Tomku, tak strasznie Ciebie brakuje...

Dopiero odebrałam przesyłkę od Ciebie, a 10 dni później dowiedziałam się, że... 

już nigdy nie zamienimy słowa...

Jak każda fajna znajomość, ta zaczęła się również przypadkiem - w listopadzie 2012. Jako tzw. redaktor działu zdrowie na jednym z kobiecych portali, opisywałam na każdy miesiąc "święta nietypowe". Wtedy natrafiłam na Dzień Jedności z Osobami z Rzadkimi Chorobami (8 listopada). Poszukując, czym tak w ogóle są choroby rzadkie, w gąszczu stron internetowych, wpadłam na tę, poświęconą fibrodysplazji (kostniejące zapalenie mięśni, ang. fibrodysplasia ossificans progressiva, FOP). Czytając o chorobie, postanowiłam, że opiszę ją i kilka innych, by choć trochę zwiększyć o nich wiedzę. Skontaktowałam się z Tomkiem, który był administratorem strony. Bardzo szybko złapaliśmy wspólny język. Dużo pisaliśmy i o chorobie i praktycznie wszystkim. 

Niedługo potem zrodził się kolejny pomysł. A może by tak napisać pracę magisterską o funkcjonowaniu pacjentów z fibrodysplazją? W porozumieniu z Tomaszem i z duszą na ramieniu udałam się do promotorki (przecież to tak mało liczebna grupa badana! zaledwie 14 osób...). Udało się, temat klepnięty. Dodatkowo miałam jeszcze zbadać obciążenie opiekunów chorych. Poznałam dzięki Tomkowi całą grupę osób zmagających się z tą okrutną chorobą, którzy równie chętnie pomogli mi w przeprowadzeniu mikro-badań ankietowych. Za co Wszystkim jestem wdzięczna!

Z Tomem widzieliśmy się parę razy. Pierwsze spotkanie było oczywiście najbardziej pamiętne. Odwiedziłyśmy Tomka razem z Agatą - mamą Blanki, z zespołem Retta. Pełne radości, ale i wzruszenia. Mieszanka dziwnego poczucia humoru, osobowości, charakterów. Zamiłowania do spacerów, przyrody, procentów i dobrego jedzenia :) Niesamowita gościnność Mamy Tomka... Jej opiekuńczość, siła, zaradność, konkretność. Ciężko było wracać do codzieności, gdy było się z osobami, które mimo, że zupełnie inne - fantastycznie się dogadują.

W kolejnych latach niestety przybywało osób chorych na kostniejące zapalenie mięśni. Postęp badań pozwolił na włączenie grupy polskich pacjentów do badań nad skutecznością przeciwciała monoklonalnego w zapobieganiu powstawania skostnień pozaszkieletowych. Poznaliśmy Profesora Kaplana, który jest światowym konsultantem od FOP. Większość członków grupy FOP Polska wreszcie poznała się na żywo. Rozpoczęły się badania. Tomasz również wziął w nich udział - szczęśliwy, że coś wreszcie ruszyło, że być może kolejnym pacjentom pomogą dotychczasowe wyniki badań. Podróżował z Żabna do Rzeszowa, by przyjąć lek oraz wykonać mnóstwo badań. Zawsze z mamą. A w szpitalu - zawsze w gronie najlepiej rozumiejących go Przyjaciół z grupy FOP Polska.

 

Pod koniec 2019 r. Tomasz spełnił swoje kolejne marzenie. Wydał książkę o przejmującym tytule: "Z genetycznym wyrokiem. Opowieści o moim życiu". Mieliśmy się spotkać, by mi ją przekazał. Niestety się nie udało, ale nie zapomniał mi jej wysłać, wpisać dedykacji... Cholernie smutno myśleć, że się już nigdy nie zobaczymy, nie popiszemy, nie pogadamy.

Nie spotkamy się już nigdzie indziej, jak tylko we wspomnieniach. Dziękuję Tomku, za ten czas który mi poświęciłeś.

Mam nadzieję, że nigdy Cię nie zawiodłam, choć pewnie wkurzałam wiele razy. 

K.