8 maja - Światowy Dzień Talasemii

Światowy Dzień Talasemii jest obchodzony co roku 8 maja, a jego celem jest podnoszenie świadomości społecznej oraz władz państwowych temat talasemii. To również okazja niesienia pomocy dla światowej społeczności chorych na talasemię, co jest niezmiernie ważna dla poprawy jakości ich życia oraz funkcjonowania.


Światowy Dzień Talasemii to również czas, by obalać mity na temat choroby oraz włączanie pacjentów i ich rodzin do prowadzenia normalnego życia oraz zwalczać piętnowanie osób z tą chorobą. Jest również ukłonem w kierunku Rodziców i Opiekunów chorych, którzy mimi brzemienia choroby, nigdy nie stracili nadziei na życie. Ponadto, w Światowy Dzień Talasemii, jest okazją dla uhonorowania oddanej pracy lekarzy i innych profesjonalistów medycznych za pomoc pacjentom i przynoszenie kolejnych postępów naukowych.

Światowy Dzień Talasemii to przede wszystkim jednak edukacja społeczna, ktorej celem jest zapobieganie rozprzestrzeniania się choroby wśród ludzi. Z uwagi na fakt, że jest dziedziczona w sposób autosomalne recesywny, wśród rodzin obarczonych jej występowaniem warto dokonać diagnostyki genetycznej przed poczęciem dziecka. Dziedziczenie recesywne, oznacza, że choroba występuje wtedy gdy dziecko otrzyma od każdego z rodziców po zmienionej kopii genu odpowiedzialnego za talasemię.

Talasemia czyli niedokrwistość tarczowatokrwinkowa (od wyglądu krwinek), to dziedziczna choroba krwi, która jest przekazywana z pokolenia na pokolenie. Istnieje kilka typów talasemii, a leczenie choroby zależy od jej rodzaju i stopnia ciężkości. Skutkiem mutacji powodującej talasemię są zaburzenia wytwarzania hemoglobiny i czerwonych krwinek. Oznacza to, że osoba chora na talasemię będzie miała niewiele czerwonych krwinek i bardzo mało hemoglobiny. Stan ten może być bardzo łagodny - wręcz niezauważalny - do ciężkiego, zagrażającego życiu. Choroba ta występuje najczęściej w krajach pochodzenia śródziemnomorskiego, południowoazjatyckiego oraz afrykańskiego - stąd tez nazwa talasemii: thalassa — "morze" + haima — "krew", co z greki oznacza: chorobę krwi ludzi "z okolic morza". Synonimem choroby jest także "niedokrwistość śródziemnomorska".



A już niebawem opis talasemii na blogu chorobyrzadkie.blogspot.com


Komentarze

Popularne posty z tego bloga

Zespół Smitha-Lemliego-Opitza

Powikłania sterydoterapii: otyłość cushingoidalna i malinowe rozstępy

Zespół Nijmegen - klątwa słowiańska