby stać pod ścianą (w celu asekuracji), gdy Zosia (5 lat) z impetem leci w moją stronę, by z radością przytulić i przywitać się ze mną. Nie jest to jej wina, bo zawsze była energiczną, rezolutną dziewczynką. A ja kobietka o wątłej budowie ciała, nie mam aż tylu sił, aby odeprzeć jej „atak”. Miły „atak”. Hanulka (1,5 roczku), jest typem filozofa, myślicielką. Ostrożną, mniej odważną od Zosi, więc trzeba do niej dużo mówić, wtedy uspakaja się. Emi (2,5 roku), zawsze ją zapamiętam jako papużkę, która pół roku temu próbowała mnie naśladować w siedzeniu na tzw.”pół tyłka”, na swoim dziecięcym krzesełku. Owszem na początku miało to jakiś swój urok, rozbawiło. Potem jednak się przestraszyłam, że ona wciąż chce tak siedzieć. Wtedy musiałam wytłumaczyć jej: „OK Emi, trochę się pośmialiśmy, ale teraz już nie siadaj tak, dobrze? Ciocia tak musi, bo ma chorą nóżkę. A Ty masz zdrowe nóżki, prawda?” Pomyślała i powtórzyła zadowolona z siebie: „Ja nie muszę siedzieć, jak ciocia, bo ciocia ma chorą nóżkę, a ja mam zdrowe”. Pfu, kryzys został zażegnany.

Podsumowując. Nie wyobrażam sobie teraz życia bez nich. Kocham je. Nie tylko je, ale ogólnie dzieciaki (np. syna moich przyjaciół, córki moich bliskich koleżanek). Nie wiem jak te dzieciaki to robią, ale mają coś takiego w sobie, że często rozświetlają mój mrok, gdy dopadają mnie różne życiowe kryzysy.

Dzieci potrafią wnieś w nasze życie wiele radości. To prawda. I potrafią wypełnić każdy dzień do maksimum... Jednak zapewne spotyka się Pani także z rówieśnikami. Czy choroba w jakiś sposób wpłynęła na życie towarzyskie, grono przyjaciół?

Przez 30 lat obracałam się i obracam w różnych środowiskach – szpital, podstawówka, liceum, studia, oaza Ruchu Światło-Życie, Koło Poetów. Praktycznie z każdego środowiska mam od 1-3 ludzi, z którymi jestem w kontakcie, aż do dzisiaj. Poza szpitalem, obracałam się praktycznie wśród ludzi pełnosprawnych. To sprawiało, że musiałam więcej zapracować na to, by inni mnie zaakceptowali taką, jaką jestem. Początki zawsze bywały trudne, m.in. dlatego, że w dzieciństwie i początkowym okresie bycia nastolatką byłam nieśmiała, nieufna, zamkniętą w sobie osobą. Do tego dzieciaki bywały złośliwe, rzucając niestosowne uwagi typu „żabol”, „głuchol” itp. Jeżeli były już wtedy jakieś relacje, to raczej powierzchowne. Żyłam między nimi, robiąc swoje, nie mszcząc się za to na nikogo i starając się być rezolutna. Prawdziwe jednak relacje nastąpiły dopiero w liceum, kiedy był to dla mnie trudny czas i nie obyło się bez buntu młodzieńczego. To znaczy obserwowałam, jak dziewczyny dalej rozwijały się fizycznie, podczas gdy ja stanęłam w miejscu – „już nie dziecko, ale jeszcze nie kobieta”. Poza tym, miotałam się między światem pełnosprawnych (w podstawówce i liceum byłam jedyną osobą z wyraźną niepełnosprawnością, w całej szkole), gdzie nie zawsze czułam się rozumiana, a światem niepełnosprawnych (miesięczna rehabilitacja, co pół roku w CZD), gdzie czułam się momentami za dobrze, bo tam ludzie nie patrzyli na mnie przez pryzmat niepełnosprawności. Do tego specyficzny charakter szkoły (Prywatne Żeńskie Liceum Ogólnokształcące Sióstr Urszulanek Unii Rzymskiej) sprawił, że nurtowały mnie pytania egzystencjalne typu: ”Dlaczego mnie to właśnie spotkało?” I w tym wszystkim, w tym całym moim zagubieniu się, znaleźli się ludzie (oprócz rodziców), którzy pomogli mi przejść przez ten trudny okres. To doświadczenie zaowocowało później głębszymi relacjami. Od tego momentu można powiedzieć, że nawiązywałam już świadome, prawdziwe relacje. Otwarłam się na ludzi, gdy dawali mi na to szansę, a życie towarzyskie zaczęło rozkwitać.

Może to zabrzmi dziwnie, ale zawsze będę wdzięczna moim kochanym rodzicom, za to, że posyłali mnie do normalnych szkół. Dzięki temu uniknęłam pułapki, która polegałaby na tym, że zamknęłabym się tylko w świecie „osób niepełnosprawnych”. Rodzice zawsze starali się, abym obracała się wśród zdrowych, pełnosprawnych ludzi. Na początku mogłam polegać na moich braciach i kuzynach – to z nimi spędzałam najwięcej czasu w okresie dzieciństwa. A jeżeli były jakieś między nami zgrzyty, to wynikało to raczej z różnicy płci, a nie z powodu mojej choroby. Potem mogłam polegać na przyjaciołach z liceum ogólnokształcącego i ze szpitala. Z tym bywało różnie, raz lepiej, raz gorzej. Każda jednak trudność była rozwiązywana na zasadzie wzajemnej współpracy, dialogu, trudnej rozmowy - tej sztuki uczymy się tak naprawdę cały czas. Zwłaszcza teraz, kiedy „starzy” przyjaciele również musieli się na nowo odnaleźć w mojej obecnej sytuacji zdrowotnej, tzn. po incydencie na OIOM-ie.

Reasumując. Nie narzekam na życie towarzyskie… chociaż obecnie jest z tym coraz trudniej, bo praktycznie wszyscy moi przyjaciele, bliskie mi koleżanki, pozakładali swoje rodziny, mają maleństwa. Z drugiej strony, wiem jednak, że w razie czego zawsze mogę do nich się zwrócić o pomoc. W tym sensie, jestem mega szczęściarą i - jakkolwiek dziwnie lub śmiesznie to zabrzmi dla ateisty, czy agnostyka – zawsze najbardziej będę za to wszystko wdzięczna Bogu (jestem praktykują katoliczką). Za to, że urodziłam się w odpowiednim czasie, znalazłam się w odpowiednim miejscu i postawił na mojej drodze życia odpowiednich ludzi...

***

Uwaga: Rozmowa chroniona prawem autorskim.
Zdjęcia pochodzą z prywatnego archiwum Pani Marzeny Brygidy Sobczyk.
Publikowanie i udostępnianie ich bez zgody Pani Marzeny - zabronione.

***

 

Część pierwsza rozmowy >> tutaj