Uwięziona w ciele... - rozmowa z Basią Jeżowską!

Dzisiaj specjalnie dla czytelników bloga o chorobach rzadkich wywiad. Niecodzienny. Mailowo „porozmawiałam” z autorką poruszającej książki pt. W więzieniu ciała, której recenzja znajduje się tutaj. Basia Jeżowska, to dojrzała kobieta z mózgowym porażeniem dziecięcym, dzieląca się z nami swoim życiem i doświadczeniami przez kartki niepozornej, nieco ponad stu stronicowej autobiografii...

Posługujesz się pseudonimem. Ze względu na kamuflaż? Dlaczego akurat „Basia Jeżowska”?

To prawda, zależy mi na anonimowości. Barbara to imię obu Mam R i R. [przyjaciół] Chciałam wyrazić wdzięczność za to, że potrafiły wychować tak wspaniałych ludzi. Dlaczego Jeżowska – zachowam dla siebie.

Wiele miejsca w swojej książce poświęciłaś przepięknym, wręcz poetyckim opisom przyrody. Musisz bardzo lubić przebywać na łonie natury?

Tak, lubię kontakt z przyrodą i dużo przebywam na świeżym powietrzu, lubię zaszyć się w zieloną głuszę i myśleć o swoich malutkich smuteczkach i problemach dla mnie trudnych do rozwiązania. Jednak czym one są w porównaniu np. z tragedią milionów dzieci w Afryce cierpiących głód, choroby, nierzadko przemoc i brak perspektyw na lepsze jutro. Na świecie jest tyle cierpienia, i to kontrastuje z jego pięknem.

Bardzo podoba mi się język, którym opowiadasz swoje życie. Jest bogaty, momentami kunsztowny. Dużo ludzi nie znałoby pewnych słówek... Powiedz skąd u Ciebie taki bogaty zasób słownictwa? 

To pytanie mnie irytuje swoją pretensjonalnością, a na takie z zasady nie odpowiadam (śmiech ;) )

Rozumiem ;) Czy w związku ze swoją duszą humanistyczną chciałaś podjąć studia w temacie i później podjąć adekwatną pracę?

Tak najlepiej – filologia polska. Wszyscy mnie namawiają na kontynuację pisania, lecz nie mając solidnego warsztatu, pisałabym jakieś naiwne utwory. Niekoniecznie tego chcę.

Spróbuj teraz zamknąć oczy i pomyśleć jak wyglądałoby Twoje życie, gdyby Twoje ciało Cię "słuchało"?

Jeszcze pisząc swoją autobiografię miałam na umyśle blokady nałożone przez mamę i babcię. Nie chciały, żebym była świadoma swej kobiecości, mówiły "ty nie możesz". Odsuwałam więc myśli "co by było, gdyby". Ale na szczęście zaczynam rozumieć, że unikanie pytań i rezygnacja z śmiałych marzeń przynosi mi krzywdę. Dlaczego mam, nie szukać odpowiedzi, czy noszę w sobie potencjał do zbudowania związku z mężczyzną, czy jaką byłabym mamą dla mojego dziecka, co mogłabym zaoferować światu spełniając się w innych rolach. Wszystko tkwi w głowie - wystarczy przestać bać się myśleć. Gdy pozwoliłam sobie na te myśli, poczułam bardzo wolna wewnętrznie, jakbym odnalazła brakującą cząstkę mnie samej, którą ktoś ukrył przede mną. Pracuję nad uwolnieniem się od imperatywu "ty nie możesz" Niech sobie tak myślą inni, jeśli im tak wygodnie. Ja już wiem, że nie można zamykać się na życie...

Twoje życie jest poprzeplatane różnymi doświadczeniami. Niestety najwięcej wydawało się być tych gorszych. Opisałaś to wszystko bardzo skrupulatnie i emocjonalnie.

Przykre wspomnienia zdominowały moją psychikę. Zostawić za sobą przeszłość i iść dalej, nie wiem, czy kiedyś mi się uda. Wychodzenie z życiowych traum to znowu praca z umysłem, o ile intelekt jakoś tłumaczy zło, które mnie spotkało, to o wiele trudniej jest wyciszyć emocje, które po prostu bolą. Pomagają mi w tym R i R, są ze mną, wspierają mnie, to dla mnie największe źródełko mocy... Poznanie tych dwojga kochanych przyjaciół było punktem zwrotnym w moim życiu. 

Przyjaciele od serca są potrzebni każdemu człowiekowi, podobnie jak kochająca się rodzina. Bardzo dużo miejsca w książce chcąc nie chcąc poświęciłaś rodzinie. Relacjami z mamą, tatą, babcią i siostrą. Ujawniłaś czytelnikom, że jesteś ofiarą przemocy rodzinnej, z każdej ze stron. Niewątpliwie to przeżycia trudne, ale niestety powszechne i przemilczane. Ty głośno o tym opowiedziałaś. Myślisz, że to pomoże innym osobom w podobnej sytuacji jak Twoja?

Nie chcę rozwijać tego tematu... Chociaż myślę, że ofiary jakiejkolwiek przemocy nie powinny ukrywać, co się dzieje z nimi w domach, lub DPSach [Domach Pomocy Społecznej]. Ogromnej przemocy i krzywdy doświadczyłam właśnie w DPS od dyrektorki i kadry socjalnej, którzy z kolei przyzwalali na dręczenie mnie mieszkańcom DPS. Wszystko to za przyzwoleniem PCPR [Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie], policji, sądu. Nikt nie reagował na moje prośby o interwencję. Nie wierzę już, że jakieś władze skłonne byłyby mi pomóc. Raczej braliby pod uwagę argumenty sprawcy naruszającego dobro i godność niepełnosprawnej fizycznie osoby. Posłużę się znowu przykładem z własnego doświadczenie: Prokuratura 4 krotnie umorzyła dochodzenie prowadzone na mój wniosek w sprawie bezpodstawnego pozbawienia możliwości opuszczania DPS, mimo, że mam opinię biegłego sądowego o zdolności do samodzielnej jazdy wózkiem elektrycznym.

Co według Ciebie jest najlepszym sposobem na to, by taki krzywdzący mit obalić? By zmienić sposób myślenia wielu  osób?

Niedawno moja niepełnosprawna znajoma powiedziała, że łatwiej jest zburzyć bariery architektoniczne utrudniające wejście tu czy tam niż bariery psychologiczne, które nie pozwalają ludziom pozbyć się uprzedzeń wobec osób z np. MPD. To prawda. Ale trzeba próbować zmieniać ludzkie myślenie. Musimy to robić my sami niepełnosprawni poprzez nasze dokonania. Jeśli moja książka skłoni kogoś do jakichś zmian w postrzeganiu osób z MPD, to znaczy, że odniosłam malutkie zwycięstwo w nierównej walce... Mojej znajomej z MPD nie przeszkodziło skończyć studiów mimo kłód rzucanych przez system oświaty, pisze wiersze, jest aktywna społecznie. Udowodniła, że można osiągnąć wiele przy ograniczeniach ciała..

Stereotypom także ulega rodzina… Bardzo uderzyły mnie opisy tego, w jaki sposób traktowano Twoją dziewczęcość i kobiecość. Nie do pomyślenia dla mnie jest fakt, iż musiałaś zwyczajnie "donosić" już i tak znoszone i zniszczone ubrania. Że tyle miało Ci wystarczyć. Co o tym myślisz? W jaki sposób wpłynęło to na Twoje ja-kobiece?

Jako dziewczynka buntowałam się przeciw donaszaniu ubrań a w późniejszym wieku były to uczucia z naprawdę z ciemnej i gęstej materii. Jednocześnie nosiłam w sobie przekonanie, że nie zasługuję na nic lepszego, że sprawiam tylko zmartwienie, ból. Była to jakaś dziwna pułapka psychologiczna, zakleszczenie, z którego nie mogłam się wydostać przez długi czas. Dziś sama kupuję i dobieram garderobę, starając się zrekompensować tamte tęsknotki za ładnymi ciuszkami... A co do kobiecej tożsamości, staram się ją zbudować na nowo...

Zarówno bulwersujący aspekt Twojej garderoby, jak i ciągłe uwagi w stylu "jej to niepotrzebne", "po co jej to, skoro nić koło siebie nie potrafi zrobić" zapadają mocno w psychice i powodują "trudno gojące się" rany, które długo bolą. Zapewne w jakiś sposób dominują psychikę. Z lektury Twojej biografii wiemy, że ówcześnie był to dla Ciebie ogromny problem. Jak jest teraz? Co możesz powiedzieć z perspektywy czasu i po napisaniu biografii?

Pisanie książki wiązałam z nadzieją na katharsis, która tylko częściowo się spełniła. Potrzebuję terapii, jak z tymi zranieniami żyć, by nie niszczyć siebie i otoczenia. Taka terapia nie mogłaby być narzucona z góry z zasadami, których nie rozumiem. Tylko na ścisłą partnerską współpracę z psychologiem mogłabym się zgodzić... 

Ciągłe dręczenie, wyzwiska, bicie, czy brak bliskości drugiej osoby silnie wpływają na poczucie bezpieczeństwa, ale i sensu życia. Pisałaś w książce o próbach samobójczych.

W tamtych momentach czułam się bezsilna wobec życiowych obciążeń, chciałam po prostu uciec, nie widząc innego wyjścia... Chęć odebrania sobie życia nachodziła mnie po wielkich awanturach, w wielkich emocjach, które chłodły a ja chciałam dalej żyć... Poważnie o samobójstwie myślałam w  DPS. To był dla mnie najbardziej traumatyczny okres. Miałam opracowany dokładny plan połknięcia dużej dawki Aspiryny. Uwierzyłam tamtym ludziom, którzy wciąż mi robili pranie mózgu, że jako ta, której trzeba podcierać tyłek, nie może decydować o sobie, nie powinna mieć aspiracji do realizacji szczęśliwszego życia, sama, tak jak chce... Takie zniewolenie jest dla mnie tym ostatecznym bodźcem...

W Twoim życiu są obecne szczególne osoby. To one są dla Ciebie jak gdyby „respiratorem”. Dzięki nim żyjesz i walczysz o siebie. Czy to przyjaźń na zawsze?

Tak, wiem, że na zawsze. Wierzę, że braterstwo serc jest silniejsze niż braterstwo krwi.

Jesteś też osobą wierzącą. Czy w jakiś sposób Ci to pomaga?

Jestem osobą ciągle poszukującą…

Kończąc już naszą rozmowę, może chciałabyś czymś jeszcze podzielić się z czytelnikami bloga o chorobach rzadkich?

Zachęcam do lektury mojej autobiografii "W więzieniu ciała" ;)

Korespondowały: katrina i Basia Jeżowska

PS. Jeśli chcesz wspomóc autorkę "W więzieniu ciała" w jej staraniach o własne lokum – możesz dokonać wpłaty:

Numer rachunku odbiorcy: 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001
Nazwa odbiorcy: FUNDACJA AVALON

Tytuł przelewu: podopieczny 1435
lub przeznaczyć dla niej 1% podatku w zeznaniu rocznym.

Zapraszam też na stronę Facebookową książki: Uwięziona w ciele

Notka o książce: Warszawska Firma Wydawnicza

Książkę można zakupić:
WFW 
POCZYTAJ.PL
MERLIN.PL
GANDALF.PL
EMPIK