tag:blogger.com,1999:blog-5139790569274497106.post3688364543716227460..comments2024-03-22T18:24:37.078+01:00Comments on Choroby rzadkie: Zespół Klippla-FeilaK.Ziajahttp://www.blogger.com/profile/09007571192748064549noreply@blogger.comBlogger26125tag:blogger.com,1999:blog-5139790569274497106.post-9681170442252580332023-06-13T10:15:21.832+02:002023-06-13T10:15:21.832+02:00Dzień dobry,też mam zespół klippla-feila , skolioz...Dzień dobry,też mam zespół klippla-feila , skoliozę II/lll stopnia i widzę jednym okiem. Trudno w moim przypadku zrobić pantomogram. Podchodziłam do tego badania 6 razy i nie udało się go zrobić. Zdjęcia za każdy razem wychodziły rozmazane. Ktoś mógłyby mi coś poradzić? Eminoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5139790569274497106.post-59687046363684101082023-03-06T21:43:59.231+01:002023-03-06T21:43:59.231+01:00Witam. Chciałabym się dowiedzieć jak w przyszłości...Witam. Chciałabym się dowiedzieć jak w przyszłości wygląda życie choroby zespół klippla-feil i springla, chiarego ? Moja córka ma 4 lata. Mój mail pablo3582@o2.plWitam. Chciałabym się dowiedzieć jak w przyszłości wygląda życie choroby zespół klippla-feil i springla, chiarego ? Moja córka ma 4 lata. Mój mail pablo3582@o2.plhttps://www.blogger.com/profile/18318517087230255214noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5139790569274497106.post-14653138355341830872020-05-28T16:54:00.403+02:002020-05-28T16:54:00.403+02:00Witam, tez mam tą chorobę z tym że w wieku 5 lat m...Witam, tez mam tą chorobę z tym że w wieku 5 lat miałam dwie operację poniewaz miałam również chorobę Sprengla. Operacje się udały i dzisiaj mało kto zauważa moją chorobę,żyje normalnie .Dzisiaj mam 32 lata i mam synka który jest zupełnie zdrowy. Gdyby ktoś z Państwa chciał dodatkowych informacji zapraszam na mail edka2609@gmail.com<br /> Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/01258666287254592512noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5139790569274497106.post-76185007270165058132019-10-27T18:09:53.114+01:002019-10-27T18:09:53.114+01:00Dzień dobry. Mam 33 lata na imię Asia. Również cho...Dzień dobry. Mam 33 lata na imię Asia. Również choruje na tą chorobę. Jeżeli ktoś by chciał popisać na dany temat to jest mój adres mailowy. bozenakomza30@gmail.com lub trupek081@gmail.com Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/00819692667815974223noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5139790569274497106.post-78382451768228098372018-10-24T19:46:24.203+02:002018-10-24T19:46:24.203+02:00proszę o kontakt justynabartyzel75@interia.pl pros...proszę o kontakt justynabartyzel75@interia.pl proszę o poradęAnonymoushttps://www.blogger.com/profile/09508906325262464599noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5139790569274497106.post-69371116368688589832018-10-18T18:09:09.719+02:002018-10-18T18:09:09.719+02:00Masz pewnie jeszcze Zespół ChiariMasz pewnie jeszcze Zespół ChiariAniahttps://www.blogger.com/profile/03748688358596898130noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5139790569274497106.post-54817079146356790772017-11-23T14:24:46.413+01:002017-11-23T14:24:46.413+01:00Od 30 lat zmagam się z wadą wrodzoną, którą zawsze...Od 30 lat zmagam się z wadą wrodzoną, którą zawsze określano jako zespół wad wrodzonych. Dopiero dzisiaj, przeglądając swoją kartę u ortopedy, dowiedziałam się, że to zespół Klippla-Feila. Mam krótką szyję, zrośnięte kręgi szyjne, skoliozę, i tzw.płetwy zamiast szyi. Szyja nie jest okrągła tylko rozciągnięta, niczym błona. Do tego przykurcz po lewej stronie, przez co mam przechylenie głowy na lewo. Urodziłam się też z rozszczepem podniebienia i asymetrią twarzy, a od 10 roku życia borykam się ze stale pogarszającym niedosłuchem. Nikt w rodzinie bliższej nie chorował na coś takiego, jedynie siostra mojej babci miała coś takiego, tylko w o wiele łagodniejszej formie, co mogłoby się zgadzać z dziedziczeniem genetycznym recesywnym.<br />Wiele w swoim życiu przez tę chorobę przeszłam, zwłaszcza że strony obcych ludzi. Do tej pory borykam się ze sporą nietolerancją społeczeństwa. Lekarze rozkładają ręce i nie potrafią nic powiedzieć ani doradzić, więc tak naprawdę, wszystko zawdzięczam rodzicom, a potem samej sobie.<br />Jeśli ktoś chciałby pogadać, to może śmiało pisać lurvenda@gmail.comEstoirhttps://www.blogger.com/profile/04510196041515943983noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5139790569274497106.post-75851931522163074562017-10-04T17:34:40.723+02:002017-10-04T17:34:40.723+02:00Ja mam ten zespół, mam zdrowego wspaniałego syna i...Ja mam ten zespół, mam zdrowego wspaniałego syna i nikt oprócz mnie w mojej rodzinie nie jest na to chory. Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5139790569274497106.post-70219124707707540332017-08-30T11:18:09.844+02:002017-08-30T11:18:09.844+02:00adres e-mail m-hillar@wp.pl operacje planowana w G...adres e-mail m-hillar@wp.pl operacje planowana w Gdańsku Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5139790569274497106.post-47295916420634501302017-07-29T11:27:31.947+02:002017-07-29T11:27:31.947+02:00czy Zespół Klippla-Feila jest dziedziczny ? Tzn je...czy Zespół Klippla-Feila jest dziedziczny ? Tzn jesli jedno z rodzicow jest chore to dziedzi tez bedą ? nie moge nigdzie znaleźć informacji na ten temat.<br /><br />Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5139790569274497106.post-17347138865297588942017-07-27T20:00:58.089+02:002017-07-27T20:00:58.089+02:00Witam, dzisiaj zdiagnozowano zespół Klippla-Feila,...Witam, dzisiaj zdiagnozowano zespół Klippla-Feila, niestety albo i stety nie pokrywa sie z objawami jakie są tu przedstawione. Mam 21 lat i nigdy nie miałem problemów z ruchami szyi. Martwi mnie fakt, że na badania poszedłem gdyz od dłuższego czasu strasznie głowa mnie boli dzień w dzień i mam problemy ze snem. Czy jest możliwe, że miedzy dwoma zrośnietymi kręgami przechodzi nerw lub naczynie krwionośne? Niedługo udaje się do neurologa w celu dajszego badania tego przypadku. Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/13843939826210337562noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5139790569274497106.post-18243857947369259762017-03-19T21:45:07.021+01:002017-03-19T21:45:07.021+01:00Witam,
Gdzie będzie Pani operować syna? Moja córka...Witam,<br />Gdzie będzie Pani operować syna? Moja córka ma również taką wadę. Proszę o podanie adresu mailowego, to napiszę do Pani.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5139790569274497106.post-2382165633134438712017-03-18T22:38:41.727+01:002017-03-18T22:38:41.727+01:00Witam,
Moja córka również ma stwierdzoną chorobę S...Witam,<br />Moja córka również ma stwierdzoną chorobę Sprengla. Gdzie będzie Pani operować synka?Proszę o Pani maila, to napiszę do Pani,Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/17849490612491025662noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5139790569274497106.post-19654355920237041792017-01-10T23:30:49.338+01:002017-01-10T23:30:49.338+01:00witam. u nas syn też ma ta chorobę. do tego choro...witam. u nas syn też ma ta chorobę. do tego choroba sprengla. dextrokardia. całkowite odwrócenie trzewi. krzywe zebra. 2 kręgi innej budowy. na chwilę obecną jeżdżenie po specjalistach i też nie są zbyt wylewni. ma 2 lata. Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5139790569274497106.post-45645601892344435112017-01-04T15:22:32.171+01:002017-01-04T15:22:32.171+01:00Witam, mój syn również ma tę wadę i dodatkowo chor...Witam, mój syn również ma tę wadę i dodatkowo chorobę Sprengla - na jesień ma zaplanowaną operacje obniżenia łopatek i mam sporo wątpliwości czy ta operacja mu nie zaszkodzi. Czy ma ktoś podobne doświadczenia? Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/17093785168783388881noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5139790569274497106.post-36082574844210919592016-12-20T13:01:39.488+01:002016-12-20T13:01:39.488+01:00również u mnie to zdiagnozowano po ponad 30 latach...również u mnie to zdiagnozowano po ponad 30 latach życia . od c5 do th1 ale nie miałem wcześniej żadnych objawów, dopiero uraz kręgów na szyji spowodowany podnoszeniem ciężaru uświadomił mi że mam kręgosłup na szyji sztywny jak kij od szczotki . <br />Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/02387042292165228906noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5139790569274497106.post-58087107855672794112016-11-15T10:47:57.430+01:002016-11-15T10:47:57.430+01:00U mnie dokładnie tak samo. Nawet mój wiek się zgad...U mnie dokładnie tak samo. Nawet mój wiek się zgadza. Był czas, że miałam silne bóle szyi, nawet zmieniając pozycję w łóżku głowę obracałam rękoma. Po rehabilitacji wszystko ustąpiło i jak na razie - nie wraca. Za to chirurg, to którego wtedy poszłam, powiedział mi, że czeka mnie wózek inwalidzki! Wesołek cholerny!Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5139790569274497106.post-64219175048451566152016-07-05T11:14:07.320+02:002016-07-05T11:14:07.320+02:00Ponieważ trudno mówić o rokowaniu w chorobach bard...Ponieważ trudno mówić o rokowaniu w chorobach bardzo rzadkich, jeszcze nie do końca poznanych. Każdy choruje nieco inaczej. U jednych choroby są cięższe, a u innych lżejsze, co może mieć - ale nie musi - związek z rodzajem/wielkością mutacji.K.Ziajahttps://www.blogger.com/profile/09007571192748064549noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5139790569274497106.post-55422311764023932202016-07-02T20:13:34.500+02:002016-07-02T20:13:34.500+02:00Witam .Czy chorujesz tylko na zespół Klippla-Feila...Witam .Czy chorujesz tylko na zespół Klippla-Feila,czy również na chorobę Sprengla.Szukam ludzi chorych na tę chorobę ,ponieważ mój syn ma te choroby i nie wiem jakie są rokowania ,ponieważ lekarze specjalnie nic nie mówią.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5139790569274497106.post-8900158927059887652016-06-26T22:49:29.541+02:002016-06-26T22:49:29.541+02:00Moj syn tez ma ten Syndrom , zorientowalam sie po ...Moj syn tez ma ten Syndrom , zorientowalam sie po miesiacu jego zycia lecz lekarze najpierw potraktowali mnie jak kogos kto sie nie zna,szyja to pierwsze co mnie zaniepokoilo. teraz syn ma 13 lat , od 10 postawiona diagnoze. Ma zrosniete 4 kregi szyjne ,syringomelie i wade nerek . Prawda czesto pojawiaja sie bole ale chlopak jest uroczy i swietnie walczy . Terapia Wojty dziala cuda i mam nadzieje ,ze mimio ograniczonego zycia bedzie nadal sie usmiechal i kontynuowal terapie systematycznie. Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5139790569274497106.post-66636931581864068562016-04-26T11:41:21.594+02:002016-04-26T11:41:21.594+02:00Witam! Też ja mam mam wszystkie objawy wyżej wymie...Witam! Też ja mam mam wszystkie objawy wyżej wymienione ale nic nie da się z tym zrobić :( <br />Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5139790569274497106.post-82762124279892067532015-01-22T13:09:11.992+01:002015-01-22T13:09:11.992+01:00Witam, Choruje na te chorobę.
dariasowinska@interi...Witam, Choruje na te chorobę.<br />dariasowinska@interia.pl jak ktos ma ochote pogadacAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5139790569274497106.post-77696074976420573062014-11-25T14:01:49.242+01:002014-11-25T14:01:49.242+01:00Mam tę wadę. Zrośnięte jednostronnie są trzy kręgi...Mam tę wadę. Zrośnięte jednostronnie są trzy kręgi szyjne. Wadę wykryto u mnie w wieku ok. 7 lat, obecnie mam 74. Po tej diagnozie jakiś czas (niedługo) miałam gimnastykę korekcyjną. Jednak nie mam wszystkich objawów wymienianych przy tej wadzie, jedynie ograniczoną ruchomość szyi. Za młodu nawet nie było to u mnie zbyt widoczne, nawet długość szyi miałam normalną. Oczywiście mam też skoliozę, ale poza tym nie mam innych schorzeń. Nie zaliczam do nich obecnej wady wzroku i słuchu, bo w moim wieku to dość normalne. Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5139790569274497106.post-70070101232641905862014-08-08T14:01:26.001+02:002014-08-08T14:01:26.001+02:00Witam. Mam ta chorobe i studiuje archeologię. Przy...Witam. Mam ta chorobe i studiuje archeologię. Przyznam, ze jest mi ciężko i chcialabym sie poradzic opinii, czy machanie lopata jest wskazane dla osób z ta chorobaAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5139790569274497106.post-35901200181514778762014-05-05T17:40:19.791+02:002014-05-05T17:40:19.791+02:00Tak proszę Pana, mam. Jestem pielęgniarką.Tak proszę Pana, mam. Jestem pielęgniarką.K.Ziajahttps://www.blogger.com/profile/09007571192748064549noreply@blogger.com