niedziela, 29 września 2013

Smutne wspomnienia po konferencji EUROPLAN - Rzadkie Choroby - Polska

W dniach 27-28.09. 2013 r. w Warszawie odbyła się konferencja EUROPLAN - Rzadkie Choroby - Polska. Już we wstępie zaznaczam, iż brałam udział jedynie w drugim dniu konferencji, podczas której dyskutowano na dwa tematy: Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich -budżetowanie i koordynacja realizacji. Fundusz dla Leków Sierocych oraz: Filozofia wobec leków i technologii sierocych w Polsce - Rzadkie choroby a Ocena Technologii Medycznych i zagadnienia dostępu do leków i technologii sierocych. Wszystko brzmi tak poważnie i profesjonalnie, ale jak faktycznie było?

Po zarejestrowaniu się razem z moją koleżanką - Martyną, również pielęgniarką, udałyśmy się na salę konferencyjną, gdzie zaplanowane były obrady i debata tzw. specjalistów. Zanim jednak się zaczęła, przeszłyśmy się pomiędzy stoiskami poszczególnych Stowarzyszeń pacjenckich. Otrzymałyśmy ulotki informacyjne o kilku chorobach, nawiązałam też ciekawe kontakty, które mam nadzieję zaowocują w przyszłości. Poznałam też osobiście Marka Parowicza ze Stowarzyszenia na Rzecz Osób z AHC (naprzemienną hemiplegią dziecięcą) i jego Rodzinę.

Z Markiem Parowiczem ze Stowarzyszenia na Rzecz Osób z AHC
przy stoisku Stowarzyszenia
Przysłuchiwanie się dyskusjom...

Chwilę przed godziną 10:00 otwarto obrady... Za okrągłym stołem zasiadły "wybitne" osobistości, "specjaliści" od chorób rzadkich, profesorowie, doktorzy wszechnauk, dyrektorzy, posłowie itd. Początkowo zarówno treść zadawanych pytań, jak i sama dyskusja wydawała się być prosta w odbiorze i zrozumiała. Troszkę się wszystko skomplikowało, gdy głos zabrali przedstawiciele świata politycznego. Niestety, dłuższymi momentami miałam wrażenie, że dyskutujący nie są na 100% pewni o czym mówią i, że nie są w 100% przekonani, czy to co mówią jest zwyczajnie prawdziwe. Z wypowiedzi - między wierszami - można było odczuć, że choroby rzadkie są - o zgrozo - problemem politycznym (!) a nie medycznym. Że to bolączka polityczna, a nie problem zdrowotny, na którego rozwiązanie poszukuje się okrężnych dróg, podczas gdy może najprostsze mogą okazać się najlepszymi i najtańszymi. Niestety później język dyskusji był dla mnie zupełnie niezrozumiały... Często odnosiłam wrażenie, że każdy mówił to samo, tylko, że inaczej ubierał w słowa. Byłam rozczarowana.

Dyskusja panelowa specjalistów

Najbardziej pouczającymi i merytorycznie wartościowymi były wypowiedzi rodzin pacjentów i samych pacjentów z chorobami rzadkimi. To były chyba jedyne osoby merytorycznie przygotowane, myślące, czujące i wiedzące czego chcą. Szkoda jednak, że tylko na chwilkę ich słowa i pytania może utkwią komuś w pamięci... Jednocześnie jestem ciekawa, czy zostały one przetłumaczone pani - przedstawicielce UE - nadzorującej działania wobec chorób rzadkich w naszym kraju.

Bardzo ubolewam nad tym, że podczas debaty NIE BYŁO ANI JEDNEGO PRZEDSTAWICIELA MINISTERSTWA ZDROWIA! Ubolewam też nad tym, że w dalszym ciągu NARODOWY PLAN DLA CHORÓB RZADKICH POZOSTAJE UTAJNIONY! I ubolewam też nad tym, że nie było zbyt wielu lekarzy, pielęgniarek, terapeutów... Konferencje o chorobach rzadkich dziwnym zjawiskiem nie są rozpowszechniane w tych środowiskach. Niestety do szpitali i uczelni medycznych nie wysyła się informacji i zaproszeń na tego rodzaju konferencje, przez co prawdopodobnie niewielu lekarzy bierze w nich udział (a być może by chciało!). I ubolewam jeszcze nad tym, że dyskutowali prawie wyłącznie tzw. specjaliści, profesorzy, posłowie itd... Nie zaproszono lekarzy praktyków, rodzin i chorych do "okrągłego stołu". A to by było o wiele bardziej pouczające i wartościowe! Dlatego bardzo doceniłam konferencję podczas Zjazdu Dzieci z Miopatią Mitochondrialną pod postacią Zespołu Leigha, gdzie była jedna Pani Prof. Ewa Pronicka, senator - udzielający porad i wskazówek w sposób naprawdę łatwoprzyswajalny oraz burmistrz miasta Wieliczki i Pani Jola Kuc - prezes stowarzyszenia Mali Bohaterowie. A dyskutowali Rodzice.

Mimo, że choroby rzadkie były dobrze widoczne na Pałacu Kultury i Nauki w Warszawie, to chyba ci co mieli je najbardziej dostrzec, udawali, że ich nie widzą.


Pałac Kultury i Nauki

Wnioski z konferencji:
1. "Choroby rzadkie - dokąd zmierzamy? - Zmierzamy do katastrofy!"
2. "Najpierw dowiedzmy się gdzie jesteśmy. Stwórzmy rejestr!"
3. "Choroby rzadkie to duży problem."
4. "Dlaczego pacjenci z chorobami rzadkimi powinni być specjalnie traktowani? - Ponieważ są osamotnieni i opuszczeni panie profesorze."
5. "Trzeba utworzyć odrębny system finansowania leków i terapii."
6. "Trzeba wyrównać szanse na leczenie pacjentów z chorobami rzadkimi i 'ultrarzadkimi' "
7. "Lek sierocy - to lek ratujący życie"
8. "Trzeba stworzyć ośrodki referencyjne dla chorób rzadkich. Powołać lekarzy referencyjnych."
9. "95% chorób rzadkich nie ma leku sierocego. Tylko 5% chorób rzadkich ma lek sierocy."
10. "Dlaczego nie rozmawiamy o rehabilitacji, wsparciu, opiece dla rodzin osób chorych?"
11. "Pacjent to nie przedmiot."