Mam na imię Dagmara. Jestem z wykształcenia pielęgniarką...

Myasthenia gravis jest mało znaną chorobą przewlekłą, dotyczącą układu nerwowego i mięśni poprzecznie prążkowanych, czyli tych umożliwiające nam poruszanie się. Uznaje się ją za schorzenie autoimmunologiczne, co oznacza, że układ odpornościowy niszczy różne komórki i tkanki organizmu. W miastenii, charakterystyczna jest szybka męczliwość i osłabienie siły mięśni, zwana nużliwością. Z miastenią zmaga się Dagmara - pielęgniarka, która zdecydowała się napisać książkę o życiu z miastenią. Dziś przedstawiamy Wam wstęp do niej. Zachęcamy też do wspierania Autorki, aby umożliwić jej wreszcie wydanie książki. Samodzielne wydanie książki jest kosztowne...

Warto zaznaczyć, iż pamiętniki i autobiografie osób zmagających się z chorobą są cennym źródłem informacji, a także stanowią swego rodzaju wsparcie, dla ludzi z podobnym problemem zdrowotnym. Z kolei dla nas, pracowników ochrony zdrowia, powinny być uzupełnieniem wiedzy klinicznej, zwracającym uwagę na aspekt holistyczny leczenia i opieki nad człowiekiem w obliczu ciężkiej, nieuleczalnej choroby. Dla osób nie związanych z medycyną, "pozornie normalnych i zdrowych" to "terapia uderzeniowa". Zatrzymanie się. Zastanowienie nad kruchością zdrowia. Uzmysłowienie niepewności jutra...

Mam na imię Dagmara. Jestem z wykształcenia pielęgniarką, dawno już niepracującą w zawodzie. Na miastenię choruję od 2000 roku. Nigdy wcześniej nie napisałam żadnej książki, poza kilkoma wierszami schowanymi do szuflady. Jednak wraz z upływającym czasem, postanowiłam opisać częściowo swoje życie. Robię to też dla samej siebie, dla moich najbliższych. Przede wszystkim, jest to próba pokazania siebie przed i po zachorowaniu na miastenię, gdzie dodane są też moje spostrzeżenia, refleksje itp. W książce nie wszystkie imiona, inicjały są prawdziwe. Czasem w ogóle ich nie używałam, uznając, że tak będzie lepiej. Natomiast wszystkie wydarzenia miały miejsce w rzeczywistości. Nie jest to żaden poradnik medyczny. Jest to bardzo osobista książka i pewnie długo będę się zastanawiać, czy ją w ogóle opublikować. Mam pełną świadomość, że jej treść może być różnie odebrana, w końcu ile ludzi, tyle poglądów. Do czego każdy ma prawo. Jeśli Drogi Czytelniku trzymasz w ręce tą książkę, to oznacza, że udało mi się dotrwać w pisaniu do końca, zdobyć fundusze na jej wydanie lub znaleźć wydawnictwo, gotowe pokryć te koszty za mnie. Moim marzeniem jest, aby przeczytała ją, choć jedna osoba, niechorująca na miastenię. Niechorująca w ogóle, zdrowa. 

Zastanawiasz się, dlaczego? Już Ci tłumaczę, Drogi Czytelniku. Wiele osób zdrowych żyje z taką dużą pewnością, że im na pewno nic się nie stanie i do końca życia będą zdrowi, szczęśliwi, bogaci itd. Oczywiście mają do tego pełne prawo. Oby im się takie życzenie spełniło. Absolutnie nikomu nie życzę żadnych chorób, żadnej niepełnosprawności, żadnej ułomności. Chcę jedynie napisać, jak diametralnie nasze życie może ulec zmianie niemal w ciągu paru sekund, czasem w jej ułamku. Tak było ze mną. Pewnego dnia szłam ulicą, kiedy nagle zaczęła mnie tak potwornie boleć głowa, że gdyby nie stojący obok budynek, na pewno znalazłabym się pod kołami przejeżdżających samochodów. Niemal w tym samym momencie, moje oczy zaczęły widzieć wszystko podwójnie, a mowa zamieniła się w jakiś bełkot. Tak było w moim przypadku, co nie oznacza, że zawsze tak się zaczyna miastenia. Wiem, że nie tylko z miastenią jest ciężko żyć. Jest wiele innych, ciężkich przewlekłych schorzeń, z którymi boryka się dużo ludzi. Niepełnosprawność ma różne oblicza. Nie każdy niepełnosprawny porusza się na wózku inwalidzkim. Myślę też, że wiele chorych, zbyt często spotyka się z niezrozumieniem. Nie tylko ze strony osób nam nieznanych, obcych, ale ze strony najbliższych. Tych, których maleńkie oparcie czasem jest tak bardzo potrzebne. 

Osobiście mam alergię na zapytania typu: „ Jak to, nie możesz już iść?... Niemożliwe?... Przecież to tylko kawałek.... Nie możesz otworzyć drzwi?... Żartujesz?... Spałaś całą noc i znów jesteś zmęczona?... Przecież minęło tylko 5 godzin...Oczy Ci się same zamykają?... Nie rozumiem Cię, mogłabyś mówić głośniej?... Leżysz już, to, czemu nie możesz rozmawiać?... Jeszcze nie odpoczęłaś?... „Podobne pytania mogłabym tutaj mnożyć i mnożyć... Myślę, że w tym momencie, wszyscy miastenicy doskonale wiedzą, o czym piszę. Trochę boli, że takie pytania słyszę też od osób, które znam, którym nie raz mówiłam, na czym polega miasteniczna męczliwość mięśni. Tak, tylko, co z tego, że ktoś słucha, ale nie słyszy. 

Mam też takie dni, kiedy najchętniej nie mówiłabym do nikogo nic, jeśli tylko oczywiście mam na to mówienie siłę. Bo cokolwiek powiem, i tak spotyka się z niezrozumieniem. 
Zmierzając dalej, wiele osób przewlekle chorujących, boryka się z mniejszymi lub większymi stanami przygnębienia i może mieć momenty, kiedy naprawdę ma dość takiego życia. Mam wielką prośbę do Was — zdrowych, normalnych ludzi, niekoniecznie mających osoby chore w domu, w najbliższej rodzinie, bo nie zawsze tak przecież jest. Spróbujcie czasem postarać się o odrobinę cierpliwości, spokojnie spojrzeć życzliwszym okiem na osobę jadącą na wózku, poruszająca się o kulach, czy mówiącą zbyt cicho i niewyraźnie. Czasem wystarczy do takiej osoby tylko się uśmiechnąć. Osobie na wózku, warto pomóc przejechać po pasach, na drugą stronę ulicy. Nie tylko starszy człowiek, chętnie przyjmie Waszą rękę, przy wsiadaniu do autobusu. Czasem trzeba pomóc komuś zdjąć w sklepie coś z górnej półki, czego dana osoba nie może dosięgnąć. Warto to zrobić. Nie macie pojęcia, jak duże znaczenie mają te małe gesty, które przecież nic nie kosztują. One zajmują najczęściej tylko parę chwil, sekund. Nie spowodują, że spóźnicie się na ważne zebranie, spotkanie, czy autobus. Jestem pewna, że obu stronom potrafią sprawić, iż dany dzień przebiegnie z uśmiechem. Osobie chorej pomoże przywrócić to wiarę w ludzi. Zdobędzie ona poczucie pewności, bezpieczeństwa, że w razie niezbędnej potrzeby, nawet ktoś obcy poda jej rękę. Czyż nie dość jest niesprawiedliwości z różnych stron, choćby obowiązujących ustaw, zarządzeń, paragrafów? Proszę mi wierzyć. Aż nadto. Tylko, że wiele z tego, dopiero się rozumie, stając się osobą chorą. Dopiero wtedy widać, jak wiele jest barier do pokonania. Te bariery, to nie tylko zbyt wysokie krawężniki dla wózkowiczów, co oczywiście też jest bardzo dużym utrudnieniem. Mam tu na myśli te bariery urzędnicze, obojętność na osoby chore. 

Czasem odnoszę wrażenie, że nasze państwo ma takie podejście: „... To chory, słaby, zdeformowany, głupi. Nie warto mu pomagać, nie warto mu poświęcać uwagi, po co?... I tak umrze…„ Ja mówię, że warto pomagać. Bo też dzięki Wam, najbliższym, sąsiadom, ludziom z ulicy, my niepełnosprawni możemy poczuć, że jesteśmy coś warci, jesteśmy też potrzebni. Ponad to, mam też inne zdanie, że nie warto „topić się " w chorobie, jakakolwiek by nie była. Uważam, że warto wstać z łóżka, jeśli jest to tylko możliwe. Otworzyć rano oczy i powiedzieć, chociażby samemu sobie do lustra — Super, jest nowy dzień i będzie on jeszcze lepszy od poprzedniego. Warto chcieć żyć. Nam chorym, naprawdę warto pomagać, ale my chorzy, nie możemy też wymagać od kogokolwiek, że ktoś będzie w nas i za nas, wskrzeszać wolę chęci życia. To już należy do każdego z nas z osobna. 

Pragnę z tego miejsca, pozdrowić wszystkie osoby, te chore, jak i te zdrowe. Nie poddawajcie się. Warto żyć, mimo, że to życie czasem bardzo boli. Warto, bo dopóki jest w nas życie, dotąd i my istniejemy. Nieważne, że czasem z ułomnościami, nieważne, że z różnymi wadami, ale to wciąż my, LUDZIE. LUDZIE MAJĄCY DOBRE, CZUJĄCE SERCA, LUDZIE MAJĄCY SWOJE MARZENIA DO SPEŁNIENIA, w końcu marzenia są do spełniania, prawda? Życzę Wam jak najwięcej spełnionych marzeń, szeroko rozumianej siły i uśmiechu na twarzy każdego dnia. Nawet, jeśli tym spełnionym marzeniem na daną chwilę będzie właśnie wstanie z łóżka i zrobienie samodzielnie dwóch kroków, to warto je zrobić.

Proszę, pamiętajcie, że warto dokładnie wiedzieć, czego się chce. Uważajcie, o czym myślicie, bo nawet najbardziej szalone marzenia się spełniają. Niemożliwe? WSZYSTKO JEST MOŻLIWE :))

Jak pomóc Autorce w wydaniu książki?

Przeczytasz pod linkami:

 Projekt: Przeczytaj i zacznij żyć! 

Wspieram.to na Facebooku