piątek, 8 listopada 2013

8 listopada - Dzień Jedności z Osobami z Rzadkimi Chorobami Genetycznymi

Dzisiaj 8 listopada po raz szósty obchodzimy Dzień Jedności z Osobami z Rzadkimi Chorobami Genetycznymi. Inicjatorką powołania tego ważnego dla Pacjentów z chorobami rzadkimi wydarzenia jest Hanna Maciejwska, prezes Stowarzyszenia Na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi. Niestety "żywe" obchody tego dnia chyba zanikły... Pamiętam, że jeszcze w 2011 r akcja przebiegała pod hasłem: Budujemy Mosty Nadziei... Dzięki kilku Organizacjom Pacjenckim "budowa" ta trwa nadal!
Poniżej Stowarzyszenia/Grupy/Fundacje, których działalność warto poznać:





 
Stowarzyszenie Dzieci z Miopatią
Mitochondrialną pod postacią
zespołu Leigha



Polskie Stowarzyszenie Osób
z Nadciśnieniem Płucnym
i Ich Przyjaciół



Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę
(MPS) i Choroby Rzadkie


Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Rzadkimi 
Chorobami Genetycznymi i Ich Rodzin Wspólnie 

Fundacja HypoGenek (Hipofosfatazja)

Bois dentelle - grupa osób
z chorobami ultrarzadkimi i SWAN

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz