III Międzynarodowy Dzień Swiadomości FOP - 23 kwietnia 2014

Winter Springs, Floryda, USA - 23 kwietnia to
Międzynarodowy Dzień Świadomości FOP
Dobre wiadomości!

Międzynarodowe Stowarzyszenie FOP (International Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Association), to organizacja, która zrzesza chorych na kostniejące zapalenie mięśni z całego świata oraz poszukuje terapii i leku na tą rzadką chorobę.

23 kwietnia zwracamy szczególną uwagę na problemy chorych na fibrodysplazję i zwiększamy wiedzę o tej chorobie wśród środowisk medycznych, ponieważ nieprawidłowe interwencje lecznicze, mogą okazać się niebezpieczne dla zdrowia pacjentów z kostniejącym zapaleniem mięśni.


***

Ulotki informacyjne o chorobie - dla lekarzy, pielęgniarek, położnych, rehabilitantów, stomatologów, ortodontów i wszystkich zainteresowanych FOP (w wersji PDF) znajdują się >> tutaj

***

Data Międzynarodowego Dnia Świadomości FOP nie jest przypadkowa, ponieważ siedem lat temu, 23 kwietnia 2006 roku odkryto gen odpowiedzialny za chorobę. Dokonał tego zespół naukowców z Uniwersytetu Medycznego w Pensylwanii, któremu przewodniczył i nadal przewodniczy Profesor Frederick S. Kaplan. Odkrycie mutacji odpowiadającej za pojawienie się FOP nadało także kierunek innym badaniom, których celem jest odkrycie skutecznej terapii dla chorych. Nadal trwają próby przedkliniczne nad potencjalnymi terapiami...

Dobre wiadomości z IFOPA to fakt, iż odkrycie genu w połączeniu z solidnymi i ciągłymi badaniami podstawowymi zaczynają dostarczać naukowych podstaw do racjonalnego projektowania ważnych badań klinicznych. Nad tymi badaniami pracują Clementia Pharmaceuticals oraz Novartis Institutes for Biomedical Research (NIBR).

Clementia Pharmaceuticals Inc rozwija nowe narzędzie do pomiaru wpływu FOP na funkcjonowanie fizyczne, zarówno u dorosłych jak i u dzieci. Gdy kwestionariusz będzie już gotowy, zostanie wykorzystany do wsparcia oceny leku palovarotene jako potencjalnej terapii dla chorych na FOP oraz w badaniach naturalnego przebiegu choroby. Natomiast NIBR sponsoruje badania nad biomarkerami w moczu i ich zmianami podczas zaostrzenia choroby...

Życzymy więc szybkich i owocnych analiz!

















Banner:
 


Logo:









Brak komentarzy:

Prześlij komentarz