II Międzynarodowy Dzień Świadomości Fibrodysplasia Ossificans Progressiva - 23 kwietnia 2013

Głównym tematem bloga o chorobach rzadkich jest Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, czyli kostniejące zapalenie mięśni. Właśnie dzisiaj mamy szczególny dzień, w którym wszystkie oczy powinny zwrócić się w kierunku ludzi chorych na FOP. Niewielu wie, że 23 kwietnia to Międzynarodowy Dzień Świadomości FOP. Jest to młode święto, obchodzone na świecie dopiero po raz drugi. W tym roku przyświeca mu hasło: Podnośmy świadomość FOP dzięki współczesnym mediom.

Data Międzynarodowego Dnia Świadomości FOP nie jest przypadkowa, ponieważ siedem lat temu, 23 kwietnia 2006 roku odkryto gen odpowiedzialny za chorobę. Dokonał tego zespół naukowców z Uniwersytetu Medycznego w Pensylwanii, któremu przewodniczył i nadal przewodniczy Profesor Frederick S. Kaplan. Aktualnie trwają próby przedkliniczne niedawno dopuszczonego do obrotu leku Palovarotene, a także prace nad terapią siRNA (wyciszanie genów).

Międzynarodowy Dzień Świadomości FOP zorganizowany został przez Międzynarodowe Stowarzyszenie Chorych na FOP (International Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Association) właśnie na pamiątkę tak istotnego wydarzenia. IFOPA zostało założone w 1988r. przez Jeannie Peeper kobietę chorującą na fibrodysplazję, która chciała przerwać milczenie i poznać innych ludzi zmagających się z FOP, jak również przełamać dotychczasowe uprzedzenia wobec chorych. 

Teraz IFOPA zrzesza przeszło 500 chorych z różnych krajów świata, w tym 450 ma pewne rozpoznanie kostniejącego zapalenia mięśni. Chorzy reprezentują 50 nacji, wśród których znajdujemy się także my.

Warto wiedzieć, że IFOPA finansuje badania naukowe ukierunkowane na poszukiwanie skutecznej terapii FOP. Ponadto przyznaje swym członkom Nagrody Jakości Życia, wspierając w ten sposób ich niezależność i samodzielność. Każdy członek IFOPA z rozpoznaną chorobą otrzymuje Segregator Medyczny i Zestaw Ratunkowy od Stowarzyszenia. Pozostali – materiały informacyjne i zieloną bransoletkę FOP CURE. Możliwe jest otrzymanie materiałów w języku polskim.

W naszym kraju jest zrzeszonych w nieformalnej grupie 18 chorych na kostniejące zapalenie mięśni. To garstka w porównaniu z ludźmi chorymi np. na nadciśnienie. Mimo, iż jest ich tak mało – mają trudności z terapią i rehabilitacją. Ponadto z uwagi na małą liczebność i rzadkość, są niejako osieroceni przez system, ponieważ nie mają swojego lekarza konsultanta. Niewiedza staje się przyczyną popełniania błędów w leczeniu, rehabilitacji i pielęgnacji, które negatywnie rzutują na przyszłość chorego.

Co trzeba zapamiętać dzisiaj?

Objawy FOP są bardzo znamienite, a zaliczamy do nich:

- skrócenie dużych palców stóp (są koślawe i krótsze, a czasem wcale ich nie ma),

- zmiany guzopodobne na plecach i karku (na początku miękkie i bolesne, a potem twarde - gdyż zamieniają się w kość).

U chorych na FOP nie wolno wykonywać inwazyjnych procedur medycznych, jak zastrzyki domięśniowe i  stomatologiczne, operacje chirurgiczne i rozciąganie mięśni. Dorosłych i dzieci trzeba chronić przed upadkami i urazami.

Więcej o FOP przeczytacie >> tutaj 

Zatem w dniu tak wyjątkowym,

chciałabym życzyć każdemu człowiekowi 
zmagającemu się z kostniejącym zapaleniem mięśni wszystkiego co najlepsze;

spełnienia marzeń i miłości,

życia bez bólu i cierpienia,

samodzielności i niezależności,

a także odkrycia skutecznej terapii!

Dla tych, co pragną szerzyć wiedzę o FOP, zamieszczam poniżej ulotki informacyjne. Klikając na nie - można je powiększyć i zapisać. Potem oczywiście wydrukować i rozdać. Z góry dziękuję za pomoc :)

Materiały prasowe:

Banner: