29 sierpnia 2015 r. - I Spotkanie Bois dentelle - grupy ludzi z chorobami ultrarzadkimi i SWAN

Wszyscy w komplecie :)
Fot. Marek Mierzwa

29 sierpnia 2015 r. odbyło się Pierwsze Spotkanie Bois dentelle – grupy ludzi z chorobami ultrarzadkimi i SWAN. Wydarzenie miało miejsce w Katowicach, w Hotelu Campanille, a uczestniczyły w nim trzy „unikatowe” Rodziny. Celem spotkania było zapoznanie się i wymiana dotychczasowych doświadczeń, związanych nie tylko z chorobami, ale i aspektem opieki socjalnej.

Od początku wiedzieliśmy, że nie zorganizujemy konferencji. Jest nas mało, zatem szczególnie nam zależało na ciepłej i luźnej atmosferze. Już od początku postaraliśmy się, aby dzieci, które przybyły z rodzinami czuły się dobrze. Od pierwszych chwil znalazły się pod opieką pielęgniarek i wolontariuszy Fundacji dr Clowna (Region Ślaski). Było gwarno, wesoło i kolorowo. Zabawy z Clownami wywoływały uśmiech na każdej małej buzi.

Kamil, który prawdopodobnie jako jedyny na świecie urodził się
z delecją chromosomu 22 w wyniku translokacji (5;22)
Fot. Marek Mierzwa

Mikołaj, najmłodszy uczestnik spotkania. Miki ma tetrasomię 18p.
Fot. Marek Mierzwa

Franek, którego już znacie z bloga. Chłopiec zmaga się z chorobą Alexandra.
Fot. Marek Mierzwa

W czasie gdy dzieci były zaabsorbowane niespodzianką, Rodzice mieli zorganizowane spotkanie w kawiarni. Chętnie dzielili się swoimi przeżyciami, doświadczeniami oraz wymieniali się radami, pomysłami. Później wszyscy wspólnie zjedliśmy obiad, po którym jeszcze odbyła się sesja zdjęciowa dla Rodzin. Rozstaliśmy się z wizją kolejnego spotkania – prawdopodobnie we Wrocławiu. Mamy nadzieję, że wówczas zaszczyci nas swoją obecnością jeszcze kilka Wyjątkowych Osóbek.

Spotkanie Rodziców
Fot. Marek Mierzwa

Spotkanie nie byłoby tak udane, gdyby nie otwarte serca i osobiste zaangażowanie się pewnych osób... Jesteśmy szczególnie bardzo wdzięczni:

• Pani Ani Łukaszek, pełnomocnikowi Fundacji dr Clowna, która bez wahania zgodziła się nam pomóc wraz z innymi Clownami z Katowic: Barbarą Smolich, Anną Kuchta, Weroniką Kałuża, Barbarą Kmietjan.

• Pani Anecie Flik, pielęgniarce, która specjalnie przyjechała z Krakowa i wraz z Katarzyną Ziają czuwały nad bezpieczeństwem i zdrowiem dzieci.

Pani Anetka :)
Fot. Marek Mierzwa

• Panu Markowi Mierzwie, profesjonalnemu fotografowi, który zechciał nam pomóc i utrwalił nasze pierwsze spotkanie na pięknych zdjęciach. www.marekmierzwa.slask.pl

• Państwu Ryszardowi i Renacie Adamiak – za wszelkie wyrazy wsparcia okazywane przy organizacji pierwszego spotkania.

Osoby te wykazały się – prócz otwartością i zaangażowaniem się – profesjonalizmem, anielską cierpliwością, cennymi radami i… wyrozumiałością, wobec naszych drobnych wpadek, których choć staraliśmy się, nie uniknęliśmy na spotkaniu. ;) Wyżej wymienionym osobom, zawdzięczamy tym bardziej, że wykonali dla nas swoje zadania na najwyższym poziomie i bezpłatnie, poświęcając swój wolny czas!

Raz jeszcze z całego ♥ Wszystkim DZIĘKUJEMY. :*

Do zobaczenia za rok!

Bois dentelle – grupa ludzi z chorobami ultrarzadkimi i SWAN.

P.S. Dziękujemy również Pracownikom Hotelu Campaniele w Katowicach, za okazywanie życzliwości wobec nas i bezproblemowe rozwiązywanie spraw, które wynikały w trakcie spotkania.

Zdjęcia opublikowano za zgodą Rodziców oraz Fundacji dr Clowna (Region Śląski) i pozostałych Uczestników Spotkania.