Kongres Fundacji Jesteśmy Pod Ścianą: Choroby Rzadkie - Spojrzenie z wielu perspektyw - 16-17 czerwca 2023 r.

Już po raz drugi Fundacja Jesteśmy Pod Ścianą organizuje Kongres poświęcony szerokiej problematyce chorób rzadkich pt.: „Choroby rzadkie – spojrzenie z wielu perspektyw”. W tym roku wydarzenie odbędzie się w dniach 16. do 17. czerwca, a na miejsce spotkania wybrano magiczny Kraków.

Gdzie:
Auditorium Maximum UJ
ul. Krupnicza 33

Kiedy:

16.06–17.06.2023 r., g. 9.00–17.00 (szczegółowy harmonogram już niebawem)
 

Jak: udział bezpłatny, forma hybrydowa

Rejestracja: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScrhpkdJf2b5DssNJgIvDSRP3T1ssrEcpxV3b5Mhqnlk42qEA/viewform?fbclid=IwAR1WNijX8vuIWPqS84CXSBCA05xkka9HkMHjRIc1ecYkE33559pr7FTIwqQ

Grupa Jesteśmy Pod Ścianą została założona w 2020 roku przez Marcina Basińskiego, ojca Oliwierka, cierpiącego na ultrarzadką genetyczną chorobę metaboliczną – HIBCH (zaburzenie metabolizmu waliny). 

To choroba synka była impulsem do powołania grupy wspar- cia, która powiększa się z dnia na dzień w niezwykłym tempie i pozwala pomóc tysiącom osób. Grupa prowadzona jest przez Marcina Basińskiego oraz Marcina Maszewskie- go. To dzięki ich działaniom udało się zdiagnozować setki dzieci, czasami po kilku, a nawet kilkunas- tu latach poszukiwania diagnozy! Grupa stała się profesjonalnym narzędziem wsparcia. Naszą działalnością chcemy podnosić poziom diagnostyki genetycznej w Polsce, uświadomić rodziców o znaczeniu badań genetycznych i skrócić im tym samym drogę diagnostyczną. Zdobyliśmy wiedzę, dzięki której umiemy poprowadzić pacjenta przez cały proces diagnostyczny i pomóc w poszukiwaniu terapii w Polsce i zagranicą [BADANIE WES - PRZEWODNIK GRUPY JESTEŚMY POD ŚCIANĄ].