Za górami, za lasami, żyła sobie wyjątkowa Królewna...

... imieniem Blanka. Poznaliście ją kiedyś w dwóch wpisach - kiedy omawiałam zespół Retta i w słynnej Odzie do Pana Retta, autorstwa Mamy Dziewczynki, która zawsze mnie wspiera w tłumaczeniach i korekcie tekstów. Mimo, że osobiście nie poznałam Blanki, wirtualnie co nieco o niej już wiem... Dziewczynka ta na swój sposób odbiera świat i w nim uczestniczy. Absorbuje wiele osób, gdyż jest niebywale czarująca. Jednak w swoim świecie wykreowanym przez pana Retta, często doświadcza wielu nieprzyjemnych doznań jak napady padaczkowe, oporne na standardowe leczenie, czy napady płaczu i krzyku z niezbyt jasnych przyczyn. Bardzo ją to wycieńcza i osłabia. Ponadto, od kilku miesięcy choroba zaczęła dość agresywnie i bezlitośnie atakować ciało Blanki, odbierając jej nabytą umiejętność chodzenia. Nogi dziewczynki nie są w stanie jej utrzymać, a stawiane kroki kończą się niepowodzeniem... Aby polepszyć jej jakość życia, niezbędna jest szeroko pojęta rehabilitacja i środki łagodzące napady padaczkowe.

Przeczytajcie nie-bajkę o Blance i  nie zapomnijcie o niej gdy będziecie się rozliczać...




Komentarze

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

Polimikrogyria - drobnozakrętowość mózgu

Zespół Phelan-McDermid - delecja 22q13

Zespół Wiedemanna-Steinera