tag:blogger.com,1999:blog-5139790569274497106.post418853052998685691..comments2024-03-22T18:24:37.078+01:00Comments on Choroby rzadkie: Zespół Marfana - choroba sławnych ludziK.Ziajahttp://www.blogger.com/profile/09007571192748064549noreply@blogger.comBlogger11125tag:blogger.com,1999:blog-5139790569274497106.post-46583205980240556802017-03-16T22:58:13.181+01:002017-03-16T22:58:13.181+01:00Szanowna Pani - lekarz jakiej specjalności może st...Szanowna Pani - lekarz jakiej specjalności może stwierdzić tę chorobę? Dziś lekarz ortopeda z podejrzeniem zespołu Marfana u mojej córki odesłał nas do Poradni Genetycznej, ale z tego, co wiem, nie ma badań genetycznych stwierdzających obecność zespołu Marfana. Czy zatem lekarz genetyk jest w stanie to zdiagnozować tylko na podstawie objawów klinicznych? Jeśli nie, do kogo mam się udać? Czy przez wizytą w Poradni genetycznej zrobić córce USG serca? (do tej pory nie obserwowaliśmy żadnych objawów ze strony układu sercowo-naczyniowego, jedynie układ kostno-szkieletowy (właściwie wszystkie objawy) i astygmatyzm). Bardzo proszę o poradę, gdzie, do kogo możemy z córką iść. Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5139790569274497106.post-60621017994631634432016-11-04T13:53:15.242+01:002016-11-04T13:53:15.242+01:00To ogólna średnia długość życia. Są to dane wyłącz...To ogólna średnia długość życia. Są to dane wyłącznie orientacyjne. Długość życia może być krótsza lub dłuższa.K.Ziajahttps://www.blogger.com/profile/09007571192748064549noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5139790569274497106.post-53317335461711124832016-11-02T15:28:49.474+01:002016-11-02T15:28:49.474+01:00rednia długość życia osoby z zespołem Marfana wyno...rednia długość życia osoby z zespołem Marfana wynosi około 30-35 lat. ..... czy chodzi o osobę która się nie leczy? w tym sensie jest to zdanie?Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/16252210456035591535noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5139790569274497106.post-47550528564251696782015-11-03T19:05:51.888+01:002015-11-03T19:05:51.888+01:00Ja nie mam prawa Panu odpowiadać na takie pytania....Ja nie mam prawa Panu odpowiadać na takie pytania. Nie jestem lekarzem. Lekarz prowadzący MUSI Panu udzielić takich informacji i zaproponować te profesje, które Pan może bezpiecznie wykonywać, gdyż od tego jest. Można też zmienić lekarza.K.Ziajahttps://www.blogger.com/profile/09007571192748064549noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5139790569274497106.post-14416001339965279582015-11-01T00:41:52.076+01:002015-11-01T00:41:52.076+01:00Tylko lekarze nie mowia nic kakretnego, poza tym z...Tylko lekarze nie mowia nic kakretnego, poza tym ze musze uwazac. A euforia z powodu unikniecia smierci mija i pozostaja realia zycia i rachunki. Wiem ze moge " normalnie funkcjonowac " pracowac itd. Szoda tylko ze nikt nie jest w stanie odpowiedziec na proste pytania<br />Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5139790569274497106.post-44560307865833977922015-10-30T22:19:32.663+01:002015-10-30T22:19:32.663+01:00Najlepiej na to pytanie odpowie Panu lekarz medycy...Najlepiej na to pytanie odpowie Panu lekarz medycyny pracy. Jeśli ma Pan za sobą tak poważną przeszłość, praca powinna być lżejsza, z minimum stresu i nieobciążająca układu krążenia. Wydaje mi się, że skoro chce się żyć, warto się przemóc i jednak w tym aspekcie posłuchać lekarzy.K.Ziajahttps://www.blogger.com/profile/09007571192748064549noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5139790569274497106.post-49802485654608510302015-10-30T05:17:38.209+01:002015-10-30T05:17:38.209+01:00Witam. Jestem po peknieciu aorty serca, moj jeden ...Witam. Jestem po peknieciu aorty serca, moj jeden z braci zmarl po zdjagnozowaniu tetniaka.gdyz sie nie doczekal operacji, mi sie udalo, ale nie wiem jak postepowac. Powiedzenie przez lekarzy ze mam sie oszczedzac jest niewystarczajace w wieku 45 lat ciezko zmienic prace na biurowa, czy moge byc np.operatorem sprzetu Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5139790569274497106.post-24673808561919992432014-09-30T13:00:21.106+02:002014-09-30T13:00:21.106+02:00Choroba jest niewyleczalna na dzień dzisiejszy. Le...Choroba jest niewyleczalna na dzień dzisiejszy. Leczenie jest wyłącznie objawowe, czyli np. obejmuje korygowanie wad związanych z zespołem, a także odpowiednia rehabilitacja w celu poprawy ogólnego funkcjonowania.K.Ziajahttps://www.blogger.com/profile/09007571192748064549noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5139790569274497106.post-30032176031412042762014-09-29T09:45:34.935+02:002014-09-29T09:45:34.935+02:00Czy można tą chorobę jakoś skutecznie wyleczyć ?Czy można tą chorobę jakoś skutecznie wyleczyć ?Porady.mobihttps://medium.com/@PoradyMobinoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5139790569274497106.post-5151531187234472912014-06-25T13:39:18.988+02:002014-06-25T13:39:18.988+02:00Swoje wątpliwości proszę wyjaśniać z lekarzem. Blo...Swoje wątpliwości proszę wyjaśniać z lekarzem. Blog służy wyłącznie celom informacyjnym, nie samodzielnemu stawianiu diagnozy. Zespół Marfana spowodowany jest przez różne mutacje genu FBN1. Badania genetyczne mogą rozwiązać zagadkę.K.Ziajahttps://www.blogger.com/profile/09007571192748064549noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5139790569274497106.post-56514497295217635462014-06-22T17:21:05.518+02:002014-06-22T17:21:05.518+02:00Witam. Czy mogę mieć tą chorobę ? Z tego co było t...Witam. Czy mogę mieć tą chorobę ? Z tego co było tu wypisane lub znalazłam mam : wydłużone palce, długie i płaskie na podbiciu stopu, nieproporcjonalnie długie nogi do reszty ciała, rozpiętość rąk większa niż wzrost, chude nogi i sylwetka, skrzywienie kręgosłupa, brak gracji przy poruszaniu się (słyszałam że idę jakbym się miała przewrócić), krótkowzroczność, arytmie. Jednak nie wiem czy mam nadmierną ruchliwość w stawach, bo trudno mi to określić tzn wydaje mi się że trochę w palcach u rąk. Nigdy się nad tym nie zastanawiałam, bo tata miał podobną budową. Czy można jakoś to sprawdzić ? Testem jakimś czy coś ? Pozdrawiam Anonymousnoreply@blogger.com