poniedziałek, 22 kwietnia 2019

#FunFeet4FOP na Dzień Świadomości FOP

Od początku kwietnia trwa internetowa kampania uświadamiająca na temat postępującego kostniejącego zapalenia mięśni. W mediach społecznościowych opublikuj zdjęcie swoich stóp w zabawnych sytuacjach, kolorowym tańcu, „wyścigach butów" lub w nietypowym, śmiesznym obuwiu, ozdobach czy skarpetkach. Zdjęcia oznacz hashtagiem #FunFeet4FOP


Aby zwiększyć liczbę osób, do których dotrze informacja o FOP, rzuć wyzwanie trzem znajomym, aby zrobili to samo co Ty! Można też przekazać darowiznę na Stowarzyszenie FOP Polska, KRS: 0000706404


Postępujące kostniejące zapalenie mięśni – fibrodysplasia ossificans progressiva, FOP – to ultrarzadka choroba, spowodowana mutacją w genie ACVR1. Polega na występowaniu skostnień pozaszkieletowych, które łącząc się ze sobą unieruchamiają ciało człowieka w jednej, niezmiennej pozycji do końca życia. Pierwszym z objawów, który występuje prawie u wszystkich noworodków chorych na FOP, jest skrócenie i koślawość dużych paluchów u stóp. Do wytworzenia się dodatkowych kości przyczyniają się urazy mięśni np. zastrzyk domięśniowy, stłuczenie, a także infekcje i silny stres. Fibrodysplazja jest niewyleczalna, ale podejmowane są próby leczenia różnymi preparatami farmaceutycznymi, które mają zahamować powstawanie nowych skostnień.

źródło: ifopa.org

1 komentarz: