8 listopada - Dzień Jedności z Osobami z Rzadkimi Chorobami Genetycznymi
Dzisiaj 8 listopada po raz szósty obchodzimy Dzień Jedności z Osobami z Rzadkimi Chorobami Genetycznymi. Inicjatorką powołania tego ważnego dla Pacjentów z chorobami rzadkimi wydarzenia jest Hanna Maciejwska, prezes Stowarzyszenia Na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi. Niestety "żywe" obchody tego dnia chyba zanikły... Pamiętam, że jeszcze w 2011 r akcja przebiegała pod hasłem: Budujemy Mosty Nadziei... Dzięki kilku Organizacjom Pacjenckim "budowa" ta trwa nadal!
Poniżej Stowarzyszenia/Grupy/Fundacje, których działalność warto poznać:
Poniżej Stowarzyszenia/Grupy/Fundacje, których działalność warto poznać:
Stowarzyszenie Dzieci z Miopatią
Mitochondrialną pod postacią
zespołu Leigha
Polskie Stowarzyszenie Osób
z Nadciśnieniem Płucnym
i Ich Przyjaciół
Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę
(MPS) i Choroby Rzadkie
Mitochondrialną pod postacią
zespołu Leigha
Polskie Stowarzyszenie Osób
z Nadciśnieniem Płucnym
i Ich Przyjaciół
Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę
(MPS) i Choroby Rzadkie
Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Rzadkimi Chorobami Genetycznymi i Ich Rodzin Wspólnie |
Fundacja HypoGenek (Hipofosfatazja) |
Bois dentelle - grupa osób z chorobami ultrarzadkimi i SWAN |
Komentarze
Prześlij komentarz