Choroby rzadkie

Toczeń rumieniowaty układowy, to choroba przewlekła wynikająca z zaburzeń odpornościowych. Charakteryzuje się zajęciem narządów i obecnością autoprzeciwciał (przeciwciał przeciw sobie) we krwi. Przebiega z fazami zaostrzeń i remisji, czyli uśpieniem objawów. Do jej stwierdzenia niezbędne (ale nie konieczne) jest spełnienie poszczególnych kryteriów. Jest to choroba przewlekła, która utrudnia codzienne funkcjonowanie i pogarsza jakość życia. Osoby chore oprócz terapii potrzebują także wsparcia - zarówno informacyjnego, ale i emocjonalnego. W bieżącym roku została powołana do życia Fundacja Toczeń Polska. Jej celem jest wspieranie ludzi żyjących z toczniem, szerzenie rzetelnej wiedzy oraz szeroko rozumiana pomoc pacjentom, ich rodzin i bliskim. Fundacja powstała z inicjatywy czterech wyjątkowych kobiet: Magdaleny Misuno, Klaudii Kępy, Magdaleny Mendyckiej i Magdaleny Nawrockiej-Sławińskiej. Pomimo rozpoznanego tocznia i przeciwności losu podążają za marzeniami i chcą pomagać innym. Fundac...

Kiedyś podczas ćwiczeń klinicznych z interny (medycyna wewnętrzna), na oddziale spotykałyśmy spacerujących pacjentów dziwnie zarumienionych - głównie na policzkach. Było ich kilkoro - większość jednak stanowiły kobiety. Szczęście w nieszczęściu - pacjenci i ich choroby "zgrały się" z naszym tematem zajęć, którym wtedy były choroby autoimmunologiczne... To jedna z nielicznych okazji, móc poznać człowieka cierpiącego z powodu choroby z pogranicza rzadkich i powszechnych, którą jest toczeń rumieniowaty układowy...