II Spotkanie Bois dentelle – grupy ludzi z chorobami ultrarzadkimi i SWAN

Pierwszego października bieżącego roku, we Wrocławiu odbyło się II Spotkanie Bois dentelle – grupy ludzi z chorobami ultrarzadkimi i SWAN. Niestety, pomimo tego, że mieliśmy spotkać się w trzy rodziny, jeszcze tego samego dnia, tuż przed samym spotkaniem okazało się spędzimy wspólnie czas tylko z jedną. Liczyliśmy się z tym, że każda osoba w naszej grupie jest wyjątkowa, a przebieg tych różnych chorób jest bardzo nieprzewidywalny, zmuszający do pozostania w domu. Dlatego ucieszyliśmy się, że po raz kolejny mogliśmy spotkać bardzo żywiołową Rodzinę naszego Frania Wojewódzkiego :)

Nie kryliśmy zdumienia i lekkiego wzruszenia, kiedy okazało się, że - poprzez nasze działania poszukiwawcze – odnalazło się kilka osób dotkniętych chorobą Alexandra. Mama Franka stała się łącznikiem grupy Bois dentelle z nowopowstałą - poświęconą Chorobie Alexandra. Odnalezienie tych kilku osób pozwoliło otoczyć się wzajemnie wsparciem i zrozumieniem. Z jednej strony to "dobrze", że odnalazły się "porozrzucane" po całym kraju osoby dotknięte chorobą Alexandra. Z drugiej jednak - przygnębiające jest to, że liczba się powiększyła... 

Grupa: Choroba Alexandra - Alexander Disease Poland 

https://web.facebook.com/groups/1738476769714868/

Nasze spotkanie we Wrocławiu rozpoczęło się około południa. Planowo było podzielone na dwie części - dla dzieci i dla rodziców. Najmłodsi pod opieką naszego wolontariusza bawiły się w przygotowanym kąciku dla dzieci, a Rodzice i organizatorzy spotkania rozmawiali na tematy istotne dla grupy i jej dalszego funkcjonowania. Po obiedzie udaliśmy się na piękny ryneczek nieopodal kawiarni, gdzie czekało na nas – jak na tę porę roku – ciepłe słoneczko! Po mile spędzonym czasie - na rozmowach i zabawie przy fontannie, niestety nadszedł czas na pożegnanie się i rozstanie się. Każdy rozszedł się we własnym kierunku, z nadzieją na kolejne spotkanie w większym gronie. Być może w Krakowie.

Franek
Fot.: Daniela Lewandowska
Siostra i Tata Frania
Fot.: Daniela Lewandowska
Jedna z organizatorek całego zamieszania z siostrą Franciszka
Fot.: Daniela Lewandowska
Na tych samych falach :) Z Franiem - druga z organizatorek
Fot.: Daniela Lewandowska
Franek z Mamą - Anią Wojewódzką, która prowadzi grupę
poświęconą chorobie Alexandra
Fot.: Daniela Lewandowska
Wszyscy uczestnicy II Spotkania
Fot.: Daniela Lewandowska

Chciałoby się rzec, że II Spotkanie Bois Dentelle - grupy ludzi z chorobami ultrarzadkimi i SWAN we Wrocławiu przejdzie do historii jako trochę pechowe (bez kilku rodzin, awaria autobusu którym jechała Kasia), to my jednak tak nie uważamy. Humory nas nie opuszczały nawet na chwilę, mieliśmy wyrozumiałą obsługę kawiarenki Mati i Przyjaciele, lokalizacja była również atrakcyjna (wyremontowany, jednopoziomowy rynek, dużo ławeczek) i w końcu - jak na październik - mieliśmy iście wiosenną pogodę.

Na koniec chcielibyśmy gorąco podziękować tym, którzy bezpłatnie pomogli nam podczas spotkania – wolontariuszce Pani Brygidzie Sobczyk za opiekę nad dziećmi oraz Pani Danieli Lewandowskiej, za utrwalanie naszych chwil na zdjęciach.

A tych dwoje już zmierza na kolejne spotkanie :)
Fot.: Daniela Lewandowska


Marzena i Kasia

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz