piątek, 8 listopada 2013

8 listopada - Dzień Jedności z Osobami z Rzadkimi Chorobami Genetycznymi

Dzisiaj 8 listopada po raz szósty obchodzimy Dzień Jedności z Osobami z Rzadkimi Chorobami Genetycznymi. Inicjatorką powołania tego wydarzenia jest Hanna Maciejwska, prezes Stowarzyszenia Na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi. Niestety "żywe" obchody tego dnia chyba zanikły. Pamiętam, jak jeszcze w 2011 r akcja przebiegała pod hasłem: Budujemy Mosty Nadziei. Na szczęście dzięki kilku ważnym Stowarzyszeniom nadal trwa ta "budowa"...

Stowarzyszenia, które mam na myśli to:


 
Stowarzyszenie Dzieci z Miopatią
Mitochondrialną pod postacią
zespołu Leigha



Polskie Stowarzyszenie Osób
z Nadciśnieniem Płucnym
i Ich Przyjaciół


Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę
(MPS) i Choroby Rzadkie

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz