Diseasemaps.org - choroby rzadkie i nie tylko na mapie świata

Diseasemaps to strona internetowa, która powstała w 2015 r. Ideą przedsięwzięcia jest stworzenie sieci kontaktów między osobami zmagającymi się z różnymi chorobami. Za jej pośrednictwem mogą  skontaktować się osoby mające tą samą chorobę, ale mieszkają w różnych zakątkach globu. Witryna pozwala także monitorować, jakie rozłożenie i rozprzestrzenianie się ma dana choroba na całym świecie. Diseasemaps powstała i funkcjonuje po to, aby ułatwić życie pacjentom i ich rodzinom, jak również wzajemnie się wspierać.  

Diseasemaps pomaga znaleźć rozwiązania, które poprawią życie osób chorych. Jest to wzajemna pomoc poprzez: tworzenie mapy chorób, uczestnictwo w forach skupiających osoby z daną chorobą, prowadzenie statystyk, publikowaniem historii życia poszczególnych pacjentów oraz poradnictwo. Uzupełnieniem jest baza 25 top pytań. Możliwe jest także odnalezienie "bratniej duszy", która ma podobne objawy (symptomowe bratnie dusze/solumate). Witryna została przetłumaczona na 16 języków.

Na mapie oznacza się wszystkie osoby i organizacje, których celem jest pomoc osobom cierpiącym na przewlekłe i rzadkie choroby, inne zespoły czy choroby. Zatem do Diseasemaps można przyłączyć się jako: użytkownik z daną chorobą, rodzina osoby chorej, doradca, organizacja, pracownik ochrony zdrowia oraz badacz-naukowiec.

Według mnie to trafiona inicjatywa. Bardzo często wsparcie informacyjne w zakresie wielu chorób rzadkich uzyskujemy z organizacji zagranicznych, tłumacząc ich poradniki, a nawet wytyczne dotyczące leczenia, znieczuleń, opieki stomatologiczne itp. Gdyby nie zasoby internetowe i otwartość organizacji, w wielu przypadkach nadal błądzilibyśmy we mgle. Zachęcam do przyłączenia się do Diseaseamaps, niezależnie od tego czy jesteś Pacjentem, Opiekunem, Lekarzem, Pielęgniarką, Położną, Fizjoterapeutą, Terapeutą, Ratownikiem, Pracownikiem Socjalnym, Prawnikiem, Tłumaczem.

***

Diseasemaps jest również na Facebooku: www.facebook.com/Diseasemaps