czwartek, 8 listopada 2012

Dzień Jedności z Osobami z Rzadkimi Chorobami Genetycznymi

To już 5 raz w Polsce, 8 listopada obchodzimy Dzień Jedności z Osobami z Rzadkimi Chorobami Genetycznymi! W zeszłym roku "budowaliśmy mosty nadziei", a w tym roku kontynuujemy swoje działania. Świadomość tych chorób powoli, ale rośnie! Na dzień dzisiejszy możemy się pochwalić wieloma inicjatywami w tym zakresie... To ciągle mało, ale na pewno będzie lepiej :)





Pierwiosnek wyniosły, pojawiający się każdego roku u mnie na ogrodzie z niewiadomych przyczyn - jeden kakaowy, na tysiące żółciutkich... Gatunek ten sam, a cechy zmienne i niespotykane.
Ehhh ta genetyka... Myślę, że to adekwatny symbol dla nas :)

Istotne wydarzenia związane z problematyką rare diseases

Powstanie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Info znajduje się na stronie Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich Orphan, w zakładce /Narodowy Plan/ >>TUTAJ

Zespół do spraw Chorób Rzadkich >> TUTAJ

Stowarzyszenie Na Rzecz Dzieci z Rzadkimi Chorobami Genetycznymi i Ich Rodzin "Wspólnie" >> TUTAJ

Uaktualnienie strony internetowej Tomka o FOP >> TUTAJ

Info na portalu We-Dwoje.pl >> TUTAJ i TUTAJ, a także opisy rzadkich chorób jak:

Zespół Ushera

Zespół Alporta

Neurofibromatoza

Kostniejące zapalenie mięśni

Dystrofia miotoniczna

SLA –stwardnienie zanikoweboczne

Stwardnienie guzowate

Zespół Marfana


I oczywiście powstanie mojego bloga o chorobach rzadkich! Tu serdeczne podziękowania dla mgr filologii angielskiej, mamy uroczej Blanki (niestety chorującej na zespół Retta) - Agaty Żółkiewskiej, która wspiera mnie w tłumaczeniach i wykonuje korekty literówek, interpunkcji i brzmienia niektórych zdań :)


Serdecznie pozdrawiam i zachęcam nadal do pogłębiania swojej wiedzy!


katrina 

2 komentarze:

  1. Cała przyjemność po mojej stronie :D

    Agata

    OdpowiedzUsuń
  2. :) a nie wiesz jaaaaaaka dla mnie...

    OdpowiedzUsuń