wtorek, 10 listopada 2015

14 listopada 2015 - Pierwszy Międzynarodowy Dzień CCHS!!!

Czternastego listopada br. obchodzić będziemy Pierwszy Międzynarodowy Dzień CCHS - dzień osób cierpiących na CCHS (Klątwę Ondyny). Pragniemy zaprosić Państwa do wzięcia udziału w tym wyjątkowym dniu.


Organizatorem akcji w Polsce jest Polska Fundacja CCHS - Zdejmij Klątwę, która zajmuje się wszechstronną pomocą osobom cierpiącym na CCHS i ich rodzinom. Celem Fundacji jest także wspieranie badań naukowych nad wynalezieniem leku na tę chorobę. CCHS (Klątwa Ondyny) to rzadka, uwarunkowana genetycznie choroba. Objawia się m.in. tym, że chorzy, gdy zasypiają przestają oddychać, w związku z tym wymagają dożywotniego wspomagania wentylacji za pomocą respiratora. Na świecie zdiagnozowano zaledwie 1200 przypadków, w Polsce 18. Współzałożycielami Fundacji Zdejmij Klątwę są rodzice chorego na CCHS Leo - Magda Hueckel i Tomasz Śliwiński - autorzy filmu dokumentalnego „Nasza Klątwa”, nominowanego w tym roku do Oscara - Amerykańskiej Nagrody Akademii Filmowej.

W ramach obchodów I Międzynarodowego Dnia CCHS w wielu krajach (m.in. w Stanach Zjednoczonych, Japonii, we Włoszech, Niemczech, Anglii, Holandii, Argentynie, Francji i Meksyku)
organizowane będą różne akcje. W Polsce odbędzie się charytatywna aukcja przedmiotów i usług we współpracy z Allegro.pl. W programie I Międzynarodowego Dnia CCHS wezmą również restauracje i lokale gastronomiczne. Cały dochód z akcji zostanie przekazany na rzecz Polskiej Fundacji CCHS.

Zwracamy się zatem z prośbą o wsparcie nas poprzez podarowanie przedmiotów bądź usług na aukcję oraz upowszechnianie informacji o wydarzeniu i działalności Polskiej Fundacji CCHS. Zdejmij Klątwę.

Chętnie udzielimy szczegółowych informacji i odpowiemy na wszelkie pytania z Państwa strony. Zapraszamy do kontaktu z koordynatorką akcji I Międzynarodowego Dnia CCHS, Anną Palusińską,
tel: 793 055 564, e-mail: anna.palusinska@wp.pl

Połączmy siły w ten wyjątkowy dzień.

Pozostając do Państwa dyspozycji, pozdrawiamy serdecznie,
Magda Hueckel - Prezeska Polskiej Fundacji CCHS wraz z Zespołem

***

Wyobraź sobie, że przez 24 godziny na dobę wsłuchujesz się w oddech swojego dziecka, bo w każdej chwili może się on zatrzymać. Wyobraź sobie, że za każdym razem, gdy idziesz spać, musisz się podłączyć do respiratora. Wyobraź sobie, że przerwa w dostawie prądu może być dla ciebie śmiertelna. Wyobraź sobie, że ani na chwilę nie możesz się zdrzemnąć. Nawet w autobusie, w słońcu na plaży, czy na nudnym wykładzie w szkole. Bo umrzesz. Wyobraź sobie, że powietrze dostaje się do twoich płuc przez sylikonową rurkę umieszczoną w dziurze w twojej szyi. Wyobraź sobie życie z klątwą.

KLĄTWA ONDYNY (Zespół Wrodzonej Ośrodkowej Hipowentylacji, CCHS)

Jest to rzadka, genetycznie uwarunkowana, potencjalnie śmiertelna choroba. Podstawowym objawem zespołu jest niewydolność oddechowa, przede wszystkim podczas snu oraz upośledzona odpowiedź na hiperkapnię i hipoksemię. Wszyscy pacjenci z CCHS wymagają dożywotniego wspomagania wentylacji podczas snu, a niektórzy przez cały czas.

ZDEJMIJ KLĄTWĘ

Polska Fundacja CCHS zajmuje się wszechstronną pomocą osobom cierpiącym na CCHS (Klątwę Ondyny) i ich rodzinom oraz wspieraniem badań naukowych nad wynalezieniem leku na tę chorobę. Fundacja powstała z inicjatywy Magdy Hueckel, Tomka Śliwińskiego i Anny Palusińskiej — zdeterminowanych i zarażających pozytywną energią rodziców, którzy głęboko wierzą, że mogą zmienić świat — zdjąć klątwę nie tylko ze swoich dzieci, ale także ze wszystkich cierpiących na CCHS.

EFEKT LEO

Zjawisko powstałe po nominowaniu do Oskara filmu Leorodziców (Tomasza Śliwińskiego i Magdy Hueckel) pt. Nasza Klątwa, polegające na jednoczeniu się ludzi we wspólnym działaniu i celu - pomocy chorym na CCHS. Wygenerowana dobra energia okazała się wysoce zaraźliwa - lawina pozywanych zdarzeń ruszyła - coraz więcej ludzi dołącza do akcji mającej na celu zdjęcie klątwy z wszystkich chorych!


Warto zajrzeć:



Brak komentarzy:

Prześlij komentarz