VII Ogólnopolski Zjazd dla Dzieci z Miopatią Mitochondrialną, zespołem Leigha

Już po raz siódmy Wieliczka zamieniła się w "Stolicę chorób rzadkich" dla Dzieci z zespołem Leigha i ich Rodzin. Od 5. do 7. czerwca trwał VII Ogólnopolski Zjazd Dzieci z Miopatią Mitochondrialną, zespołem Leigha. Po raz trzeci miałam okazję spotkać wielu wspaniałych ludzi, porozmawiać z nimi, a także "czegoś" się nauczyć i "coś" uświadomić...

Podobnie jak w ubiegłym roku, wydarzenie miało miejsce w Hotelu Galicja, znajdującym się tuż obok kopalni soli w Wieliczce. Z całej Polski przyjechało 18 Rodzin, które łączy posiadanie dzieci z tą ultrarzadką chorobą. Tradycyjnie organizatorem wydarzenia było Stowarzyszenie Mali Bohaterowie, z uroczą Prezes Jolantą Kuc. Jest Mamą Oli, która zmaga się z zespołem Leigha.

Spotkanie Rodzin nie odbyłoby się bez pomocy Burmistrza Wieliczki, Pana Artura Kozioła. W tym roku jednak nie dotarł na Konferencję, ale zastąpił go Vice Burmistrz Wieliczki ds. Społecznych, Rafał Ślęczka. Obaj Burmistrzowie są bardzo ciepłymi osobami. Pan A. Kozioł na poprzednich Zjazdach zawsze dawał się poznać jako człowiek gościnny, troskliwy i z klasą. Pan R. Ślęczka zapewne wszystkich zaskoczył swoją otwartością. Przywitał się osobno z każdym uczestnikiem wydarzenia! Młody, szczerze uśmiechnięty i gotowy do działania.

Prof. Ewa Pronicka
Na Zjeździe była, jak co roku, Pani Profesor Ewa Pronicka, sprawująca opiekę nad dziećmi z zespołem Leigha. Przybyli również: Pani Dr Ewa Jamróz (neurolog dziecięcy) z Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka, Dr Antoni Pyrkosz (genetyk) z Katowic oraz kilku innych lekarzy.
Każdego roku na to ważne spotkanie przyjeżdża Senator Maciej Klima, który też jest lekarzem - specjalistą od chorób wewnętrznych. Mieliśmy okazję dłuższą chwilę porozmawiać z Senatorem na temat polityki zw. z chorobami rzadkimi, jak również skupionej wokół mojego zawodu oraz "polskich absurdów" w placówkach ochrony zdrowia.

Po krótkiej Konferencji i zapowiedzi badań nad zespołem Leigha w Polsce, odbyły się konsultacje Dzieci ze specjalistami, a także pokaz poduszek firmy STABILO, działających w oparciu o próżniowe modelowanie i utrwalanie kształtu. Poduszki te pomagają utrzymać właściwą pozycję dopasowując się do ciała.

Później był czas dla ludzi... Chwilę spędziłyśmy z Jolą i Olą. Zobaczyłam jak wygląda lek eksperymentalny EPI-743 i sposób jego podawania. Ola jest w trakcie terapii tym preparatem, po który muszą wraz z Mamą co 57 dni lecieć do Rzymu. 
Poznałam Panią Gosię, wraz z córką Julią. Julia potrzebuje umiejętnej pomocy w łagodzeniu dystonii i deformacji stópek. Leczenie operacyjne raczej nie jest bezpieczne, więc wszyscy zastanawiajmy się nad rozwiązaniem... Być może wśród czytelników bloga jest fizjoterapeuta, który zajmuje się na codzień dziećmi ze schorzeniami układu nerwowego i w przyszłym roku zechce przyjechać do Wieliczki i doradzać Rodzicom? Jeśli tak, proszę o kontakt na: kasiaziaja@gmail.com
Chwilkę porozmawiałyśmy i pośmiałyśmy się z Marysią. Marysia podobnie jak Ola, także jest w trakcie terapii EPI-743. Dzięki niemu dziewczynka mówi, lepiej oddycha, więcej się rusza, śmieje się, psoci i bardzo lubi uciekać na swoim wózku do windy :) Później jeszcze pojawił się zaspany Tymek z całą Rodziną i przyglądaliśmy się "meczom" rozgrywanym przez jego Rodziców i Brata na hotelowych piłkarzykach.


Poznałyśmy się także z Adą - studentką Uniwersytetu Pedagogicznego, która kiedyś kontaktowała się ze mną mailowo. Aktualnie kończy pisać swoją pracę magisterską właśnie o zespole Leigha.
Podobnie jak w ubiegłym roku Dzieci mogły relaksować się na poduchach i workach Sako w pokoju zabaw z kolorowymi światłami, malowankami i bajkami. Jak zawsze Dzieci mogły też liczyć na opiekę profesjonalnych Wolontariuszek z Wieliczki!

(Zdjęcia ze Zjazdu - fot. Agnieszka Rogalska)

Garstka lekarzy...

Julia z Mamą Gosią

Pan Rafał Ślęczka i Uczestnicy Zjazdu

Marysia

Tężnia solankowa przy Kopalni Soli w Wieliczce

A taka była zieleń i piękna pogoda :)

Na zakończenie - jeszcze słowo o Wieliczce. Zrodził się pomysł, aby Dzień Chorób Rzadkich w przyszłym roku, odbył się właśnie w tym miasteczku. Co więcej, aby wybudować Dom Chorób Rzadkich, gdzie konsultowanoby pacjentów z bardzo rzadkimi chorobami. Potrzebna jest jednak pomoc rządowa i prawne uregulowanie sytuacji chorób rzadkich. 

 ***

Artykuł o spotkaniu Dzieci z zespołem Leigha >> Dziennik Polski

***

Niestety kilkoro Dzieci, które spotkałam w ubiegłym roku, nie doczekało VII Zjazdu w Wieliczce... Pamiętamy jednak o Was <3




Relacja z V Zjazdu... 2013 r. >> tutaj

Relacja z VI Zjazdu... 2014 r. >> tutaj



Warto zaglądnąć:


Strona Stowarzyszenia 
Mali Bohaterowie


Miasto Solne - Wieliczka


Wielicki Klub Wolontariuszy


Kopalnia Soli w Wieliczce


Hotel Galicja w Wieliczce 
(W sąsiedztwie Kopalnia Soli)


Stabilo Kraków

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz