czwartek, 28 lutego 2019

"Care" - opieka, troska, dbałość... "Zaangażowanie"? - Dzień Chorób Rzadkich 2019


#ShowYourRare

"Rzadkość" Pacjenci już pokazali i ona zasadniczo się nie zmieniła. Zarówno przez cały ubiegły rok, jak i początek bieżącego. Jednak odnoszę wrażenie, że pacjenci z chorobami rzadkimi to grupa niewidzialnych pacjentów. W szczególności dla Władz publicznych. 

Co osiągnęliśmy w 2018 r?

Ano nadal niewiele: uzgodniono (= nie opublikowano) z Ministerstwem Zdrowia część ogólną Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich; przyjęto nową Politykę Lekową Państwa zastrzegającą odstąpienie od stosowania kryterium kosztowego wobec leków sierocych i innych leków stosowanych w terapii chorób rzadkich. Powołano też pod koniec roku międzyresortowy Zespół ds. Planu dla Chorób Rzadkich.

Co ważniejsze - po długich staraniach, petycjach - Pacjenci z rdzeniowym zanikiem mięśni mają refundację nusinersenu - jedynego leku, który odpowiednio wcześnie podany, może ocalić sprawność i życie chorych. Brawo!

Pacjenci z postępującym kostniejącym zapaleniem mięśni (ang. fibrodysplasia ossificans progressiva, FOP) założyli Stowarzyszenie FOP Polska. Zadbali też o ośrodek referencyjny dla tej choroby i lekarza, który prowadzi diagnostykę i leczenie (Rzeszów). Aktualnie trwają tam także próby kliniczne leczenia FOP z wykorzystaniem przeciwciała monoklonalnego. Trzymam kciuki!

Warto podkreślić, że w ramach programów lekowych z każdym rokiem leczonych jest coraz więcej pacjentów z chorobami rzadkimi (co najmniej 25 różnych rzadkich chorób nienowotworowych np. choroba Gauchera, zespół Maroteaux-Lamy, zespół Huntera, choroba Hurlera, choroba Pompego, ciężkie wrodzone hiperhomocysteinemie, tętnicze nadciśnienie płucne, a ponadto rzadkich nowotworów np. nowotwory podścieliska przewodu pokarmowego, przewlekła białaczka szpikowa, szpiczak plazmocytowy). Wykaz programów lekowych znajduje się na stronie Ministerstwa Zdrowia.  


#ShowYourCare 
- ale, czy jest co pokazywać?


W moim tłumaczeniu, "care" to jednak opieka, troska i dbałość... Opieka to jeden z najpierwotniejszych instynktów, coś co jest lub powinno być naturalne, wrodzone i bezwarunkowe. "Zaangażowanie" - jak przetłumaczono na polskiej stronie RDD raczej kojarzę jako: "involvement" czy "engagement". Owszem opieka powinna być pełna zaangażowania, ale czy w przypadku opieki nad Pacjentami z chorobami rzadkimi taka jest?

Brak Planu dla Chorób Rzadkich, czy ostatnio tańcząca po sieci petycja - Apel do Ministra Zdrowia o refundację enzymatycznej terapii zastępczej (preparaty: Replagal oraz Fabrazyme) dla pacjentów z chorobą Fabry'ego - raczej nie ukazują zaangażowania Państwa w opiekę nad pacjentami z chorobami rzadkimi. I raczej nie mają nic wspólnego z równym dostępem do leczenia dla wszystkich, niezależnie od sytuacji materialnej. Wszystko trwa latami... i efektów za mało.

Gorąco zachęcam w tym miejscu do podpisania petycji niezmiernie ważnej dla Pacjentów z chorobą Fabry'ego. Wystarczy kliknąć w poniższą grafikę i "podpisać" petycję. "Zaangażuje" to nas niecałą minutę.



Druzgocąca również bywa absencja na konferencjach naukowych - czego naocznie doświadczyłam niedawno w Lublinie (22 lutego 2019 r.) podczas II Ogólnopolskiej Konferencji Naukowej - Choroby Rzadkie w XXI wieku. Na sali wykładowej w szczycie spotkania naliczyłam 35 osób (z prelegentami włącznie). Rano było nas zaledwie 10 osób... Na szczęście na innych konferencjach obecność jest dużo większa.

Na zakończenie chcę jeszcze wspomnieć, że niejednokrotnie mam nieprzyjemność czytać o negatywnych i traumatycznych doświadczeniach Pacjentów w gabinecie lekarskim. Odyseje diagnostyczne są niekiedy bardzo długie i wyczerpujące - zarówno pacjenta, jak i jego opiekuna. Na pewno gdyby nie było takiej potrzeby, pacjenci nie przychodziliby do lekarzy. To przykre, jeśli pomimo wyraźnych lub niejednoznacznych objawów dochodzi do zaniechania diagnostyki i kierowania do bardziej doświadczonych specjalistów, gdyż "to badanie jest za drogie", "nie opłaca się", "nie będziemy przeszkadzać specjalistom", "bezsensownie jest się uczyć o chorobach rzadkich, ponieważ w ciągu swojej pracy lekarz nie spotka pacjentów z wszystkimi chorobami rzadkimi". A szczytem braku profesjonalizmu bywa bagatelizowanie objawów zgłaszanych przez pacjenta lub jego opiekuna lub wmawianie im przewrażliwienia (lub hipochondrii pacjentom dorosłym). Być może z nikłej świadomości chorób rzadkich i niechęci doszkolenia się w zakresie choroby rzadkiej, z którą pacjent trafia w pewnym momencie pod opiekę lekarza np. podstawowej opieki zdrowotnej, szpitalnego oddziału ratunkowego itd.).

Taka cicha rada: jeśli nie jesteś w stanie pomóc, nie wstydź się, schowaj dumę do kieszeni - po prostu nie przeszkadzaj innym diagnozować i ułatwiaj pacjentowi zdobycie właściwego rozpoznania, gdyż wczesne zidentyfikowanie niektórych chorób rzadkich oraz szybkie wdrożenie dostępnego leczenia czy np. specjalistycznego żywienia, pozwala na spowolnienie lub nawet zatrzymanie progresji choroby i poprawę funkcjonowania pacjentów.

***

Ja się dzisiaj nie pomaluję. Nie pojadę też do Warszawy, gdyż znów niczego konstruktywnego się nie dowiem. Pojadę, gdy wreszcie będzie Narodowy Plan dla Chorób rzadkich. Za to postaram się w pracy opowiedzieć kilku osobom o chorobach rzadkich - każdej o innym schorzeniu. Być może komuś ta wiedza się kiedyś przyda.



Brak komentarzy:

Prześlij komentarz