Choroby rzadkie

Neurogenna miopatia z ataksją i zwyrodnieniem barwnikowym siatkówki, czyli zespół NARP (ang. neuropathy, ataxia, pigmentary retinopathy ) to klinicznie heterogenny (niejednorodny) stan chorobowy charakteryzujący się często połączeniem neuropatii czuciowo-ruchowej, ataksji móżdżkowej oraz barwnikowej retinopatii (zwyrodnienie siatkówki). Zespół NARP najczęściej uaktywnia się u adolescentów i młodych dorosłych, rzadko u dzieci i zaliczany jest do zaburzeń mitochondrialnych .

Kaszuby to malowniczy region Polski północnej. Chyba wszyscy kojarzą je z jeziorami, soczystą zielenią i niepowtarzalnymi haftami, będącymi wyrazem niebanalnego artyzmu. Haftami są przystrojone m.in. stroje kaszubskie. Niedawno się dowiedziałam, że oryginalne powinny mieć siedem kolorów, będących barwami regionalnymi: kolor chabrowy, odzwierciedlający piękne jeziora kaszubskie;  niebieski jak niebo nad Kaszubami; granatowy jak głębia morza; żółty jak łany zbóż na polach; zielony jak lasy pełne zwierzyny; czerwony jak krew, którą Kaszub gotów jest przelać za obronę ojczyzny, zaś czarny jak kaszubska ziemia na polu…