6 maja - Wishbone day: Międzynarodowy Dzień Wrodzonej Łamliwości Kości

6 maja zrobiło się żółto na Facebooku i innych mediach społecznościowych. Był to Międzynarodowy Dzień Wrodzonej Łamliwości Kości - Wishbone Day: #SHAREforAWARENESS & #WishboneDay! Żółty kolor to symbol optymizmu i pozytywnej przyszłości, co jest niezmiernie ważne dla osób chorych i związanych z wrodzoną łamliwością kości.

Został on zainicjowany w Australii w 2010 roku i stał się międzynarodowym wydarzeniem dla osób z wrodzoną łamliwością kości. Od tego czasu, do obchodów przyłączyło się ponad 90 krajów. Wishbone Day jest okazją do podejmowania edukacji i uświadamiania na temat choroby. To także głos dla Pacjentów, ktorzy dzielą się swoimi doświadczeniami z chorobą. Czas na okazanie wsparcia i pomocy dla chorych.




Wrodzona łamliwość kości to specyficzna jednostka chorobowa charakteryzująca się dużą ilością powracających złamań, nawet w życiu płodowym. Obejmują one wszytkie kości, ale najczęściej kości długie (kości kończyn) i powodują je nieznaczne urazy. Kości ulegają deformacjom, skrzywieniu, skróceniu, a ich nasady poszerzeniu. Dochodzi do rozwinięcia się wad postawy w postaci skrzywień kręgosłupa i deformacji kości czaszki. Budowa ciała jest raczej filigranowa, drobna o nieprawidłowych proporcjach i bez zachowanej symetrii. Osoby chore są niskiego wzrostu, mają wiotkie stawy i więzadła, co predysponuje je do nawracających zwichnięć i dyslokacji stawów. Jednym z objawów, które sugerują rozpoznanie jest. niebieskawe zabarwienie twardówek oczu.

Komentarze

Popularne posty z tego bloga

Polimikrogyria - drobnozakrętowość mózgu

Zespół Wiedemanna-Steinera

Zespół Phelan-McDermid - delecja 22q13