czwartek, 31 maja 2018

I Ogólnopolskie Spotkanie Chorych na FOP (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva) - 23 maj 2018 r.

Moja "przygoda" z FOP zaczęła się pod koniec 2011 r., kiedy na jeden z portali internetowych opisywałam tę chorobę. Drugi raz, już z mocniejszym zainteresowaniem, zajęłam się nią na studiach magisterskich, pisząc pracę pt. Ocena funkcjonowania chorych na fibrodysplazję i obciążenia opieką ich rodzin. Moja grupa badana liczyła wówczas zaledwie 14 osób... Teraz, po sześciu latach od tej chwili - liczba ta się powiększyła o kolejne 9. Przez lata Rodziny chorych poszukiwały lekarzy, którzy zainteresowaliby się problematyką postępującego kostniejącego zapalenia mięśni. Po dużych wysiłkach udało się: Rzeszów, Kliniczny Szpital Wojewódzki, II Klinika Pediatrii, Endokrynologii i Diabetologii Dziecięcej, lek. med. Małgorzata Dąbrowska, specjalista pediatrii i reumatologii.


  
W Rzeszowie, dnia 23 maja 2018 r. odbyło się I Ogólnopolskie spotkanie pacjentów chorych na postępujące kostniejące zapalenie mięśni ang. fibrodysplasia ossificans progressiva, FOP. Było ono połączone z wizytą profesora Fredericka Kaplana, który jest światowym ekspertem od FOP i chorób pokrewnych. Ponadto otworzyło możliwość naukowej współpracy pomiędzy lekarzami z Rzeszowa a firmą Regeneron, aktualnie zajmującą się badaniem wpływu terapii przeciwciałem monoklonalnym blokującym aktywinę A, na przebieg FOP. Polscy pacjenci będą uczestniczyć w próbach klinicznych.


Społeczność FOP

Z Tomkiem i jego Mamą

Warto nadmienić, że dnia 15 stycznia 2018 r. z inicjatywy rodziców dzieci chorych na FOP, powstało stowarzyszenie FOP Polska. Zrzesza ono chorych na postępujące kostniejące zapalenie mięśni i ich rodziny. Aktualnie w Polsce znanych jest 23 chorych. W grupie tej są zarówno dzieci, jak i osoby dorosłe. Najmłodsze, na chwilę obecną ma 4 lata, a najstarszy dorosły - 57 lat. FOP Polska to również grupa wsparcia. Chorzy za pośrednictwem mediów społecznościowych wymieniają się informacjami i doświadczeniami związanymi z FOP. Stanowią dla siebie ogromne wsparcie nie tylko merytoryczne, ale i emocjonalne. 

STOWARZYSZENIE FOP POLSKA

Mysliwska 57/19, 
30-718 Krakow, 
mail: fop.polska@gmail.com
telefon kontaktowy: 693456308 

(przyjmowane są wyłącznie osoby bezpośrednio związane z FOP (chorzy z potwierdzonym rozpoznaniem oraz ich najbliższa rodzina)



Brak komentarzy:

Prześlij komentarz