Smutne wspomnienia po konferencji EUROPLAN - Rzadkie Choroby - Polska

W dniach 27-28.09. 2013 r. w Warszawie odbyła się konferencja EUROPLAN - Rzadkie Choroby - Polska. Już we wstępie zaznaczam, iż brałam udział jedynie w drugim dniu konferencji, podczas której dyskutowano na dwa tematy: Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich -budżetowanie i koordynacja realizacji. Fundusz dla Leków Sierocych oraz: Filozofia wobec leków i technologii sierocych w Polsce - Rzadkie choroby a Ocena Technologii Medycznych i zagadnienia dostępu do leków i technologii sierocych. Wszystko brzmi tak poważnie i profesjonalnie, ale jak faktycznie było?

Po zarejestrowaniu się razem z moją koleżanką - Martyną, również pielęgniarką, udałyśmy się na salę konferencyjną, gdzie zaplanowane były obrady i debata tzw. specjalistów. Zanim jednak się zaczęła, przeszłyśmy się pomiędzy stoiskami poszczególnych Stowarzyszeń pacjenckich. Otrzymałyśmy ulotki informacyjne o kilku chorobach, nawiązałam też ciekawe kontakty, które mam nadzieję zaowocują w przyszłości. Poznałam też osobiście Marka Parowicza ze Stowarzyszenia na Rzecz Osób z AHC (naprzemienną hemiplegią dziecięcą) i jego Rodzinę.

Z Markiem Parowiczem ze Stowarzyszenia na Rzecz Osób z AHC
przy stoisku Stowarzyszenia
Przysłuchiwanie się dyskusjom...

Chwilę przed godziną 10:00 otwarto obrady... Za okrągłym stołem zasiadły "wybitne" osobistości, "specjaliści" od chorób rzadkich, profesorowie, doktorzy wszechnauk, dyrektorzy, posłowie itd. Początkowo zarówno treść zadawanych pytań, jak i sama dyskusja wydawała się być prosta w odbiorze i zrozumiała. Troszkę się wszystko skomplikowało, gdy głos zabrali przedstawiciele świata politycznego. Niestety, dłuższymi momentami miałam wrażenie, że dyskutujący nie są na 100% pewni o czym mówią i, że nie są w 100% przekonani, czy to co mówią jest zwyczajnie prawdziwe. Z wypowiedzi - między wierszami - można było odczuć, że choroby rzadkie są - o zgrozo - problemem politycznym (!) a nie medycznym. Że to bolączka polityczna, a nie problem zdrowotny, na którego rozwiązanie poszukuje się okrężnych dróg, podczas gdy może najprostsze mogą okazać się najlepszymi i najtańszymi. Niestety później język dyskusji był dla mnie zupełnie niezrozumiały... Często odnosiłam wrażenie, że każdy mówił to samo, tylko, że inaczej ubierał w słowa. Byłam rozczarowana.

Dyskusja panelowa specjalistów

Najbardziej pouczającymi i merytorycznie wartościowymi były wypowiedzi rodzin pacjentów i samych pacjentów z chorobami rzadkimi. To były chyba jedyne osoby merytorycznie przygotowane, myślące, czujące i wiedzące czego chcą. Szkoda jednak, że tylko na chwilkę ich słowa i pytania może utkwią komuś w pamięci... Jednocześnie jestem ciekawa, czy zostały one przetłumaczone pani - przedstawicielce UE - nadzorującej działania wobec chorób rzadkich w naszym kraju.

Bardzo ubolewam nad tym, że podczas debaty NIE BYŁO ANI JEDNEGO PRZEDSTAWICIELA MINISTERSTWA ZDROWIA! Ubolewam też nad tym, że w dalszym ciągu NARODOWY PLAN DLA CHORÓB RZADKICH POZOSTAJE UTAJNIONY! I ubolewam też nad tym, że nie było zbyt wielu lekarzy, pielęgniarek, terapeutów... Konferencje o chorobach rzadkich dziwnym zjawiskiem nie są rozpowszechniane w tych środowiskach. Niestety do szpitali i uczelni medycznych nie wysyła się informacji i zaproszeń na tego rodzaju konferencje, przez co prawdopodobnie niewielu lekarzy bierze w nich udział (a być może by chciało!). I ubolewam jeszcze nad tym, że dyskutowali prawie wyłącznie tzw. specjaliści, profesorzy, posłowie itd... Nie zaproszono lekarzy praktyków, rodzin i chorych do "okrągłego stołu". A to by było o wiele bardziej pouczające i wartościowe! Dlatego bardzo doceniłam konferencję podczas Zjazdu Dzieci z Miopatią Mitochondrialną pod postacią Zespołu Leigha, gdzie była jedna Pani Prof. Ewa Pronicka, senator - udzielający porad i wskazówek w sposób naprawdę łatwoprzyswajalny oraz burmistrz miasta Wieliczki i Pani Jola Kuc - prezes stowarzyszenia Mali Bohaterowie. A dyskutowali Rodzice.

Mimo, że choroby rzadkie były dobrze widoczne na Pałacu Kultury i Nauki w Warszawie, to chyba ci co mieli je najbardziej dostrzec, udawali, że ich nie widzą.


Pałac Kultury i Nauki

Wnioski z konferencji:
1. "Choroby rzadkie - dokąd zmierzamy? - Zmierzamy do katastrofy!"
2. "Najpierw dowiedzmy się gdzie jesteśmy. Stwórzmy rejestr!"
3. "Choroby rzadkie to duży problem."
4. "Dlaczego pacjenci z chorobami rzadkimi powinni być specjalnie traktowani? - Ponieważ są osamotnieni i opuszczeni panie profesorze."
5. "Trzeba utworzyć odrębny system finansowania leków i terapii."
6. "Trzeba wyrównać szanse na leczenie pacjentów z chorobami rzadkimi i 'ultrarzadkimi' "
7. "Lek sierocy - to lek ratujący życie"
8. "Trzeba stworzyć ośrodki referencyjne dla chorób rzadkich. Powołać lekarzy referencyjnych."
9. "95% chorób rzadkich nie ma leku sierocego. Tylko 5% chorób rzadkich ma lek sierocy."
10. "Dlaczego nie rozmawiamy o rehabilitacji, wsparciu, opiece dla rodzin osób chorych?"
11. "Pacjent to nie przedmiot."



19 komentarzy:

  1. Smutne. Z debaty o chorobach rzadkich, debata prawie polityczna. A potem lekarzowi trzeba tłumaczyć, co i jak, co to za stwór ta choroba. I pukanie, od drzwi do drzwi.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Myślę, że wiele spraw powinno wreszcie zostać załatwionych - np. prawne zdefiniowanie choroby rzadkiej, a Narodowy Plan odtajniony. Już tyle lat politycy nie zrobili nic w tej materii - ale mają decydować komu refundować lek lub terapie. Nawet nie ma legalnego rejestru chorych na choroby rzadkie - a to początek w którym powinny mieć źródła dalsze działania. Nie wiemy bowiem ile ogółem tak na prawdę jest osób z chorobami rzadkimi w Polsce. Prawdopodobnie 2 miliony, ale nikt się pod tym świadomie ze specjalistów nie podpisze. Nie wiemy ile dokładnie chorób rzadkich występuje w Polsce i ilu pacjentów na poszczególne z nich choruje (chyba, że stowarzyszenia orientacyjnie podają ilu mają zrzeszonych pacjentów).

      Usuń
    2. Niestety, na dodatek coś z połowa chorób rzadkich nie ma nawet swojej nazwy - to tzw. "syndrom bez nazwy" (SWAN, syndrome without a name). Tym bardziej przeraża komunistyczno-biurokratyczne podejście typu "najważniejesze to policzyć chorych". Tymczasem trzeba stworzyć ramowy system opieki zdrowotnej obejmujący RÓWNIEŻ choroby rzadkie, także te nienazwane i wymagające leczenia eksperymentalnego. Tyle że to dużo trudniejsze niż szczerzenie mordy do kamer na konferencji.

      Usuń
    3. Policzenie chorych jest bardzo ważne dla organizacji opieki. Trzeba dokładnie określić zapotrzebowanie na opiekę, a nie opierać się wyłącznie na szacowaniu nie wiadomo kogo.

      Proszę też troszkę kulturalniej się wypowiadać, żebym nie była zmuszona do usunięcia komentarza.

      Usuń
    4. Jeżeli "liczenie" ma być warunkiem sine qua non, to nie zadzieje się nic. Żadne państwo na świecie tej wielkości co Polska nie ma policzonych osób chorych na choroby rzadkie - ani Niemcy, ani Francja, ani Wielka Brytania itd. Wszystko opiera się na szacunkach, przewidywanej średniej liczbie procedur medycznych na 100,000 ludności, itd. Zresztą czy ktokolwiek warunkuje dostępność leczenia np. grypy sezonowej od policzenia liczby chorych?

      Usuń
    5. Panie Kacprze, aby stworzyć ramowy system opieki zdrowotnej obejmujący RÓWNIEŻ choroby rzadkie trzeba wielu zmian, a od czegoś trzeba zacząć. Jeśli się nie wie kogo otoczyć opieką, trudno cokolwiek robić. To nie podejście komunistyczno-biurokratyczne, ale podstawa. Jedna, czy dwie osoby nie załatwią tego. I niestety to muszą zrobić politycy w porozumieniu z tymi krajami, którym już się to udało. Wszyscy mówią co trzeba robić, a nikt nic nie robi.

      Usuń
    6. Dokładnie nigdy co do joty nie policzymy chorych, ale ich rejestr jest potrzebny, zwłaszcza gdy się mówi, że wiele rejestrów chorych na choroby rzadkie jest nielegalnych. Wymienione prze Pana kraje mają właśnie przynajmniej rejestry pewnych grup chorych. A dostępność leczenia np. grypy sezonowej to akurat niezbyt adekwatne porównanie, ponieważ to choroba częsta, infekcyjna, szybko się rozprzestrzenia i bardzo dobrze znamy jej specyfikę. I tak na marginesie - zachorowania na grypę (tą prawdziwą, a nie przeziębienia grypopodobne) są rejestrowane.

      Usuń
  2. Niczego innego się nie spodziewałam. Dla polityków i niestety większości ludzi choroba rzadka = ot przypadek zdarza się, ale leczenie jest kosztowne, przecież to nie 100 osób tylko 1 osoba, ciężko wydać duże pieniądze na 1 osobę więc może nie opłaca się jej leczyć, a 1 ofiara to niewiele. Przykro mi ale taki ten świat, dlatego należy walczyć z głupotą. Fajnie jest sobie wyrzucać pieniądze na pierdoły, koncerty, eventy, czy co tam jeszcze kto wymyśli, ale na ratowanie życia już trudniej, bo uratowanie Wojtka, Marka czy Kasi, nie doda tylu głosów wyborczych co wybudowanie autostrady. Nikogo nie obchodzi, że pomoc tym osobom należy się jak psu buda skoro są ubezpieczeni. Tłumaczą się że lekarstwa są za drogie, a nie liczą tych osób które w ogóle nie chorują i z których pieniądze w teorii zostają na potrzeby innych, ale widać u nas ciągle środków nie ma i nie ma. ZUS nic dodać nic ująć. Dlatego to jest niestety pieprzony problem polityczny, i wierz mi, ludzie są tacy, że mimo wypowiedzenia takich sądów potrafią spokojnie spać w nocy. Ten post to nie jest wybuch nienawiści tylko ryk bezsilności. Przepraszam jeśli czyjekolwiek uczucia nim uraziłam.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Kasiu, mój wpis to ryk rozczarowania, frustracji i bezsilności. Człowiek jedzie z przekonaniem, że faktycznie czegoś konstruktywnego się dowie, zrozumie o czym dyskutują, przekaże coś ciekawego tutaj, a tymczasem okazuje się, że brzydko mówiąc to jedna wielka ściema. Gdyby chcieli, żeby wszyscy wszystko dobrze zrozumieli to by używali takiego języka. A dyskusja na której tylko jeden rozmówca potrafi się poprawnie stylistycznie i merytorycznie wypowiadać to chyba nie tędy droga, gdy tematem przewodnim jest finansowanie leków i terapii chorób rzadkich. Wielu ludzi było niezadowolonych. Nie tylko ja. Jednak na przyszłe konferencje warto by było, żeby przyjechało więcej organizacji pacjenckich. Jeśli Was tam nie będzie, to dalej będą lekceważyć problem.

      Usuń
    2. Witajcie!!! To kolejna rzecz ,która sprawia,że chciałoby się zamkąć oczy odwrócić od ludzi i zająć się tylko sobą.Jestem pielęgniarką z kilkunastoletnim stażem pracy .Codziennie spotykam się z już nie rzadkim przypadkiem,że chory traktowany jest przez "uczonych" (specjalnie nie używam tytułów: lekrz,doktor,profesor ,docent itp) jak przedmiot.Przestaje nim być jak cholernie słono zapłaci za to co mu się należy i co gwarantuje mu ustawa-prawo do leczenia i opieki lekarskiej.Nawet w państwowych klinikach dyrektorzy placówek przymykają oczy na cholendarne łapówki jawnie płacone przez każdego pacjenta , który bierze kredyt by tylko zostać leczonym lub zoperowanym - patrz np CSK Katowice. Do czego nasze państwo tak naprawdę dąży - by leczyć tylko bogaczy ?? Inni niech w męczarniach umierają? Przeraża mnie świadomość, że w naszym kraju ( inne mnie nie interesują -więc nie porównuję nawet) "zdrowie" to hymmm to temat który najlepiej pominąć ,o chorobach najlepiej nie wiedziec,o leczeniu najlepiej już całkowiecie nie słyszeć...Nasze społeczeństwo zapada na coraz to nowe przypadki chorób,Pacjenci z chorobami rzadkimi są pozostawiani samym sobie - bo innych to nie interesuje ,ani polityków,ani ludzi z resortu zdrowia- od razu przepraszam - nie kieruje tych słow do osób którym dobro pacjenta zawsze leżało i leży na sercu.Czy ktoś z "kierujących"naszym państwem choć raz mógłby w końcu zrobić coś dobrego dla takiego "szarego "człowieczka jakimi są tacy właśnie pacjenci?Czy tak trudno jest opublikować informacje jakie istnieja w Polsce choroby rzadkie - z pewnośćia znajdą się do tego osoby które zamiast siedzieć za biurkiem i gapić się bezsensownie w ...mało istotne..mogły by opracować taką bazę danę.Pacjentom i ich rodzinom z pewnośćia by sie przydały informacje czy są inne tego typu przypadki,jak starać się to leczyć ,jak z tym funkcjonować, do kogo mogły by się zgłosić by zostać potraktowanym poważnie i konkretnie.Jestem zła ,że nie podaje sie informacji o takich właśnie konferencjach nam tj pielęgniarkom,lekarzom.Myślę ,że nagłaśniając ,rozpowszechniając takie informacje nie jednemu z nas żyło by się lepiej,Wzrosła by świadomość.Poza tym ...uczestniczyłam w niejednej konferencji..z roku na rok zauważam,.że są one robione tylko po to by organizator dostał za nie kasę -informacje są lakoniczne,często sama osoba która wygłasza opinie - nie za bardzo zna się na przedstawianej tematyce...Marzę by znowu uczestniczyć w czymś co naprawdę ma sen,w czymś co coś wniesie w moją pracę , w czymś co uzupełni moją wiedzę w danej dziedzinie.A tym samym w czymś co pomoże mi bym i ja mogła pomóc moim pacjentom.Pozdrawiam Ewa-Kasia R

      Usuń
    3. Tu chyba działa taka zasada: ten kto się interesuje ten wie kiedy są takie konferencje. Choć niekoniecznie. W czerwcu była konferencja w Spale, o której dopiero niedawno się dowiedziałam... A wielu osobom zależy na rozpowszechnianiu wiedzy. Dziękuję za obszerny komentarz.

      Usuń
  3. Na stronie "Krajowego Forum..." jest możliwość zobaczyć opracowanie "Narodowego Planu..." Sama ją jeszcze nie przestudiowałam. Zastanawiam się tylko, na ile ten program jest aktualny? W dokumencie widnieje data - 29.02.2012 rok.

    Podaję linki:
    http://www.rzadkiechoroby.pl/np/projekt%20-%20Plan%20dla%20Chorob%20Rzadkich-%20PL.pdf

    lub

    http://www.rzadkiechoroby.pl/np/ (można wybrać wersję angielską)

    Serdecznie pozdrawiam.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Nas interesuje dokument: „Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich – mapa drogowa” przekazany do MZ.

      Usuń
  4. Strasznie tu pogmatwane jest z tymi datami wstawianych komentarzy .....Kasiu co my - jako społeczeństwo moglibyśmy zrobić by jakoś popchnąć to do przodu...na polityków chyba na razie nie ma co liczyc? Pozdrawiam Ewa-Kasia R.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Chyba nie wiele, bo nie mmamy żadnej siły ustawodawczej, aby to pchnac w przód, jesteśmy od poslow uzależneini......

      Usuń
    2. Jako społeczeństwo - zostaje nam podnosić wiedzę o chorobach rzadkich. Pracownicy medyczni też nie powinni lekceważyć doniesień o nowych jednostkach chorobowych. Nie można udawać że problemu nie ma. Na szczęście powstają też stowarzyszenia pacjenckie, które zrzeszone mają głos, a czasem nawet skuteczność np. Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z AHC http://ahcia.org/poland/ oraz Polskie Stowarzyszenie Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół http://phapolska.org/

      PS. Ewa, daty są wg publikacji komentarza lub odpowiedzi na komentarz
      .

      Usuń
  5. Pierwszy dzień konferencji był jeszcze bardziej zadziwiający. Uczestnicy opierając się na utajnionym (!) "Narodowym Planie dla Chorób Rzadkich - mapie drogowej", głosowali istnienie, bądź nieistnienie, a także stopień realizacji w Polsce Wskaźników Podstawowych EUROPLAN. W momentach kompletnej niewiedzy i dezorientacji, znajdujące się na sali osoby opracowujące "Narodowy Plan..." objaśniały, jak wygląda aktualna sytuacja. Totalny Matrix, Kafka, teatr absurdu...
    Przybyły na konferencję wiceminister (spóźniony - sprawy nie cierpiące zwłoki...), na pytanie dlaczego "Narodowy Plan..." jest tajny, udzielił pięknej, kwiecistej odpowiedzi, że "problem jest złożony", "część przepisów wykracza poza resort", "istnieje konieczność powołania zespołów międzyresortowych", " pracujemy", "dokładamy starań", itede, ble, ble, ble...

    OdpowiedzUsuń
  6. Uważam,że nie ma potrzeby nikogo liczyć i nie zmierzamy do katastrofy, bo ta katastrofa już po prostu trwa! Od liczenia chorych nikt nie ozdrowieje, a będzie się to wiązać ze stratą czasu i pieniędzy, gdzie ten pierwszy w wielu przypadkach może być na wagę złota. Tak naprawdę problem jest kreowany przez polityków, bo każdy zdrowo myślący człowiek wychodzi z założenia, że skoro płaci ubezpieczenie zdrowotne to należy mu się leczenie, jak psu buda! Nikt się nie zastanawia nad leczeniem chorych na nowotwory, nie zlicza ich jak bydląt w stadzie i nie zastanawia ile to ich w tym miesiącu zachorowało na raka tylko się ich po prostu leczy. Tak naprawdę jednak zmierzam do tego w mojej wypowiedzi, że rada na to wszystko jest jedna, a mianowicie odejście od tego komunistycznego tworu jakim są przymusowe ubezpieczenia zdrowotne, a także społeczne, bo to po prostu nie działa. Prawda jest taka, że ludzie zostają i bez pieniędzy i bez leczenia. Państwo w ogóle nie powinno się w to mieszać, a opieka zdrowotna będzie zapewniona przez sektor prywatny i to na o wiele lepszym poziomie niż obecnie,a także będzie to tańsze, ze względu na konkurencję rynkową. Ktoś pisał,że liczbę chorych na choroby rzadkie szacuje się na ok. 2000 000, a nawet gdyby to był milion to i tak ogromna liczba, która w normalnych warunkach stanowiłaby ogromna liczbę konsumentów usług medycznych i myślę, że mogłyby powstać prywatne kliniki zajmujące się leczeniem chorób rzadkich. Oczywiście nie próbuję tu kreślić jakiejś rajskiej wyspy, bo tak na pewno nie będzie,ale przynajmniej ludzie mieliby jakieś pieniądze w kieszeni, aby samemu sobie pomóc, choćby przez wybór lekarza lub jego zmianę, bo nie oszukujmy - troszkę inaczej to wygląda, gdy to my bezpośrednio płacimy lekarzowi za jego pracę, a inaczej, gdy NFZ ( a tak naprawdę to i tak my płacimy:)) Co do nowych leków to sytuacja jest taka,że wszystko zależy od koncernów farmaceutycznych. Jeśli im się nie opłaca pracować nad jakimś lekiem, bo jest to bardzo drogie, a potencjalnych odbiorców mało ( choroby rzadkie) to żadna siła ich do tego nie zmusi. Dlatego prawdziwym skarbem jest tu lekarz, który przy pomocy dostępnych środków będzie potrafił pomóc. Nie nie ma się jednak co łudzić, że dojdzie do tego poprzez służbę zdrowia finansowaną przez NFZ.;)

    P.s Zdarzyło się kiedyś komuś z Was, aby powiedział swojemu szefowi w pracy, że wykonał jakieś zadanie, ale efektów tej pracy mu nie przedstawi? Jak myślicie, co by się wtedy z wami stało?
    Zastanówcie się i odnieście to do tajności tego Narodowego Planu ( choć za cholerę nie mogę się dopatrzeć udziału Narodu w tym "Planie")
    Wnioski zapewne będą nieco zbliżone do mojego : " ZA co oni do ch..a biorą te pieniądze???" - podkreślam nasze pieniądze, z naszych podatków...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję Anonimie za obszerny i wartościowy komentarz.

      Usuń