Genetyka "Raz na milion świetlnych lat"

Spotkanie po raz 15-ty, a więc jubileusz. Konferencja, kilka dni, międzynarodowe towarzystwo. Las jezioro, cisza i spokój - wymarzone warunki do nauki i kontemplacji. Piękne miejsce... Tylko tacy, ludzie niezwykli, geniusze, mogą podjąć wyzwanie: Ekskluzywny Klub Chorób Rzadkich, Wielka Pompa z czerwonym dywanem:  są wielcy profesorowie, zwykli i niezwykli lekarze, diagności, terapeuci, rodzice, pacjenci. I jeszcze jeden anestezjolog. 

Clou naszego zainteresowania - Pacjenci - czy nie zapomniano o Nich ferworze walki, nie zostali odsunięci na dalszy plan? 

O nich, dla nich, przez nich, ale ale ... co robi anestezjolog na takim spotkaniu?

Zacznijmy więc od początku. 

Jestem anestezjologiem z wykształcenia, no i co. Każdy coś w życiu robi. Na co dzień pracuję w zespole i jaka jest tam moja rola? 

Przecież niczym nie różni się Zespół Terapeutyczny od tego na sali operacyjnej, podczas znieczulenia, czy reanimacji. Wszyscy wiedzą jakie są ich zadania, potrzebna jest integracja - kontrola działań,  zebranie danych interpretacja i działanie. Ok. więc co ja tu robię? Oglądam. Widzę entuzjazm ludzi którzy, dzielą się swoją wiedzą, to tematy trudne, często nowe. Zaraża entuzjazm którym, chętnie dzielą się gospodarze, otwartość, cierpliwość i ciągle radość. A jaki to ogromny wysiłek z organizować takie przedsięwzięcie. 

Zaangażowanie organizatorów uczy pokory. Wszyscy przekraczamy bariery, wszyscy uczestnicy. 

Wróćmy do początku. Proszę popatrzeć: piękny list Pani Prezydentowej, eleganckie wystąpienie Pana Ministra. Suche, smutne, oficjalne i bez duszy takie przymiotniki przychodzą mi do głowy w podsumowaniu. 

Nasza drużyna z Teresą Matulką, Prezes Stowarzyszenia MPS

Panie Ministrze, Szanowna Pani Prezydentowo, popatrzcie jak ci ludzie z uśmiechem idą przez życie. Pomóżcie im, posłuchajcie co mówią, może macie to, czego im potrzeba. Zobaczcie co sprawia największą trudność. 

Dlaczego pacjent nie wie jakie ma prawa, co mu się należy z urzędu, przepraszam z Urzędu. A kto koordynuje jego chorobę, Rzadką Chorobę i dlaczego lekarz POZ nie ma wsparcia. Tak istniej: portale społecznościowe, organizacje pacjenckie, stowarzyszenia i fundacje ludzi dobrej woli. A państwo? Przepraszam Państwo (może jednak z małej litery, bo Państwo czyli "Wy-Ludzie"to wspomagacie i pomagacie. Liczyłam na coś więcej, niż suche powitanie od Pana Ministra. Rozmarzyłam się ...może zechce kiedyś. Zamiast czytać list, powie w dwóch zdaniach co państwo oferujecie ludziom chorym, może posłucha specjalistów czego brakuje im w pracy? Że pieniędzy? Może czasem trzeba coś lepiej zorganizować za te same pieniądze. Czy można dać wskazówki specjalistom, rodzicom, terapeutom i panu ministrowi? Nie , bo to zbytnia zuchwałość. Więcej mnie pewnie nie zaproszą. Oglądam więc.

Patrząc z boku, łatwiej jest zauważyć słabe miejsca. Po cichu marzę...

Moim marzeniem jest stworzyć zespół terapeutów od początku, do niestety końca. Ale umiera każdy, na to nie ma wpływu nikt, ale jak przeżyć życie?  - na to chyba mamy wpływ? 

Zostawiam to pytanie do następnej konferencji i nie mogę doczekać się spotkania. "Szerzej spojrzeć" - powiedziała pani profesor Anna Tylki-Szymańska. Inspirujące dla wszystkich. Pomysły należy łapać i działać, bo niektóre zdarzają się raz na milion świetlnych lat, tak jak mutacja w genie...

Kilka wspomnień z przerw między sesjami:

Do zobaczenia za rok!