Jak znieczulać pacjentów z chorobami rzadkimi? Oto jest pytanie...
Znieczulanie pacjentów z chorobami rzadkimi stanowi ogromne wyzwanie dla zespołów anestezjologicznych. Pacjenci są znieczulani do różnych procedur: diagnostycznych, terapeutycznych, jak również specjalistycznych operacji chirurgicznych. Z uwagi na nieduże doświadczenie w znieczuleniu tak wyjątkowych pacjentów, wskazówki i uwagi anestezjologiczne opierają się jedynie na opisach pojedynczych lub serii przypadków. Dla niektórych chorób rzadkich opracowano już wytyczne do znieczulenia. Nie są one jednak stałe i ulegają zmianom w miarę postępu badań naukowych nad naturalnym przebiegiem danej choroby oraz pojawiania się nowych technologii medycznych. Dlatego warto "trzymać rękę na pulsie" i wiedzieć, gdzie szukać rzetelnego wsparcia merytorycznego. Jedynym miejscem, w którym skupiono wytyczne dla anestezjologów znieczulających pacjentów z chorobami rzadkimi, jest strona internetowa OrphanAnasthesia, będąca projektem Niemieckiego Towarzystwa Anestezjologii i Intensywnej Terapii...
Projekt OrphanAnesthesia to wspólne przedsięwzięcie Naukowej Grupy Roboczej Anestezjologów Dziecięcych przy Niemieckim Towarzystwie Anestezjologii i Intensywnej Terapii (ang. Scientific Working Group of Paediatric Anaesthesia of the German Society of Anaesthesiology and Intensive Care Medicine (DGAI e.V.)), Orphanetu oraz Europejskiego Towarzystwa Anestezjologii Pediatrycznej (ang. European Society of Paediatric Anaesthesia (ESPA)). Został zainicjowany przez DGAI w 2005 roku. Dyrektorem opisywanego projektu jest Profesor Dr. med Tino Münster.
Celem OrphanAnesthesia jest zapewnienie bezpieczeństwa pacjentom cierpiącym z powodu chorób rzadkich poprzez publikację zaleceń dotyczących znieczulenia dla poszczególnych chorób. Utworzono otwartą internetową bazę danych z wytycznymi. OrphanAnesthesia cały czas kontynuuje współpracę z europejskimi stowarzyszeniami anestezjologicznymi.
Zespół OrphanAnesthesia przygotowuje i publikuje recenzowane, bezpłatne, wszędzie dostępne i zwięzłe zalecenia dla anestezjologów. Są oparte o najnowsze doniesienia naukowe aktualnie dostępne, aby pomóc zespołom anestezjologicznym w planowaniu i przeprowadzeniu bezpiecznego znieczulenia u pacjentów z chorobami rzadkimi. Wytyczne są konstruowane w oparciu o wiedzę o danej chorobie z doświadczeniem i praktyką ekspertów z danej dziedziny medycznej. Każda wytyczna jest prezentowana w standardowym formacie i zostaje poddana międzynarodowej weryfikacji przez anestezjologa i specjalistę od danych chorób. OrphanAnesthesia zwraca uwagę na to, że większość chorób pojawia się niezbyt często, toteż nie na wszystkie pytania i wątpliwości można zdecydowanie odpowiedzieć, a pacjenci mogą reagować na znieczulenie inaczej niż wcześniej oczekiwano. Wówczas warto opisać i przedyskutować znieczulenie, jak również skonsultować się z doświadczonymi w znieczuleniu pacjentów z chorobami rzadkimi anestezjologów, by móc opracować i opublikować kolejne cenne uwagi.
OrphanAnaesthesia to projekt międzynarodowy, a wszystkie wytyczne są pierwotnie publikowane w języku angielskim. W miarę możliwości tłumaczone są na inne języki świata.
ANESTEZJA W CHOROBACH RZADKICH - WYTYCZNE (w języku angielskim!)
Od kwietnia 2016 r. OrphanAnesthesia zaoferowało pacjentom, stowarzyszeniom pacjenckim oraz placówkom medycznym zakładanie specjalnej karty bezpieczeństwa - Patient Safety Card. Kartę może uzupełnić pacjent lub lekarz, wpisując nazwę choroby rzadkiej. Kartę należy nosić przy sobie lub trzymać razem z pozostałą dokumentacją medyczną.
Kartę należy przekazać anestezjologowi podczas konsultacji przed znieczuleniem lub też zespołowi ratownictwa w sytuacji pogorszenia stanu zdrowia. Karta będzie sygnałem dla anestezjologa, że u pacjenta mogą występować pewne odrębności i ograniczenia podczas znieczulenia. Na karcie widnieje adres internetowy strony OrphanAnesthesia, gdzie anestezjolog może znaleźć szczegóły na temat specyfiki znieczulenia u swojego unikatowego pacjenta.
KONTAKT OrphanAnesthesia: info@orphananesthesia.eu
Mój synek ma 2 latka i ma uszkodzenie genu CACNA1S, i dziś dowiedziałam się, że może dojść do powikłań przy znieczuleniu. Córka ma mieć leczone zęby w znieczuleniu ogólnym, czy ona też może mieć to uszkodzenie i istnieje realne ryzyko? Ja miałam dwie operacje i nic mi nie było, ale nie wiem jak się to ma "od strony męża", czy u niego ktoś w ogóle był operowany.
OdpowiedzUsuńMoże warto wykonać również badania u córki? Na pewno proszę o tym wspomnieć podczas konsultacji anestezjologicznej. Anestezjolog wówczas zadba o przygotowanie personelu, leków, sprzętu na wypadek wystąpienia hipertermii złośliwej.
Usuńhttps://www.orpha.net/data/patho/PL/EmergencyGuidelines_HipertermiaZlosliwaPLPro649.pdf
https://www.orphananesthesia.eu/en/rare-diseases/published-guidelines/cat_view/61-rare-diseases/60-published-guidelines/99-malignant-hyperthermia.html