poniedziałek, 15 października 2012

Fibrodysplazja - co stanowi zagrożenie dla chorych?

Osoby chore na FOP, doskonale wiedzą czego nie mogą lub nie powinny robić. Istnieje bowiem pewien zbiór aktywności codziennych, procedur medycznych, pielęgnacyjnych i rehabilitacyjnych, które nie mogą być wykonywane u tych chorych, z uwagi na duże ryzyko wywołania rzutu FOP, czyli nowego skostnienia pozaszkieletowego, które trwale unieruchomi stawy i mięśnie.

Niezalecane sporty
Odradza się wszelkie aktywności, które mogą skutkować urazami, np. sporty kolizyjne, jak piłka nożna, koszykówka, siatkówka, jeździectwo, biegi, ćwiczenia siłowe, spinning (ćwiczenia na rowerach stacjonarnych w klubach fitness), vacu-shape (ćwiczenia w podciśnieniu np. spacer na steperze w podciśnieniu), ćwiczenia na platformach wibrujących, boks, walki, jazda na nartach, łyżwach, łyżworolkach, deskorolce oraz sporty ekstremalne, jak np. rafting (spływy pontonem po wzburzonych, górskich rzekach), skoki na bungge, wspinaczka, wioślarstwo, wyścigi motorowe i samochodowe. 

Zalecane aktywności
To wszystkie aktywności, w których ryzyko urazu jest minimalne. Zaliczamy do nich pływanie, łagodny aqua-aerobik, umiarkowaną gimnastykę, grę w golfa, elementy jogi, ćwiczenia izometryczne, czynne i bierne (łagodne!!!), marsz, krótkotrwały jogging, spacery, rekreacyjna jazda na rowerze (z dużą uwagą), chodzenie po niewysokich górach, niektóre obowiązki domowe, jak pielęgnacja kwiatów i porządki w szafkach (bez dźwigania ciężarów i naciągania mięśni). Wszystko w zależności od indywidualnych zainteresowań i stopnia zaawansowania choroby (należy rozsądnie dobierać zajęcia). Trzeba zapobiegać urazom (i oparzeniom), poprzez zlikwidowanie nierówności i dywaników na podłodze, kabli i maskotek. Warto zastosować dodatkowe oświetlenie i stosować urządzenia, które oszczędzają mięśnie chorego, np. wysięgniki, chwytaki, kołki, przedłużki.

Profesje z których trzeba zrezygnować
Zawody, które nie mogą być uprawiane, w razie wystąpienia FOP, to: ciężkie prace fizyczne (budowlaniec, inżynier budowlany, elektryk, mechanik, strażak, żołnierz), służba drogowa, sporty uprawiane zawodowo,  pielęgniarz/pielęgniarka, rehabilitant, ratownik medyczny, policjant, tancerz, trener fitness, kierowca zawodowy, sprzedawca, ochroniarz, hutnik, górnik i inne, narażające na uszkodzenia mięśni, czy urazy.

Zajęcia dla chorych na fibrodysplazję
Jest ich wbrew pozorom wiele. Zaliczamy do nich te, które są wykonywane raczej w jednej, nieobciążającej pozycji. Może to być zawód kasjera, bankiera, redaktora internetowego, pracownika urzędu, nauczyciela, sekretarki, konsultanta, informatyka, interwenta kryzysowego (na telefon), psychologa, stanowiska kierownicze dostosowane do stanu chorego. Ponadto wielu ludzi z FOP realizuje swoje hobby poprzez malarstwo, rysowanie, twórczość literacką, filozofię. Zwykle praktykują to, czego sami się nauczyli, z uwagi na bariery architektoniczne i brak przystosowania wielu budynków np. szkół i uczelni wyższych do ich potrzeb. Zalecane zajęcia to także telepraca, prowadzenie blogów i tworzenie stron internetowych.

Procedury medyczne
Powinno ograniczyć się wszelkie ingerencje w organizm człowieka, naruszające ciągłość tkanek. W sytuacji zagrożenia życia, należy wybrać mniejsze zło. Oczywistym jest, że w razie zapalenia wyrostka należy podjąć ryzyko związane z operacją, gdyż pozostawienie pacjenta bez interwencji chirurgicznej , może przyczynić się do zapalenia otrzewnej i zgonu. Masy kostne, penetrujące do wewnątrz jam ciała, także powinny być usunięte, by nie uszkadzały narządów np. płuc, serca, żołądka, wątroby, czy jelit. Po takich interwencjach zaleca się podanie glikokortykosteroidu, np. prednizonu. 

JEŚLI UWAŻASZ, ŻE ZMIANY NA MIĘŚNIACH TO NOWOTWÓR, TŁUSZCZAK, CZY KRWIAK (A MOŻE BYĆ TO SKOSTNIENIE W PRZEBIEGU FOP) - WYKONAJ ZDJĘCIE RENTGENOWSKIE OBSZARU I SKONSULTUJ SIĘ Z INNYM LEKARZEM, BY WŁAŚCIWIE ZDIAGNOZOWAĆ STAN PACJENTA. POZWOLI TO UNIKNĄĆ OKALECZAJĄCYCH I NIEPOTRZEBNYCH OPERACJI!!!!

Podczas intubacji dotchawiczej, należy zachować szczególną ostrożność i nie wykonywać silnych oraz gwałtownych manewrów. Trzeba korzystać z pomocy doświadczonych anestezjologów, gdyż intubacja jest zaliczana w tym przypadku, do trudnych. Trzeba rozważyć wykorzystanie prowadnicy Buggie, intubacji przez nos lub dojście podżuchwowe. 
Złamania u chorych powinny być właściwie opatrzone - tak jak u każdej innej osoby. Jednak zamiast gipsu, zaleca się stosować szyny, ponieważ złamania u chorych na FOP goją się nieco szybciej. 

Jeśli chodzi o zabiegi w gabinecie stomatologicznym, trzeba mieć na uwadze, że chorzy wymagają specjalnego podejścia. Niekiedy konieczne jest spiłowanie zębów, pocięcie ich na drobne kawałki w celu usunięcia, stosowanie wypełniaczy uwalniających fluor. Czasem, z konieczności, wytwarzane jest dojście do jamy ustnej przez policzek, zwłaszcza gdy u chorego zostały zablokowane stawy skroniowo-żuchwowe. Nie wolno wykonywać blokad żuchwy i wstrzyknięć dodziąsłowych. Zalecane znieczulenia, to domiazgowe i śródwięzadłowe, a niekiedy ogólne.

Czynności pielęgniarskie
Najistotniejsze wskazówki dla pielęgniarek, obejmują ostrożność przy wykonywaniu zleceń lekarskich i rzetelność podczas pielęgnacji ciała chorego. Ogólnie rzecz biorąc, u chorych na FOP zabrania się:
- naciągania, "prostowania" unieruchomionych kończyn,
- intensywnego wmasowywania maści w skórę
- wykonywania iniekcji domięśniowych w tym szczepionek (sprawdź w ulotce czy można podać podskórnie; pewne szczepionki mają swoje odpowiedniki, które podaje się śródskórnie lub doustnie),
- stawiania baniek, wykonywania gorących okładów, intensywnych masaży i oklepywania,
- zbyt częstych pomiarów ciśnienia i pompowania mankietu ciśnieniomierza do maksimum,.

Trzeba zwrócić uwagę na:
- dbanie o wygodną pozycję ciała pacjenta i zapobieganie odleżynom - wyzwala to dodatkowe urazy i dolegliwości bólowe, które mogą stać się przyczyną zaostrzenia,
- dokładne mycie i osuszanie ciała chorego, zapobieganie odparzeniom, które również mogą stać się przyczyną rzutu FOP,
- szczególna dbałość o higienę jamy ustnej (mycie zębów po posiłkach, płukanie jamy ustnej płynami zapobiegającymi próchnicy np. Elmex),
- stosowanie zimna suchego i terapii przeciwbólowej, w razie wystąpienia zaostrzeń choroby.

Zabiegi rehabilitacyjne
Nie wolno stosować ćwiczeń polegających na biernym rozciąganiu mięśni i stawów, a także intensywnej rehabilitacji, gdyż ta powoduje mikrourazy w mięśniach, co może stać sie przyczyną rzutu choroby. Nie wolno też zakładać chorym gorsetów poprawiających postawę i stosować jakichkolwiek nacisków na ich ciało (także ubrań i obuwia). Odradza się masaże i stosowanie wibracji.
Zalecane zabiegi rehabilitacyjne, polegają na stosowaniu ciepła (okłady, kąpiele, powietrze), diatermii krótkofalowej, jonoforezy i ćwiczeń czynnych (pływanie, ćwiczenia w ciepłej wodzie). W razie przebłysków stosowane bywają okłady żelowe i z lodu. Najbardziej zalecaną formą rehabilitacji jest aquaterapia i ćwiczenia w basenie rehabilitacyjnym.


Brak komentarzy:

Prześlij komentarz