Inspirujący Człowiek - wywiad z Tomkiem Przybyszem

Zgodnie z obietnicą - wywiad z Tomkiem Przybyszem - chorym na fibrodysplasia ossificans progressiva.Wywiad ten został opublikowany w wersji anglojęzycznej na stronie International Fibrodysplasia ossificans Progressiva Association (Międzynarodowe Stowarzyszenie Chorych na FOP). Postępująca fibrodysplazja kostniejąca, znana tez jako postępujące kostniejące zapalenie mięśni to rzadka choroba genetyczna, polegająca na przekształcaniu się mięśni i wytworów tkanki łącznej w kość, co trwale unieruchamia ciało w "kostnym pancerzu"...  A teraz przeczytajcie historię Tomka...

IFOPA: Kiedy zdiagnozowano u Ciebie FOP?

Tomek: Moja "przygoda" z FOP zaczęła się w wieku 6 lat, gdy pojechałem do szpitala do Poznania z bardzo opuchniętymi ramionami i szyją. Lekarze na początku nie wiedzieli co mi jest, dopiero po jakimś czasie zdiagnozowali u mnie Myositis Osifficans Progressiva. Niestety, nie umieli mi pomóc, byłem tylko trzymany w szpitalu i traktowany jak świnka doświadczalna. Do domu wróciłem dwa lata później.

IFOPA: Zawsze mieszkałeś w Brodnicy?

Tomek: Urodziłem się w szpitalu w Śremie, później mama przywiozła mnie do mojego rodzinnego domu w małej miejscowości Żabno, gdzie mieszkam do tej pory.

IFOPA: Czy wspominasz coś szczególnego z dzieciństwa, czym chciałbyś się podzielić z nami? 

Tomek: 13 grudnia 1981 roku w Polsce ogłoszono stan wojenny. Miałem wtedy 8 lat. Stałem wtedy przy oknie, światło w pokoju było zgaszone, a ja patrzyłem jak drogą koło mojego domu przez całą noc jechały czołgi i samochody wojskowe. Rano gdy byłem w sklepie po chleb i mleko, to widziałem dwa czołgi – jeden stał niedaleko sklepu, a drugi przy kościele. Żołnierze byli bardzo zmarznięci i głodni, od stalowych płyt czołgu wiało strasznie zimno. Wtedy po raz pierwszy mogłem całkiem z bliska zobaczyć żołnierza i zajrzeć do wnętrza czołgu.

IFOPA: Jak dowiedziałeś się o IFOPA? 

Tomek: W 2000 roku otrzymałem od mojego wujka kasetę wideo z filmem o FOP – The Skeleton Key. Po obejrzeniu filmu chciałem jak najwięcej dowiedzieć się o mojej chorobie. Problemem był niestety brak dostępu do Internetu. Na szczęście wujek miał dostęp w firmie gdzie pracował, on więc znalazł mi stronę internetową IFOPA. Kontakt był trochę utrudniony, ponieważ listy musiałem pisać na papierze, wysyłałem zwykłą pocztą do wujka, on w swojej firmie tłumaczył je na angielski i wysyłał mailem do IFOPA. Odpowiedzi otrzymywałem w ten sam sposób – maile tłumaczone na język polski i przysyłane pocztą do mnie.

IFOPA: Jak stałeś się członkiem Międzynarodowej Rady Przewodniczących IFOPA (IFOPA’s  IPC – International President’s Council)? Co należy do Twoich obowiązków jako IPC? Nad czym aktualnie pracujesz jako IPC? 

Tomek: Jestem członkiem IFOPA od 2000 roku. Przez te wszystkie lata starałem się rozbudowywać moją stronę internetową, dodawać nowe informacje na temat FOP i badań nad nią, tłumaczyć niektóre dokumenty...

Gdy w 2010 roku powstał pomysł powołania Międzynarodowej Rady Dyrektorów IPC – otrzymałem maila z IFOPA z propozycją reprezentowania Polski. Oczywiście zgodziłem się.

Do dnia dzisiejszego zrealizowaliśmy kilka pomysłów, m.in. wyposażenia chorych w tzw. Zestaw Ratunkowy, z pomocą znajomych udało mi się też przetłumaczyć kilka dokumentów. Aktualnie pracujemy nad tłumaczeniem podręcznika dla chorych, rozszerzamy także w Polsce wiedzę na temat FOP. Moja "prawa ręka" Katarzyna Ziaja prowadzi własnego bloga o chorobach rzadkich, którego motywem przewodnim jest właśnie FOP, pisze także pracę magisterską o tej chorobie.

IFOPA: Jakie miałeś plany jeśli chodzi o szkołę? Miałeś jakichś mentorów, przyjaciół, rodzinę?

Który z nich odegrał największą rolę i dlaczego? Uczęszczałeś do szkoły średniej, czy zawodowej?

Tomek: Gdy zachorowałem w wieku 6 lat, to pierwszą klasę szkoły podstawowej ukończyłem w szpitalu. Po powrocie do domu kontynuowałem naukę w małej szkole w mojej rodzinnej miejscowości Żabno. Od 4 klasy miałem nauczanie indywidualne w domu. Po ukończeniu szkoły podstawowej podjąłem naukę w Liceum Ogólnokształcącym w Poznaniu, lecz w drugiej klasie nauka stała się dla mnie zbyt trudna i nie zdałem egzaminu do następnej klasy. Potem wyjechałem do Warszawy, gdzie uczyłem się w Liceum Ekonomicznym, lecz po pół roku z powodu problemów ze zdrowiem musiałem przerwać naukę i wrócić do domu.

IFOPA: Jak stałeś się projektantem stron internetowych? Masz internetowych klientów?

Tomek: Zawsze pasjonowała mnie technika i komputery. Moje początki z informatyką zaczęły się od kupna 8-bitowego "komputera" Commodore C64. Na początku były tylko gry, ale później zacząłem się trochę bawić językiem programowania BASIC, pisałem nawet proste programy.

Mój pierwszy prawdziwy komputer – IBM PC 486 dostałem w 1995 roku. Moja pasja komputerowa się pogłębiała, zacząłem kupować gazety komputerowe, oglądać programy w telewizji...

W 2000 roku zacząłem korzystać z Internetu przez modem. Połączenie było bardzo wolne, często przerywało się, ale dzięki temu moja wiedza o komputerach bardzo się powiększyła. Stworzyłem także swoją stronę internetową o FOP. Później moja wiedza komputerowa skierowała się na tworzenie stron internetowych, ale nie umiejąc jeszcze dobrze programować w języku HTML oparłem swoją edukację na edytorach WYSIWYG (między innymi Microsoft FrontPage, Macromedia Dreamweaver, a ostatnio Website X5 Evolution). Tworzenie stron z gotowych szablonów było łatwiejsze niż żmudne pisanie kodu.

Zajmuję się tym amatorsko, robię strony głównie dla znajomych.

IFOPA: Podziel się z nami informacjami na temat polskiej grupy dyskusyjnej FOPlista... 

Tomek: Gdy na początku istnienia mojej strony o FOP zgłosiły się do mnie dwie osoby mające tą chorobę, to byłem bardzo zaskoczony, że oprócz mnie (i dwóch członków IFOPA) są jeszcze w Polsce inne osoby z FOP. Później gdy zaczęły się zgłaszać kolejne osoby – postanowiłem sobie ułatwić kontakt z nimi. Pomyślałem o utworzeniu listy mailowej na wzór amerykańskiej FOPonline. Chciałem abyśmy mogli wymieniać się doświadczeniami, pisać o swoim życiu i problemach z FOP...

Z początku lista była bardzo aktywna, a gdy zaczęła się rozszerzać, to jak na takie małe społeczeństwo wszyscy byli bardzo rozmowni. Niestety, z czasem lista zaczęła milczeć, chorzy pisali coraz rzadziej. Oczywiście gdy dołączała do nas nowa osoba, to przez chwilę było trochę gwarno, ale potem znów nastała cisza.

Trochę mi szkoda, że mamy ze sobą taki sporadyczny kontakt, ale tacy już są chorzy w Polsce – każdy zamknięty we własnym świecie, bardzo trudno do nich dotrzeć.

IFOPA: Opowiedz nam o stronie internetowej o FOP, którą utworzyłeś, o swojej prywatnej stronie i o blogu... 

Tomek: Gdy po obejrzeniu filmu The Skeleton Key poznałem szczegółowe informacje na temat mojej choroby – postanowiłem stworzyć stronę internetową aby podzielić się z innymi ludźmi wiedzą o FOP. Na początku strona była taka mieszana, oprócz informacji medycznych dałem tam info o mnie, moją biografię, zdjęcia...

Później postanowiłem to zmienić, oddzielić informacje o FOP od moich prywatnych. Zrobiłem więc drugą stronę, na którą przeniosłem moją biografię i zdjęcia, zacząłem także prowadzić na niej blog.

Strony wielokrotnie były zmieniane, dodawałem nowe materiały, ale zawsze starałem się aby były czytelne i w miarę aktualne.

Między innymi właśnie dzięki mojej stronie medycznej wiedza o FOP w Polsce powoli się zwiększa. A wielu chorych dzięki tej stronie uniknęło wielu moich błędów i cierpienia.

IFOPA: W jaki sposób podnosisz świadomość na temat fibrodyzplazji? Jak trafiłeś na wywiad do TV?

Tomek: Pewnego dnia otrzymałem z telewizji TVN informację, że ktoś wysłał im w moim imieniu maila z prośbą o pomoc, podał także adres mojej strony internetowej. Po wyjaśnieniu, że to nie ja go wysłałem – dziennikarka zdecydowała, że zrobią o mnie mały reportaż do swojego programu o osobach niepełnosprawnych. Przyjechała do mnie ekipa telewizyjna i zrobili ze mną wywiad. Przekonałem się wtedy, że praca w telewizji wcale nie jest taka łatwa – z 6 godzin naszej pracy powstał 3-minutowy filmik, który następnie został puszczony w telewizji. Dzięki temu wiele osób w Polsce mogło po raz pierwszy usłyszeć o FOP.

Natomiast po emisji filmu The Skeleton Key w polskim kanale TVN Style skontaktowała się ze mną dziennikarka z internetowego portalu Interia i zaproponowała mi zrobienie reportażu o mnie i moim życiu. Przyjechała do mnie wraz z operatorem kamery i po dwóch godzinach i wypitej herbacie reportaż był już ukończony. Ukazał się kilkanaście dni później na głównej stronie Interii, otrzymałem wtedy bardzo dużo maili i pozdrowień.

IFOPA: I napisz nam jeszcze jak to jest być wujkiem? :) 

Tomek: Mieszkam na wsi w małym domku z mamą. Razem z nami mieszka mój brat z żoną i dziećmi. Troje z nich jest już dorosłych, najmłodsza Michalina ma 7 lat. Bardzo lubi przychodzić do wujka Tomka, oglądamy razem bajki, wspólnie jemy przeróżne łakocie... Gdy wyjechałem na 6 tygodni do sanatorium, to Michalina bardzo za mną tęskniła, wciąż pytała kiedy wrócę do domu. A gdy w końcu przyjechałem, to przez pół dnia siedziała ze mną i bardzo mocno mnie przytulała. Moja mała słodka dziewczynka. :)

Strona o FOP >> tutaj

Prywatna Strona Tomka >> tutaj

Blog: Pamiętnik Tomka >> tutaj

IFOPA Website >> here

English version >> here

Jak pomóc Tomkowi? Przeczytasz >> tutaj