Widzę... Słyszę... Działam... Dzień Chorób Rzadkich 2013

Jak rzadkie gatunki kwiatów są pod ochroną, tak ludzie z chorobami rzadkimi powinni być chronieni przed jatrogenią…

Rzadkie gatunki mają należytą ochronę. Zawsze mogą nas cieszyć pięknym i pachnącym kwieciem. Każdej wiosny, lata, a także późną jesienią, czasem nawet i zimą. Dlaczego więc ludzie z rzadką chorobą nie mogą mieć takiej ochrony i kwitnąć przez całe życie? Dlaczego gdy tylko zakwitają przychodząc na świat, niedługo po tym zwijają się bezpowrotnie w mocno ściśnięty pąk, którego często nie sposób otworzyć?

Pytania oczywiście retoryczne, bo dobrze znamy odpowiedzi na nie...

Dziś obchodzimy niepowtarzalny dzień w roku – Dzień Chorób Rzadkich. Data tego święta jest nieprzypadkowa, bowiem 29 lutego to najrzadziej występujący dzień w kalendarzu, którego w tym roku nie ma. 28 lutego w bieżącym roku to ostatni dzień tego mroźnego miesiąca, dlatego też i dzisiaj na całym świecie skupiamy się na chorobach rzadkich. W Polsce obchodzimy Dzień Chorób Rzadkich po raz trzeci pod hasłem: Widzę, Słyszę, Działam, którego inicjatorem jest Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób  Rzadkich - ORPHAN.

Na tym blogu wszyscy wiedzą czym są choroby rzadkie. Jednak dla nowych gości przypomnę definicję:

Choroba rzadka, zwana rare disease lub chorobą sierocą, to choroba unikatowa, dotykająca niewiele osób w porównaniu z całą populacją. Dotyczy 1 osoby na 2 tysiące. Choroby ultrarzadkie – 1 na 50 tysięcy osób. Na całym świecie z powodu chorób rzadkich cierpi przeszło 350 milionów ludzi, zaś w Polsce – kilkadziesiąt tysięcy. Zidentyfikowano i opisano je w liczbie 8 tysięcy i na bieżąco uzupełnia się informacje o nich, a także dodaje coraz to „nowsze” jednostki chorobowe do rejestru. Nie jest to problem mały, lecz ogromny, ponieważ chorób rzadkich przybywa i chorych także! Wokół nas żyje wiele osób z chorobami rzadkimi.

W czym jest diabeł pogrzebany? W kilku ważnych problemach, z których głównymi są:

- brak wiedzy na temat chorób rzadkich w środowisku medycznym, a także brak świadomości tych chorób, lekceważenie ich i niebranie ich pod uwagę w procesie diagnostycznym (bo skoro się ich nie zna – to nie można ich stwierdzić),

- długotrwały proces diagnostyczny i błędy jatrogenne popełniane przez personel medyczny (leczenie powodujące większy uszczerbek na zdrowiu niż naturalny postęp choroby),

- za mała liczba badań naukowych na temat chorób rzadkich,

- za mała liczba terapii, programów terapeutycznych,

- trudności ze znalezieniem lekarzy specjalistów, ale również ich „niedobór”,

- poczucie izolacji i wyrzucenia poza ramy medycyny.

„W Ministerstwie Zdrowia trwają prace nad długo oczekiwanym projektem Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Ma on obejmować zarówno klasyfikację i rejestr chorób rzadkich, diagnostykę, opiekę zdrowotną dla pacjentów, jak i informacje, naukę i edukację w zakresie tychże chorób.” I właśnie ten Plan zostanie przyjęty przez Ministra Zdrowia dzisiaj w Łazienkowskim Pałacu na Wyspie podczas konferencji o chorobach rzadkich. Zapowiadają się również inne atrakcje m.in. rozstrzygnięcie konkursów! Więcej informacji i plan imprezy znajduje się na stronie www.dzienchorobrzadkich.pl, www.nadziejawgenach.pl oraz na www.facebook.com/DzienChorobRzadkich.

A w Krakowie…

W tegorocznym kalendarzu niestety zabraknie tego dnia, ale my nie zapomnieliśmy o ludziach cierpiących na te schorzenia i dlatego studencka organizacja IFMSA-Poland organizuje Noc Chorób Rzadkich w Klubie Pod Jaszczurami (20:00-3:00) przy współpracy ze Szpitalem Uniwersyteckim w Krakowie, Fundacją Matio oraz Organizacją Nadzieja. Mamy ją w genach.

Program spotkania:
- wykład na temat chorób rzadkich - lek. Ewelina Nowak
- panel dyskusyjny z lekarzem specjalistą ze Szpitala Uniwersyteckiego
- wystąpienie prezesa Fundacji Matio Pawła Wójtowicza z prelekcją "Mukowiscydoza a Choroby Rzadkie"
- spotkanie z chorymi i ich bliskimi i zapoznanie się z ich doświadczeniami związanymi z chorobą
- projekcja filmu "Olej Lorenza" 

Wydarzenie na FB http://www.facebook.com/events/477794715620345/

Nasze spotkanie może stać się okazją, żeby rzadkie choroby nie stały się rzadko poruszanym problemem. Zapraszamy.

Ja się wybieram z paroma koleżankami. Będę polować na wiadomo kogo :) 
Trzymajcie kciuki za powodzenie „cichej akcji”! 
Nazajutrz opiszę wrażenia z Nocy Chorób Rzadkich.

A dla wszystkich Ludzi zmagających się z chorobami rzadkimi - wawrzynek wilczełyko, którego "upolowałam" w Pieninach :)

/katrina/