Krótko o tym, jak NIE rehabilitować w przypadku FOP

Tomasz wrócił z turnusu rehabilitacyjnego w Górznie. Jest on jednym z chorych na fibrodysplazję (FOP), która polega na przekształcaniu się mięśni i wytworów tkanki łącznej w kość. Z biegiem lat, kości takie budują drugi szkielet, stający się więzieniem dla ciała człowieka. Chorobę wywołuje mutacja w genie ACVR1. Jest póki co niewyleczalna. Zaostrzenia FOP pojawiają się w wyniku urazów (uderzeń, zastrzyków domięśniowych, rozciągania mięśni, zmęczenia) lub bez przyczyny. Człowiek z fibrodysplazją wymaga szczególnej opieki, ostrożności i delikatności ze strony personelu medycznego!     

Rehabilitacja. Już najprostsza definicja, z pierwszej lepszej strony internetowej, traktuje, czym owa jest: [łac. re - na nowo, znów, przeciw; habilis - sprawny, stosowny, należyty]

„W medycynie polega na przywracaniu aktywności fizycznej, psychicznej, również społecznej (w tym zawodowej), która uległa pogorszeniu na skutek choroby bądź urazu. W tym celu stosuje się szereg działań usprawniających i terapeutycznych. Rehabilitacja jest niezastąpioną składową świadczącą o poziomie socjalnego rozwoju w każdym współczesnym wysokorozwiniętym państwie.”

Ale czy taka była u Tomasza? Chyba jedynie w aspekcie społecznym i częściowo psychicznym, ponieważ z powodu niewiedzy personelu na temat FOP, doszło do kilku nieprzyjemnych zdarzeń, które skutkowały bólem i cierpieniem…

A oto historia:
Witam wszystkich w ostatnim dniu 2012 roku…

Mój ostatni wpis zakończyłem oczekiwaniem na wieści w sprawie wyjazdu na turnus do Górzna. Los jednak zrobił mi niespodziankę… 12 października otrzymałem pocztą powiadomienie o przyjęciu mnie na turnus. Miał on trwać od 5 do 27 listopada. Tym razem zmienili trochę zasady przyjęć, każdy miał przybyć na inną godzinę. Poza tym reszta wytycznych była taka sama jak ostatnio.
Nie mogłem się doczekać wyjazdu. Wreszcie znowu miałem być razem z Piotrem i Karolinką, znów mieliśmy nacieszyć się sobą, być razem przez cały dzień…
W końcu nadszedł ten upragniony 5 listopada. Miałem się stawić na godz. 10:00, ale z powodu małego opóźnienia na miejscu byłem około południa. Piotr już na mnie czekał, dostaliśmy zakwaterowanie w tym samym pokoju co ostatnio. Pokój był troszkę przerobiony…
 

Ciąg dalszy >> TUTAJ


Komentarze

Popularne posty z tego bloga

Polimikrogyria - drobnozakrętowość mózgu

Zespół Wiedemanna-Steinera

Zespół Phelan-McDermid - delecja 22q13